Cuando a Jennifer Lee le diagnosticaron afasia primaria progresiva, no se le escapó la ironía de verse afectada por una enfermedad que afectaba sus capacidades lingüísticas.

“Siempre trabajé en una escuela como profesora de inglés, dando clases particulares a los niños después de la escuela. Tengo mi licenciatura en Artes del Lenguaje Inglés y una maestría en Medios Educativos Bibliotecarios. Hay cierta ironía en que yo tenga la variante de habla de FTD”, dijo Lee, con un poco de humor.

Aceptar los momentos cómicos de su vida es sólo una de las formas en que Lee ha aprendido a afrontar su diagnóstico. Lee, de 44 años, nunca imaginó que su vida daría un giro tan dramático cuando comenzó a notar que sus síntomas relacionados con la FTD aparecían en 2017.

“En las reuniones me olvidaba cosas que nunca había hecho. Mis compañeros de trabajo me dijeron después que estaba en medio de una conversación y de repente me detenía y me marchaba. Me encontré olvidando cosas que eran tan simples”, recordó. “Estaba mezclando mis palabras, uniéndolas, y mis hijos me decían que estaba hablando como Yoda: mis oraciones estaban invertidas. Fue entonces cuando realmente supimos que algo andaba mal. Podía pensar en lo que quería decir, pero no podía sacármelo de la boca”.

Los médicos de Lee le aconsejaron que se ausentara temporalmente del trabajo después de que los síntomas repentinos comenzaran a afectar su rendimiento. En 2018, cuando tenía 41 años, se sometió a una serie de pruebas que determinaron que tenía FTD.

“El diagnóstico inicial fue un shock; se desconocía mucho. Fue difícil dejar de lado quién pensabas que eras o quién se suponía que debías ser. Tienes que volver a aprender a vivir tu vida. Estar en casa las 24 horas del día, los 7 días de la semana, fue una gran diferencia y un gran ajuste para mí”.

Encontrar una nueva norma

Después de recibir su diagnóstico, Lee tuvo que retirarse de su puesto docente durante mucho tiempo. Dijo que le llevó casi seis meses adaptarse a su nueva vida como ama de casa y madre de seis hijos. Cuando encontró un grupo de apoyo para la AFTD en Facebook, encontró una nueva forma de afrontar su diagnóstico: crear conciencia sobre la FTD.

Primero, se unió al 2020. #FDTHotShotChallenge, una campaña de concientización y recaudación de fondos de base organizada por voluntarios de la AFTD. “Fue entonces cuando me di cuenta de que podía pasar este tiempo en casa sin hacer nada, o pasar este tiempo tratando de lograr grandes avances y cambios para personas como yo y aquellos que seguirán siendo diagnosticados. Aprendí que ser proactivo era el mejor enfoque para mí porque siempre había sido muy activo cuando era profesor”, compartió Lee.

La ex maestra y especialista en medios encontró un sentido de propósito al compartir su viaje con FTD. Lee ha sido entrevistado para varias publicaciones de noticias, incluidas un artículo reciente en ESTADÍSTICA donde compartió cómo está manejando su diagnóstico en medio de la pandemia de COVID-19. Lee también participó en un episodio de la Entendido podcast, discutiendo los desafíos de vivir con PPA.

En octubre pasado, Lee apareció en un New York Times Anuncio de concientización sobre FTD, que la AFTD incluyó en el periódico gracias al apoyo de un generoso donante. El anuncio mostraba una carta de Lee a sus hijos y a su esposo, que según ella fue una experiencia “alucinante”.

“Cuando eres de un pequeño pueblo de Alabama, nadie piensa que vas a estar en el New York Times. Nunca hubiera soñado con eso”, dijo Lee.

Un defensor de FTD a tiempo completo

Desde que fue impactada por FTD, Lee ha usado su voz y su historia para ayudar a otras familias a lo largo del viaje de FTD. En marzo, presentó un testimonio sobre cómo el FTD había afectado su vida durante la reunión organizada por la AFTD. Reunión sobre desarrollo de fármacos centrado en el paciente dirigida externamente. Ella y otras personas afectadas por FTD compartieron sus experiencias directas con representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA).

En junio, Lee se convirtió en el miembro más nuevo del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, lo que, según ella, es "un gran honor". Se inspiró para unirse al grupo después de escuchar a los miembros compartir sus historias en el Conferencia de Educación de la AFTD 2021.

“[El Consejo] es increíble y han sido muy acogedores. Ha sido agradable sentarme con compañeros que han pasado por lo mismo. Es un gran honor estar en el Consejo y estar con otras personas que están tratando de defender a [las personas] con FTD”, compartió Lee. "Estamos tratando de mostrarle a la gente cómo es este viaje y qué podemos hacer para mejorar el viaje de todos los demás".

Lee mencionó que asumir un papel más proactivo en la defensa de FTD le ha permitido centrarse en lo positivo en lugar de “esperar a que el cielo se caiga”. Ahora considera su papel en el Consejo como su nuevo trabajo y misión en la vida.

“Sabía que quería que fuera allí donde me concentrara. Nadie piensa jubilarse a los 42 años. Ahora, cuando la gente me pregunta a qué me dedico, digo que soy madre y esposa a tiempo completo y defensora de FTD. Esa es mi misión en la vida ahora”.