abril es Mes Nacional de la Salud de las Minorías, un momento para crear conciencia sobre las disparidades de salud que continúan afectando a las personas de grupos minoritarios raciales y étnicos, y para alentar la acción, tanto para reducir esas disparidades como para mejorar la salud de las minorías raciales y étnicas y de las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska.

 A lo largo del mes, AFTD destaca historias de familias de color que se ven afectadas por FTD y aquellos que están construyendo hacia un futuro libre de FTD. En la última entrega del Serie destacada del Mes Nacional de la Salud de las Minorías, estamos presentando Abrar Tanveer, un voluntario de la AFTD que ha ayudado a aumentar la conciencia sobre la FTD y recaudar fondos en apoyo de la misión de la AFTD corriendo en maratones en honor a su padre, que vivía con afasia progresiva primaria.

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Cuando Shakeel Tanveer murió en 2019 después de vivir con afasia progresiva primaria (APP), su hijo mayor, Abrar Tanveer, superó su dolor haciendo algo que nunca había hecho antes: correr un maratón y recaudar fondos para apoyar a otras familias que enfrentaban un diagnóstico de FTD.

 “Cuando era más joven, le pregunté a mi papá por qué nunca corría un maratón. En su respuesta, se rió, me miró y dijo: 'Tengo malas rodillas y soy viejo'. Cuando seas mayor, a través de Abrar podrás dirigir uno para mí. Por eso he decidido correr el Flying Pig Marathon en nuestra ciudad natal de Cincinnati”, escribió Abrar Tanveer en su Página de recaudación de fondos de la AFTD en 2020. “Esta [fue] la oportunidad perfecta para mí no solo para cumplir mi promesa, sino también para recaudar dinero con la esperanza de que algún día podamos encontrar una cura para esta enfermedad”.

En el verano de 2016, cuando Tanveer tenía 21 años, recibió una llamada de su familia que cambió su vida para siempre. Tanveer se enteró de que lo que había pensado que era un impedimento del habla que su padre desarrolló repentinamente era en realidad PPA, un diagnóstico del que desconocía por completo.

“Él era la vida y la luz en cada habitación por la que caminaba y un individuo increíblemente sociable. Cuando mi padre me visitaba en la universidad... ya no tenía tanta confianza en sus palabras o en sus interacciones sociales como antes”, dijo Tanveer a la AFTD. “Era una persona muy activa y siempre tenía confianza en sí mismo, independientemente de cualquier situación en la que lo pusiera. Realmente notamos una diferencia una vez que su confianza comenzó a desvanecerse. Fue ese cambio de personalidad y el hecho de que él no pudiera formar oraciones como solía hacerlo, fue un indicador real de que algo podría ser un poco diferente aquí”.

Un año después de que le diagnosticaran APP a los 54 años, las habilidades de Shakeel para encontrar palabras y formar oraciones disminuyeron rápidamente. Tanveer recordó haber tenido dificultades para afrontar la noticia del diagnóstico de su padre. “No sabía cómo hablar de ello con mis amigos, por lo que era muy difícil conversar o incluso saber qué hacer”, compartió.

Con el tiempo, el diagnóstico de Shakeel afectó su capacidad para caminar y cuidar de sí mismo de forma independiente. La familia y los amigos de Tanveer intervinieron para cuidar a Shakeel antes de que finalmente ingresara en cuidados paliativos en 2019. Casi tres semanas después de mudarse a un hospicio y tres años desde que le diagnosticaron PPA, Shakeel murió el 26 de diciembre de 2019 a la edad de 58 años.

“Una cosa por la que estamos agradecidos es que mi padre falleció en un hospicio rodeado de su familia. Fue pacífico en ese sentido”, dijo Tanveer. “Tuve muchas conversaciones abiertas con mi mamá y mis hermanos; esa fue nuestra manera de intentar reconciliar lo que acabábamos de experimentar. Fue una manera de unirnos y apoyarnos unos a otros”.

Tras la muerte de su padre, Tanveer buscó una manera de honrar la vida de su padre y al mismo tiempo ayudar a otros a lo largo del viaje de FTD. Decidió correr en el Flying Pig Marathon en 2020 y recaudar fondos para la AFTD. Tanveer pudo recaudar más de $10.000 en apoyo a la misión de la AFTD, superando su objetivo inicial en un 400 por ciento.

“El duelo es un viaje y es diferente para cada uno. En mi caso, inmediatamente me puse a trabajar en el maratón y en la recaudación de fondos. Era mi manera de intentar afrontarlo. Al principio funcionó y me sentí muy empoderado”, dijo Tanveer.

Desde entonces, Tanveer ha sido un voluntario dedicado de la AFTD a generar conciencia y recaudar fondos para apoyar la misión de la organización. Compartió la historia de su padre durante el Con amor campaña en febrero y fue panelista de "La experiencia diversa de los socios de atención de FTD" una sesión en la Conferencia de Educación 2022 de la AFTD. Tanveer se está preparando para difundir más conciencia sobre FTD y recaudar fondos en apoyo de la misión de AFTD en el próximo Flying Pig Marathon 2022 en mayo.

Además de recaudar fondos, Tanveer está utilizando sus esfuerzos de concientización para mantener vivo el legado de su padre. Además de ser un devoto hombre de familia, Shakeel se dedicaba a su comunidad. Fue la fuerza impulsora detrás del establecimiento del Centro Islámico del Gran Cincinnati, que ha estado operativo desde 1995. Tanveer compartió que su padre ayudó a encontrar el terreno para el edificio, recaudó dinero y ayudó a construir el centro. Cuando murió, casi 1.000 personas de la comunidad del Centro Islámico asistieron a su funeral.

“Reconocí que mi familia tuvo la suerte de contar con el apoyo comunitario que teníamos. Para aquellas voces subrepresentadas dentro de la comunidad FTD, les recomiendo que sigan defendiendo sus derechos. Su viaje es único y no tema expresar lo que necesita”, dijo Tanveer.