La extraordinaria lista de reproducción de Zoey, que concluyó su primera temporada en NBC en mayo, está ayudando a arrojar luz sobre FTD, generando conciencia a nivel nacional y ayudando a crear un sentido de conexión para las familias que enfrentan la enfermedad.

Calificado como una “drama dramática” musical, el programa sigue a una mujer joven que, después de un incidente en una máquina de resonancia magnética, adquiere la capacidad de escuchar los pensamientos más íntimos de las personas que la rodean en forma de canciones y números musicales. Esta nueva habilidad ayuda a Zoey (Jane Levy) a conectarse mejor con su padre Mitch (Peter Gallagher), quien no puede hablar debido a una parálisis supranuclear progresiva (PSP).

El creador del programa, Austin Winsberg, se inspiró para la historia en el viaje de su difunto padre con PSP. "Ni siquiera era consciente de esta enfermedad antes de que diagnosticaran a mi padre", dijo Winsberg a la AFTD. “Escribir sobre todo lo que pasé en ese momento [fue] terapéutico y curativo. También tuvo el beneficio adicional de crear conciencia nacional sobre una enfermedad relativamente rara.

"Nunca podría haber anticipado la tremenda avalancha de correos electrónicos y mensajes que recibí de otras personas que habían sido tocadas por PSP", dijo.

En el transcurso de la primera temporada, el programa abordó muchos temas relacionados con la FTD, incluido el diagnóstico y el manejo de los síntomas, los desafíos del cuidado y el duelo y la pérdida. Winsberg esperaba retratar la atención de Mitch y la progresión de la enfermedad de una manera fiel a la experiencia de su propia familia con la enfermedad; La condición de su padre empeoró rápidamente y murió nueve meses después del diagnóstico. “Prácticamente todas las historias familiares que contamos en la primera temporada de La extraordinaria lista de reproducción de Zoey se basó en algo que pasó en mi propia casa”, dijo.

"Para mí era muy importante que la representación de PSP en el programa fuera increíblemente real y fiel a mi propia experiencia", añadió Winsberg, señalando que se consultó a un asesor médico en el set para garantizar la autenticidad. “Como tuve un asiento en primera fila con mi propio padre para ver la progresión diaria de la enfermedad, fue fácil para mí recordar las distintas etapas y los muchos contratiempos que todos encontramos en el camino”.

Para muchos que están atravesando su propio viaje FTD, el programa ha brindado un auténtico sentido de conexión humana y empatía, que Winsberg esperaba fomentar.

“No puedo olvidar el gran trabajo que está haciendo Peter Gallagher; su cara es exactamente igual a la de mi marido”, dijo la espectadora Loretta Morash Moskaluk, cuyo marido tenía PSP y murió hace un año. “Me resulta difícil mirarlo y, a veces, necesito alejarme de ello. Siempre lloro; Es muy cercano para mí, pero estoy muy agradecido de que esté generando conciencia sobre esta terrible enfermedad”.

Winsberg dijo que Gallagher hizo una “gran cantidad de investigación” sobre PSP para ayudarlo a desempeñar el papel. Fue "tan preciso en su descripción de alguien que sufre de PSP que a menudo sentí que estaba canalizando a mi papá", dijo Winsberg.

Cuando Robert Chambers, cuya esposa se encuentra en las últimas etapas de FTD, vio el programa, sintió una fuerte conexión emocional y apreció la inclusión de música en la trama.

"Independientemente de lo rápido que siga su curso esta enfermedad, o de lo abatida que pueda parecer la persona, me ha sorprendido cómo la música aporta una estimulación y un reconocimiento repentinos", dijo. “Me alegra que esta terrible enfermedad esté llegando a la atención de tantas personas que no comprenden la afección ni las ramificaciones que tiene en la familia. Gracias, Austin Winsberg, por su contribución a la concientización sobre FTD”.

El programa, que se emitió por primera vez en enero, fue renovado recientemente para una segunda temporada. Si bien aún no se han anunciado los detalles, tanto Levy como Winsberg han expresado interés en explorar la idea de seguir adelante después de la pérdida, así como los orígenes de las habilidades musicales de Zoey.

La serie está disponible para transmitir en Hulu y YouTube.