Aisha Adkins nunca pensó que se encontraría en el papel de cuidadora tan temprano en la vida, pero después de que a su madre, Rose, le diagnosticaran FTD, dejó su carrera en suspenso para ayudar con su cuidado.

Rose comenzó a mostrar síntomas por primera vez hace unos ocho años. Adkins, que estaba en la universidad en ese momento, recuerda que su madre no podía recordar recetas y perdía el sentido de orientación. Pero pronto, lo que comenzó como problemas de memoria progresó: Rose reaccionaba exageradamente a errores simples cometidos en la casa y se obsesionaba con ciertos programas de televisión. Al darse cuenta de que algo andaba mal, la familia decidió que era hora de consultar a un médico.

Los síntomas de Rose se atribuyeron inicialmente al estrés; Después de una segunda opinión, le diagnosticaron erróneamente la enfermedad de Alzheimer.

"Luego le recetaron medicamentos que fueron ineficaces, ya que parecía empeorar a un ritmo rápido", dijo Adkins. "Entonces, me uní a algunos grupos de apoyo en línea e hice una investigación preliminar y vi que había otras opciones y que podría ser otro tipo de demencia".

La familia buscó otra opinión. "Casi de inmediato el médico pudo identificar su condición como FTD", dijo Adkins, y agregó que el diagnóstico fue un alivio: "Fue bueno tener algunas respuestas, o al menos poder ponerle un nombre a lo que estaba pasando". .”

Poco después de que diagnosticaran a Rose, Adkins y su padre decidieron que lo mejor era que continuara trabajando para conservar los beneficios de salud. Entonces Adkins, que en ese momento acababa de comenzar a trabajar en el sector de la salud, dejó su carrera en suspenso para convertirse en cuidadora de tiempo completo de su madre, cuyo comportamiento cada vez más perturbador ponía en duda su capacidad para quedarse sola en casa de manera segura.

“En ese momento supuse que me tomaría unos meses y tal vez recibiría ayuda profesional poco después”, dijo. "No era plenamente consciente del alcance de lo que estaba eligiendo hacer". Adkins ha sido cuidador de tiempo completo durante los últimos ocho años.

Desde el principio, los desafíos del rol se hicieron evidentes para Adkins. Por ejemplo, cuidar a un padre con un diagnóstico que cambió su vida alteró significativamente su trayectoria profesional. “Al principio comencé a sentir un poco de pánico, pero rápidamente recordé que estoy aquí porque mi mamá me necesita”, dijo.

A medida que pasó el tiempo, Adkins sintió que crecían sus preocupaciones sobre el trabajo, al igual que las preocupaciones sobre su propia salud (preocupaciones exacerbadas por la falta de seguro médico proporcionado por su empleador). Para encontrar una sensación de equilibrio, tuvo que ser creativa. Comenzó a utilizar la escritura y la música como salidas terapéuticas y trabajó para mejorar su dieta y hacer ejercicio, aumentando su energía y resistencia, lo que a su vez la ayudó a cuidar a su madre.

"El proceso de atención de cada persona es diferente y poder aprender mecanismos de afrontamiento para afrontar estas cosas ha sido muy, muy útil", afirmó. "Creo que es algo que todos los cuidadores necesitan".

Sin embargo, Adkins también enfatiza el sentimiento de aislamiento que conlleva el cuidado de personas con DFT, especialmente para adultos más jóvenes cuyos pares, al verse consumidos por sus carreras tempranas y su nueva independencia, tal vez no comprendan.

"Ser un cuidador millennial puede resultar increíblemente aislante porque no representa la experiencia estadounidense por excelencia", dijo. "Puede ser realmente difícil encontrar personas que se identifiquen con lo que estás pasando".

Adkins, quien recientemente decidió regresar a la escuela para obtener una maestría en la Escuela de Estudios Públicos Andrew Young de la Universidad Estatal de Georgia, se ha sumergido en nuevas oportunidades para investigar y trabajar en torno al cuidado. Está involucrada en múltiples proyectos y organizaciones que tienen como objetivo marcar la diferencia en el campo de la prestación de cuidados, específicamente en mejorar la demencia y la extensión de la atención a las comunidades afroamericanas, y abogando por los derechos de los cuidadores.

También lanzó su propia organización para ayudar a crear conciencia sobre los cuidadores milenials y los desafíos únicos que enfrentan. Espera que su trabajo ayude a brindar un sentido de apoyo y comunidad a los millennials y las personas de color.

“Me encantaría ver un mundo en el que los cuidadores adultos jóvenes, en particular los de comunidades marginadas, tengan el apoyo que necesitan”, dijo. "Me apasiona mucho llenar los vacíos y espero con ansias oportunidades para marcar la diferencia y un futuro mejor para la gente".

En la foto de arriba: Aisha Adkins (izquierda) y sus padres, Ron y Rose.