Antes de que la madre de Rita Choula muriera en octubre pasado después de un viaje de más de una década con FTD variante conductual el año pasado, le dijo a su hija que hiciera dos cosas: ser audaz y tomar riesgos. Choula dice que el consejo de su madre guiará su mandato en la Junta de la AFTD, que comenzó a principios de este año.

“Ese [consejo] es muy aplicable al trabajo que estamos haciendo en la AFTD”, dijo Choula. “La AFTD es una organización pequeña, pero poderosa y poderosa. Yo [no podía] darle la espalda a esto. No puedo haber recorrido este viaje y haber pasado por lo que pasó mi familia para darme la espalda y decir: 'se acabó'”.

Choula dijo que está motivada para ayudar a promover la misión de la AFTD debido a la lucha de su familia por obtener un diagnóstico correcto para su madre, Theresa Bryant. Los neurólogos originalmente diagnosticaron a Bryant con Alzheimer. Pero Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP en Washington, DC, sabía lo suficiente sobre la enfermedad y sus síntomas como para cuestionar esa evaluación. A Bryant finalmente le diagnosticaron bvFTD a los 60 años y murió a los 72.

La incapacidad de la familia para obtener un diagnóstico temprano preciso “nos quitó muchas oportunidades de simplemente estar con ella”, dijo Choula. "Gran parte de nuestro viaje consistió en descubrirlo y tener que educar a los profesionales al respecto".

Al reflexionar sobre sus experiencias personales y profesionales en la prestación de cuidados a personas con demencia, Choula dijo que la oportunidad de unirse a la Junta de la AFTD es una “oportunidad y un llamado” que no podía ignorar. “Para mí es una pasión poder dar la vuelta y retribuir para que [otras familias] no tengan que recorrer el mismo camino, o que ese viaje no tenga que ser tan difícil como lo fue el mío”.

También aspira a continuar las conversaciones que centren las perspectivas y experiencias de las personas negras, indígenas y de color (BIPOC) y otras identidades subrepresentadas entre la comunidad a la que sirve la AFTD.

"Se trata de elevar a los líderes BIPOC dentro de estas comunidades de cuidadores e involucrarse con diversas organizaciones profesionales para asegurarse de que estén conscientes y puedan enviar sus mensajes", dijo Choula. “Quiero seguir compartiendo las historias de diversas personas y familias que viven con FTD. Si no sabemos ciertas cosas, no sabemos cómo participar. Si le pedimos a la gente que comparta su historia y queremos desarrollar y construir una familia acogedora, tenemos que darles la bienvenida a todos”.