Socios en el cuidado de FTD, Verano 2022
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por Jennifer Pilcher, PhD
La transición exitosa de cualquier residente con demencia a un nuevo entorno de vida puede ser un desafío y requiere una evaluación, planificación, atención y comunicación exhaustivas. Esto es particularmente cierto en el caso de la FTD, una enfermedad cuyos síntomas son menos comprendidos por la mayoría de los proveedores de atención médica de la comunidad. La edad de aparición más temprana en comparación con otras demencias aumenta el desafío. Comprender la experiencia de la familia es especialmente importante para desarrollar una asociación de atención eficaz.

Cada persona con FTD es única e individual. Sus capacidades, necesidades y síntomas pueden diferir según su subtipo específico de DFT: DFT variante conductual, afasia progresiva primaria, degeneración corticobasal, parálisis supranuclear progresiva o ELA con DFT. La progresión individual de su proceso neurodegenerativo también influirá en sus necesidades de atención y cambiará con el tiempo.

Antes de la admisión:

• Identificar posibles desencadenantes de conductas problemáticas, particularmente aquellas asociadas con la agitación y la agresión. Trabajar con la familia para identificar y documentar cuándo y cómo comienzan dichos comportamientos es esencial para desarrollar un plan para evitarlos, prevenirlos y responder a ellos en el entorno residencial. Sepa que las personas con FTD pueden tener reacciones muy sensibles de lucha o huida; Incluso un pequeño desencadenante puede provocar una gran reacción. Mientras tanto, los comportamientos repetitivos o compulsivos a menudo son desencadenados por señales visuales. Haga todo lo posible para eliminar o mitigar esos factores desencadenantes en su entorno o enfoque.
• Cree un plan de comportamiento inicial en torno a cualquier comportamiento existente observado o informado por la familia en el hogar. Algunas personas con FTD tienen una apatía significativa y carecen de iniciación para abordar sus necesidades personales. Desarrolle un guión o guía que describa formas de responder a esos comportamientos basándose en lo que la familia del residente informa que fue efectivo en el hogar y distribúyalo al personal para su uso.
• Cree un plan de crisis con la familia para prepararlos para la posibilidad de hospitalización, lo que la necesitaría y sus ramificaciones. Desarrollar un plan para el peor de los casos no sólo prepara a la familia del residente, sino que también puede hacer que otras preocupaciones sobre la adaptación a una instalación residencial parezcan menos desalentadoras.
• Si el centro aún no tiene una conexión con un neuropsiquiatra, psiquiatra geriátrico o neurólogo conductual con experiencia en demencia y/o FTD, evalúe y confirme uno. Este tipo de especialista también puede ser alguien con quien la familia ya haya trabajado. Si es posible, determine que estarán disponibles para realizar cambios de medicación, si es necesario, en las primeras semanas después de la mudanza. El neurólogo actual puede considerar comenzar con una medicación temporal para el estrés adicional antes de la mudanza.

Durante el período inicial después del ingreso:

• Las personas con FTD pueden tener más probabilidades de percibir amenazas que las personas con otras demencias. El personal debe prestar especial atención a cualquier signo de agitación, especialmente en las primeras semanas. Estos signos de agitación pueden ser individuales para ellos. Es clave conocer estas señales de antemano por parte de los miembros de la familia, o monitorearlas cuando los residentes se muden por primera vez. Al brindar atención, si nota que el residente se está agitando o molesto, retroceda inmediatamente y vuelva a acercarse más tarde. Si ve que se agitan en grandes multitudes o en entornos ruidosos, el personal debe interactuar con ellos y escoltarlos o redirigirlos lejos de la causa de la agitación.
• Las personas con bvFTD pueden tener una expresión facial plana o una mirada en blanco cuando se les acerca una petición o dirección. Esta mirada en blanco refleja un procesamiento de información más lento, pero especialmente en una persona más joven y de apariencia saludable puede ser malinterpretada como resistencia por parte del personal que no está familiarizado con ella y conducir a una escalada de una situación a una crisis.
• Si su salud general lo permite y el individuo está interesado o inquieto, planifique una actividad física vigorosa. Como muchos residentes con FTD son más jóvenes, pueden beneficiarse del ejercicio para ayudarlos a dormir o controlar la ansiedad que puede acompañar a este diagnóstico. Incluya el ejercicio diario en el plan de atención del residente.
• Los comportamientos son a menudo expresiones de una necesidad insatisfecha. Cuando sea testigo de un comportamiento que no esperaba o que no comprende, investigue recopilando datos utilizando un gráfico ABC o el enfoque DICE. Esto le brindará datos objetivos sobre lo que estaba sucediendo cuando ocurrió el comportamiento y le dará pistas sobre qué necesidad estaba tratando de satisfacer la persona con FTD.
• Planifique y brinde oportunidades para la relajación y el tiempo de inactividad. Las técnicas de respiración profunda o los ejercicios de meditación son buenas herramientas para emplear cuando un residente se agita.
• Especialmente en las primeras semanas, concéntrese menos en tareas como ducharse y más en establecer una buena relación y confianza con el residente. Los residentes más jóvenes suelen interactuar de forma más natural con el personal de edad similar que los residentes mayores.
• Cuando un residente se enoja, reconozca y valide sus sentimientos. Al tratar de calmarlos o cambiar de opinión acerca de su malestar antes de reconocer sus sentimientos, les estamos diciendo que sus sentimientos no son válidos ni importantes. Reconocer sus sentimientos confirma que ves y comprendes. Usar un lenguaje como “Veo que estás molesto/enojado/frustrado/triste” puede ser de gran ayuda para calmar una situación antes de que empeore.
• Para los residentes con variantes lingüísticas de FTD, las dificultades de comunicación pueden ser frustrantes y provocar expresiones de enojo cuando no pueden hacerse entender. Cree tableros de comunicación personalizados con fotografías de personas, lugares y elementos sobre los que suelen hablar. Y como siempre, practica la paciencia.
• Es posible que las personas con FTD no puedan comprender o seguir señales o instrucciones verbales, especialmente si se les ha diagnosticado una variante del lenguaje. Enseñe al personal técnicas de comunicación no verbal y practique con ellos con regularidad. Al dar una dirección, es útil moverse lentamente y demostrar lo que vas a hacer antes de hacerlo.
• Redefinir el éxito para estos residentes. Espere al menos 12 semanas de transición. Reconozca y celebre las pequeñas mejoras a lo largo del tiempo.

Ahora y en curso:

• Busque capacitación específica de FTD para su personal. La AFTD puede indicarle recursos en su área, proporcionarle materiales de capacitación o incluso organizar una capacitación virtual. Conocer las diferencias entre la FTD y otras demencias es fundamental para que el personal tenga respuestas informadas a los comportamientos específicos que, si bien son comunes en la FTD, pueden resultarles desconocidos.

NOTA: Nunca asuma que todas las personas con trastornos FTD tendrán síntomas de conducta. Utilice enfoques personalizados basados en cada residente individual.

Ver también:

• Encontrar el camino: transición exitosa a la atención residencial
• Síntomas conductuales de la FTD
• Familias y personal de atención comunitaria: trabajando juntos para lograr una atención FTD centrada en la persona
• Desarrollo de un equipo de atención y un plan de atención para la FTD centrado en la persona
• Descripción general de FTD
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