En 2018, Steve Perlis se convenció a sí mismo de no ser un portavoz para personas diagnosticadas con FTD, reacio a ser considerado el “modelo” de el enfermedad. Ahora, tres años después, Perlis orgullosamente sirve como el miembro más nuevo del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, amplificando su voz al servicio de otras personas que viven con FTD.  

“Tenía miedo de contar mi historia. Sentí que cualquiera que escuchara la historia me rechazaría y que volvería e incluso lastimaría a mi familia. Sé que afectó el éxito de mi negocio., y temí que iba a afectar mi vida y la vida de quienes me rodean”, dijo Perlis.  

Pero Perlis, de 72 años, ha descubierto que sCompartir su viaje FTD con el mundo ha lo ayudó sentirse conectado con la persona que era antes de ser impactado por la enfermedad.  

“Muchas veces la gente como yo es trivializada y marginada.," el compartió. “Yo fui muy prominente en un momento. Tenía gente que dependía de mí. y colegas de todo el pais. Ahora puedo] tome la pasión que tengo por ayudar a las personas y la experiencia técnica que desarrollé durante un período de tiempo y hacer algo bueno por otras personas.” 

vida con bvDFT 

Perlis, una marina retirada yoteniente Ccomandante, vive con FTD variante conductual (bvDFT). antes de experimentar bvDFT síntomas: fue diagnosticado en 2010 — Perlis dedicó su vida al servicio de su país y de las personas necesitadas. Después de su tiempo en el ejército, abrió una empresa privada práctica jurídica, proporcionando asesoramiento, planificación y preparación de documentos para personas discapacitadas. En 2008, Perlis Comenzó a darse cuenta de sus crecientes sentimientos de ansiedad y ataques paralizantes de depresión.  

“Estaba siendo más emocional y más deprimido. Era Tenía miedo de subirme a un avión, tenía miedo de que saliera el sol, tenía miedo de hablar con la gente y traté de luchar contra ello.”, recordó Perlis. “Yo quierocomo estallar [mucho] Xanax porque podía sentir la presión de perder mi capacidad de comunicarme con la gente. La fe en mí mismo me ayudó a superar la mayor parte, pero desafortunadamente no todo..” 

En 2010, Perlis se vio obligado a cerrar su práctica jurídica. “Estaba perdiendo confianza y se volvió imposible continuar con la práctica. Fue humillante, dio miedo..” 

Perlis compartió que la pérdida de su capacidad para comunicarse lo dejó aterrorizado. Como resultado, a menudo experimentaba arrebatos maníacos y su depresión le hacía tener ideas suicidas que le llevaron a varios intentos. al quitarse la vida.  

“Mi estado de ánimo oscilaba violentamente por todas partes. Intenté desaparecer y actué. él tres veces, pero en realidad nunca sucedió. DEn el fondo quería vivir; Yo solo no como en quién me había convertido o cómo se sentía”, dijo Perlis.  

El viaje de un soldado hacia la curación 

la antigua marina yoEl teniente comenzó a aislarse, exacerbando aún más sus síntomas. Con la ayuda de su familia, Perlis comenzó a participar en grupos de apoyo para hombres, lo que le abrió al poder de compartir su historia y conectarse con otras personas en circunstancias similares. En 2018, Perlis forjó una conexión más fuerte con AFTD cuando asistió eso años Educación AFTD Cconferencia en Chicago. Con el apoyo de otros miembros de la AFTD Personas del Consejo Asesor de FTD, Perlis tiene becoha mí más activos en los esfuerzos de promoción y concientización sobre FTD.  

“Siento que he encontrado un hogar. Estos no son sólo colegas -tEstos son amigos. Estos son compañeros de viaje en el camino para mejorar la vida de personas como yo mismo, el guerreros heridos con FTD”, dijo Perlis.  

Él y los demás miembros del Consejo Asesor participarán en AFTD Conferencia de Educación 2021, que tendrá lugar virtualmente el 13 y 14 de mayo. El grupo contar sus historias de vivir con FTD durante la sesión “Nuestra voz: una discusión con personas con FTD."  La sesión marca la primera vez que el Consejo formará parte de AFTD's Aanual Conferencia de educación desde que fueron constituidos oficialmente a mediados de 2020.  

“tél hablando de [nuestro] La historia es un buen punto de partida para aumentar las esperanzas. y resucitar los sueños que personas como yo tenemos de ser útiles, productivas y relevantes en el mundo actual”, mencionó Perlis.  

Para más información sobre AFTD 2021 Jornada de Educación, visita la conferencia página principal aquí.