abril es Mes Nacional de la Salud de las Minorías, un momento para crear conciencia sobre las disparidades de salud que continúan afectando a las personas de grupos minoritarios raciales y étnicos, y para alentar la acción, tanto para reducir esas disparidades como para mejorar la salud de las minorías raciales y étnicas y de las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska.

A lo largo del mes, AFTD destaca historias de familias de color que se ven afectadas por FTD y aquellos que están construyendo hacia un futuro libre de FTD. En la primera entrega del Serie destacada del Mes Nacional de la Salud de las Minorías, estamos presentando Candace Williams, una cuidadora que está creando conciencia sobre la FTD y documentando la vida de su madre con FTD en su blog familiar, Our FTD Journey.

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Candace Williams no sabía que se convertiría en una firme defensora de los cuidadores de personas con demencia juvenil hasta que a su madre, Robin, le diagnosticaron FTD en 2013.

"Cuando me enteré por primera vez, lloré durante tres meses seguidos", dijo Williams a la AFTD. "Tenía el presentimiento de que podría haber tenido demencia, tal vez Alzheimer, pero la FTD no estaba en mis pensamientos porque nunca había oído hablar de ella".

Williams, de 44 años, ahora trabaja para crear conciencia sobre el FTD con su blog y el de su madre, Nuestro viaje FTD, donde desde 2015 documenta la vida de su madre en medio de un diagnóstico de FTD a través de fotografías, videos y ensayos personales. Con Nuestro viaje FTDWilliams honra la vida de su madre como educadora y comparte la experiencia vivida por Robin para ayudar a educar a otros sobre la vida con FTD. También comparte sugerencias de cuidado y recursos adicionales que ha acumulado mientras cuidaba a su madre a tiempo completo.

"Cuando comencé a investigar sobre [FTD] no había mucho por ahí... siendo hija de mi madre, [no podía] sentarme y ver cómo esto seguía sucediendo". williams escribió en su blog. “Tengo que compartir con la gente que ésta es una enfermedad terrible y aterradora. Pero no tiene por qué ser del todo malo. No siempre tiene por qué dar miedo. Hay algunos momentos buenos, dulces y maravillosos”.

Cuando tenía poco más de 50 años, los síntomas relacionados con la FTD de Robin comenzaron a surgir; Williams dijo que se volvió cada vez más agresiva y combativa. Luego, la ex maestra comenzó a perderse en su propia escuela, tuvo problemas para recordar cuándo tenía que enseñar y desarrolló dificultades con la lectura y la escritura. Después de verse involucrada en varios accidentes automovilísticos en el plazo de un mes, Williams y su familia se dieron cuenta de que algo estaba pasando con su madre. Al cabo de tres años, a Robin le diagnosticaron FTD a los 57 años. “Ningún médico espera hacer un diagnóstico [de demencia] a alguien tan joven, por lo que no era lo primero que buscaban”, recordó Williams. "Estaban buscando todo lo demás menos eso".

Williams buscó educarse sobre la FTD, “decidida a aprender todo lo que pudiera para ser mejor para [mi madre]”, compartió. A pesar de experimentar aislamiento de la mayoría de sus familiares y amigos desde que se enteró del diagnóstico de Robin, Williams ha podido conectarse con otras personas a través de grupos de apoyo en línea, seminarios sobre demencia y las plataformas de redes sociales del blog.

Con su blog, Williams tiene como objetivo difundir la conciencia sobre la FTD y ayudar a otras familias en el camino hacia la demencia. Sus sinceras publicaciones sobre el cuidado de su madre brindan una descripción de primera mano de cómo vive con FTD y cómo maneja sus responsabilidades de cuidado. Y en julio de 2020, Williams escribió un ensayo de “Palabras de aliento” para la AFTD. Boletín de Ayuda y Esperanza, sobre formas de encontrar alegría en el viaje de FTD.

"Hay días en los que escribir [el blog] resulta muy terapéutico", dijo. “Sé que cuando publique esa información habrá alguien que la entenderá. Es un camino difícil. Espero que [el blog] le haga saber a la gente que no están solos”.

Consulte el blog de Candace Williams y su madre Robin, Our FTD Journey, aquí.