Socios en el cuidado de FTD
Otoño 2019

Si bien la comprensión de los proveedores de atención médica sobre la FTD está aumentando, las personas diagnosticadas y sus familias aún enfrentan barreras importantes para acceder a un tratamiento eficaz. La participación de la persona diagnosticada (en la medida de sus posibilidades) y de sus cuidadores es esencial para desarrollar e implementar cualquier plan de atención. La atención debe adaptarse individualmente para abordar los cambios en los síntomas, los entornos de atención y las necesidades familiares. El tratamiento farmacológico eficaz de la FTD depende de una observación cuidadosa y continua de las conductas problemáticas y de conversaciones francas entre los cuidadores y los médicos. En primer lugar se deben considerar las intervenciones no farmacológicas; las familias deben recibir asistencia y apoyo para maximizar su eficacia.

Involucrar a las familias y establecer expectativas

• Escuche la experiencia de la familia. La historia de cada miembro de la familia al recibir el diagnóstico, comprender los síntomas y el pronóstico y aceptar la enfermedad es única y puede influir en las interacciones con los proveedores.
• Reconocer que la participación de la persona diagnosticada, ya sea cooperativa o resistente, afectará su atención.
• enseñar a la familia síntomas comunes de FTD (por ejemplo, comportamientos impulsivos, desinhibición, cambios de humor) y formas de responder a ellos, por ejemplo, modificando el entorno o adaptando técnicas de comunicación que puedan minimizar su impacto.
• Pregunte cómo ha tratado la familia de controlar el comportamiento de su ser querido hasta ahora.
• Enfatice primero el valor de las intervenciones no farmacológicas. Proporcionar asistencia y apoyo continuos para ayudar a las familias a determinar las intervenciones y respuestas más efectivas.
• Introducir respuestas basadas en evidencia, como la Enfoque DADOS (Describir, investigar, crear, planificar y evaluar) para síntomas conductuales y psicológicos.
• Explique a las familias las diferencias entre el uso de medicamentos en cuidados paliativos y cuidados paliativos. Los cuidados paliativos pueden ser particularmente valiosos a la luz del estrés familiar y financiero que acompaña a la FTD.

Evaluación del impacto de los comportamientos

• Descubra qué comportamientos preocupan más a la persona diagnosticada y a su familia. Pida ejemplos específicos de cada comportamiento.
• Califique la gravedad del comportamiento en una escala del 1 al 10 (1 indica poca molestia, 10 mucha molestia).
• Determinar la frecuencia de cada conducta (varias veces al día, diariamente, semanalmente, etc.).
• Indique si los comportamientos crean preocupaciones de seguridad para el individuo, los miembros de la familia u otros.
• Identifique posibles desencadenantes de conductas desafiantes, incluida la presencia de otras personas, factores ambientales (ubicación ruidosa, lugar desconocido, desencadenantes visuales) y la hora del día.
• Recuerde a las familias que los síntomas y comportamientos de la FTD cambian con el tiempo. La reevaluación continua permite ajustes en el tipo de medicamento o dosis prescrita. A medida que la enfermedad avanza, es posible que ya no se necesiten medicamentos específicos.

Orientación para familias

• Registre los cambios en la gravedad y frecuencia de conductas específicas. Si bien es posible que el comportamiento objetivo no desaparezca, la reducción de la gravedad y la frecuencia indican si los medicamentos se han prescrito de forma adecuada. Por el contrario, el aumento de los problemas de conducta podría sugerir la necesidad de un tipo diferente de medicación.
• Tenga en cuenta cualquier variación en las actividades de la vida diaria, como cambios en el apetito, el peso, los patrones de sueño, la caminata, las caídas, la deglución y la capacidad de pensar.
• Presente sus observaciones por escrito al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de la clínica si su ser querido se molesta durante las discusiones sobre comportamientos.
• Grabe un video de los comportamientos desafiantes de su ser querido en casa, lo que le permitirá al médico ver comportamientos que la persona diagnosticada puede no mostrar en un entorno de examen.
• Solicite información a un farmacéutico sobre un medicamento, sus efectos secundarios y posibles interacciones.
• Solicite copias escritas de las instrucciones de alta para ayudar a facilitar futuras transiciones.
• Eduque a los médicos y otros proveedores de atención que están menos familiarizados con la FTD compartiendo recursos de la AFTD.
• Pregúntele a su médico cuál es la mejor manera de comunicarse con él para que pueda comunicarse con él si tiene alguna inquietud sobre los medicamentos.
• Asegúrese de que una lista completa y precisa de medicamentos siga a la persona con FTD en todos los servicios y médicos.
• Identifique al médico que es el líder en el manejo de los medicamentos y que consultará con otros proveedores médicos o directores médicos del centro para lograr coherencia en el enfoque de la medicación.
• Abogar por los familiares afectados. ¡Es esencial y no estás solo!

Consideraciones para los médicos al recetar

• Informe a las familias que puede llevar tiempo encontrar los medicamentos adecuados y que los tipos de medicamentos utilizados pueden cambiar con el tiempo.
• Establezca metas realistas con la familia. Analice qué síntomas de FTD pueden aliviarse, los posibles efectos secundarios y las expectativas de tratamiento.
• Explicar las estrategias de manejo de medicamentos, específicamente, comenzar con una dosis baja y aumentarla con el tiempo. Algunos medicamentos tardan varias semanas antes de mostrar eficacia.
• Alentar a las familias a utilizar enfoques probados de manejo del comportamiento junto con ensayos de medicamentos. (Visita el Manejo de DFT sección del sitio web de la AFTD para obtener más información).
• Pídale a la familia que lleve un diario de comportamientos para documentar los cambios de comportamiento desde que comenzaron a tomar los medicamentos.
• Siga un enfoque individualizado con respecto a los medicamentos.
• Recetar medicamentos aprobados para su uso en psiquiatría para abordar síntomas conductuales y del estado de ánimo específicos.
• Comience el tratamiento con medicamentos que sean apropiados, fáciles de tolerar y con pocos efectos secundarios posibles. El uso de antidepresivos ISRS es común.
• Considere la medicación antipsicótica o anticonvulsivante atípica cuando persistan conductas más perturbadoras o desinhibidas.
• Considere la posibilidad de tomar medicamentos para dormir. La interrupción del sueño es un problema común que contribuye a los desafíos de los cuidadores.
• Evite los medicamentos anticolinérgicos, que pueden empeorar la cognición. Considere los posibles efectos secundarios de otros medicamentos (como las benzodiazepinas, que podrían contribuir a la confusión, la somnolencia o las caídas).
• Evite los medicamentos que mejoran la cognición, como el donepezilo y la memantina, en la FTD, ya que pueden aumentar la agitación. Pueden estar indicados si el proceso patológico subyacente es la patología de Alzheimer, a pesar de una presentación clínica de FTD.
• Atender a los cambios en la alimentación. El apetito puede aumentar y la persona diagnosticada puede volverse más agresiva con la comida o tener una reacción metabólica.
• Evalúe con frecuencia tanto los efectos útiles como los efectos secundarios. A medida que avanza la enfermedad, los medicamentos que afectan la marcha tienen más efectos secundarios y pueden provocar caídas.
• Ajuste los medicamentos según sea necesario porque los comportamientos cambian a medida que avanza la enfermedad. Algunos funcionan durante un tiempo y luego paran. Un medicamento que no fue útil al principio de la enfermedad puede ser útil más adelante. Suspender un medicamento puede ser tan útil como agregar uno nuevo.
• Deje tiempo adecuado para que la persona diagnosticada y su familia hagan preguntas.
• Coordinar con los proveedores residenciales o la sala de emergencias/unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados antes y poco después de una transición para garantizar la continuidad de la atención. Tener una relación con una unidad de salud conductual, etc., es útil si el individuo es admitido para control de conducta/medicamentos.

Ver también:

• Sólo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD
• Una descripción general de los medicamentos utilizados en la FTD
• Preparándose para hablar con el médico
• La perspectiva de un cuidador: la importancia de la defensa
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