Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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En la FTD, los comportamientos de resistencia ocurren cuando la persona diagnosticada se opone a los esfuerzos de un cuidador para ayudarla con las actividades de la vida diaria, como bañarse, ir al baño, vestirse, comer, administrar medicamentos y muchas otras. Las conductas de resistencia pueden presentarse de manera sutil o pueden ir acompañadas de demostraciones de fuerza e incluso violencia contra el cuidador. La mayoría de las veces, las conductas de resistencia en la FTD no son intencionales, ya que las personas diagnosticadas a menudo no pueden controlar sus conductas. De hecho, debido a que muchas personas con FTD también carecen de conciencia de su propia enfermedad (un síntoma conocido como anosognosia), pueden rechazar los intentos de sus cuidadores de mantener su seguridad; pueden frustrarse y reaccionar de manera perturbadora. Los enfoques no farmacológicos eficaces, junto con la medicación según sea necesario, son estrategias clave para disminuir las conductas de resistencia en aumento.

El siguiente estudio de caso demuestra los desafíos y las mejores prácticas para ayudar a las personas con FTD que exhiben resistencia al cuidado. El manejo eficaz requiere una estrecha colaboración entre la familia y los profesionales de la salud para desarrollar e implementar un plan de atención altamente individualizado.

El caso de Kai G.

Kai G. es un profesor investigador titular de 68 años en una universidad local. Un hombre oso de 6'5", tiene buenos modales y temperamento ecuánime: el proverbial "gigante gentil". Hace tres años, su pareja de muchos años, Jenny, notó que él estaba cambiando. Por lo general, un conversador fácil, Kai comenzó a tener problemas para encontrar las palabras adecuadas en las situaciones adecuadas. Su comportamiento y personalidad cambiaron: se volvió menos empático y cooperativo y, al mismo tiempo, más desinhibido e impaciente. A pesar de su diabetes tipo II y su régimen diario de insulina, comenzó a comer dulces varias veces al día. Él también, sin que Jenny lo supiera, estaba gastando dinero frívolamente y luchando por administrar las finanzas del hogar. En el trabajo, su rendimiento comenzó a decaer, mientras continuaba supervisando diversas actividades de investigación en el laboratorio de su universidad.

A principios del verano de 2018, Kai, haciendo caso omiso de las enérgicas objeciones de Jenny, se unió a algunos amigos cercanos para un viaje de pesca de una semana. Sus amigos se preocuparon por su comportamiento cada vez más extraño: se negaba a comer el pescado que pescaban y, en cambio, solo comía comida chatarra y refrescos azucarados. (Lo que sus amigos no sabían era que Kai había olvidado su insulina. Nunca se molestó en decírselo ni intentó rectificar la situación). Kai parecía más brusco, confundido y desorientado que de costumbre; también se quejó de dolores de cabeza y mareos. Pero cuando sus amigos le preguntaron si se encontraba bien, Kai dijo que tal vez estaba un poco mareado, pero que en general se sentía bien.

Sus dolores de cabeza continuaron cuando llegó a casa, lo que llevó a Jenny a programar una cita para Kai con su especialista en diabetes. Ella insistió en acompañarlo. Le admitió a su especialista que no sólo se le olvidaba la insulina en el viaje, sino que con frecuencia se saltaba dosis incluso cuando tenía la insulina en la mano. Sus niveles de HbA1C, que miden el azúcar en sangre, eran extremadamente altos y casi con certeza explicaban sus dolores de cabeza y mareos. Sin embargo, Kai parecía no entender por qué era tan importante administrarse insulina con regularidad.

De vuelta en casa, Jenny intentó mantener el régimen de insulina de Kai, pero él se resistió. El ex “gigante gentil” se volvió grosero, agitado y paranoico: dijo que pensaba que Jenny estaba tratando de lastimarlo. De vez en cuando se volvía agresivo y terminaba lastimando físicamente a Jenny, pero parecía no sentir remordimiento por lastimar a la persona que más amaba. Jenny comenzó a caer en un estado de desesperación: desanimada por sus intentos fallidos de cuidar a su pareja en decadencia, avergonzada por su apariencia magullada y maltratada. Por muy difícil que fuera este momento para ella, sentía que no podía compartir ninguna de sus preocupaciones; temía que sacar a la luz sus luchas pintaría una imagen pública negativa de Kai, dañando potencialmente su reputación y su carrera.

Diagnóstico de demencia

Al final del verano, el médico de atención primaria de Kai se jubiló, lo que lo obligó a buscar un nuevo médico. Con el permiso de Kai, Jenny lo acompañó a su primera cita. Los registros médicos de Kai no mencionaban ninguna de sus dificultades cognitivas, por lo que Jenny discretamente le pasó una nota al nuevo médico describiendo cómo Kai había cambiado en los últimos tres años: sus problemas para encontrar palabras; sus problemas de memoria a corto plazo; su tendencia a extraviar objetos comunes (gafas, llaves); sus comportamientos impulsivos, particularmente en torno a gastar dinero; su costumbre de repetirse durante las conversaciones y su dificultad para seguir las largas; y su resistencia cuando Jenny intentó ofrecer ayuda. La nota estaba firmada conjuntamente por el asistente de trabajo de Kai y el asesor financiero de su departamento de investigación, quienes le habían contado a Jenny sus preocupaciones compartidas.

El tema de los cambios de comportamiento de Kai surgió durante la cita. Kai, sin embargo, pudo montar una elocuente autodefensa, argumentando que no tenía ningún impedimento. Su lúcida actuación hizo que Jenny se sintiera derrotada. Afortunadamente, después de la cita, el médico de Kai llamó a Jenny para tener una conversación privada, durante la cual ella aclaró sus inquietudes y trabajó con el médico para desarrollar un plan de atención.

En una visita de seguimiento en octubre, Kai se sometió a una prueba de detección cognitiva y le diagnosticaron demencia moderada. Descartó los resultados, insistiendo en que estaba bien (aunque confesó tener algunos problemas para recordar nombres). Sin embargo, el médico le recomendó que dejara de conducir e insistió en que dejara que Jenny le ayudara a administrar sus medicamentos. También recomendó análisis de sangre, una resonancia magnética cerebral y una consulta con el Dr. Fiore, un neurólogo cognitivo especializado en memoria y trastornos neurodegenerativos. Kai estuvo de acuerdo y dijo que el Dr. Fiore confirmaría de una vez por todas que no tenía ningún deterioro cognitivo.

Desafiando las claras recomendaciones de su médico, Kai continuó trabajando, conduciendo y administrando sus propios medicamentos, incluida la insulina. Jenny se puso extremadamente preocupada. Aunque Kai aún no era oficialmente paciente del Dr. Fiore (no tenía previsto reunirse con ella hasta enero), Jenny llamó a su consultorio para pedir ayuda. Una recepcionista la transfirió a la línea de intervención en crisis de demencia del consultorio, donde habló con Dominique, la enfermera clínica especializada del consultorio.

Jenny describió cómo Kai se resistía severa y enérgicamente a cualquiera de sus intentos de abordar sus cambios, y cómo la asustaba dándole lo que Jenny llamaba un "no firme", a menudo acompañado de golpes en una mesa con el puño, lo cual era muy inusual. para él. Entre lágrimas se culpó por no haber intervenido antes. Dominique empatizó con los sentimientos y preocupaciones de Jenny y ofreció algunos enfoques no farmacológicos que podría utilizar cuando el comportamiento de Kai fuera particularmente desafiante. (En la demencia, las intervenciones no farmacológicas son intentos de influir positivamente en la cognición, el estado de ánimo y otros síntomas conductuales y psicológicos sin medicación). Dominique sugirió esconder las llaves del auto de Kai o desconectar la batería del auto para disuadirlo de conducir. También le dijo a Jenny que, cada vez que Kai mostrara un comportamiento resistente, debía anotar el entorno físico y el contexto social en el que se produjo el comportamiento; esto podría ayudar a identificar desencadenantes específicos. Dominique también se ofreció a enviarle a Jenny recursos que describieran todo lo que habían discutido y la animó a que volviera a llamar cuando fuera necesario. Después de la conversación, Jenny se sintió un poco más tranquila al saber que tenía al menos una fuente de ayuda para lidiar con los comportamientos de Kai.

Visitando a un especialista

A principios del nuevo año, Kai tuvo su primera visita al Dr. Fiore. Con base en su evaluación: su revisión de las notas clínicas de su médico de atención primaria, la información que recibió de Dominique, los datos del trabajo de laboratorio y la resonancia magnética cerebral de Kai, y su análisis de las observaciones de Jenny, el Dr. Fiore diagnosticó a Kai con una probable variante conductual de FTD (bvFTD). . Llegó a la conclusión de que Kai ya no podía administrar el dinero, autoadministrarse la insulina (sus niveles de azúcar en la sangre eran muy altos) ni conducir un automóvil con seguridad. Ella le recomendó que dejara de conducir, se retirara de la universidad y dejara que Jenny lo ayudara con sus necesidades financieras y de atención médica; También les dijo a ambos que se comunicaran con Dominique si fuera necesario para obtener apoyo.

Tanto el Dr. Fiore como Dominique sabían que el caso de Kai podría ser especialmente desafiante: tiene un alto nivel educativo, se resiste a los medicamentos y no parecía aceptar ni sus síntomas de bvFTD ni de diabetes. De hecho, Kai no creyó en el diagnóstico del Dr. Fiore. Sin embargo, siguió viéndola, decidido a demostrar que no tenía ningún problema cognitivo, mucho menos FTD, y que no necesitaba la supervisión de Jenny.

El mes siguiente, Jenny y Kai tuvieron una cita con Dominique, quien inmediatamente preguntó por el cabestrillo que Jenny llevaba en el brazo. Jenny, entre lágrimas, explicó que, mientras intentaba administrarle la insulina, Kai la había empujado al suelo, dislocándole el hombro. Ella defendió a Kai, diciendo que sabía que él estaba reaccionando por miedo; sólo actuaba agresivamente cuando se le obligaba a hacer algo que no entendía. El resto del tiempo estuvo agradable y tranquilo, dijo Jenny.

Dominique sabía que, sin una intervención de algún tipo, el comportamiento resistente de Kai probablemente sólo empeoraría. Comenzó educando a Jenny y Kai sobre la FTD, los medicamentos que podrían ayudar y la atención colaborativa en torno a la dinámica de las relaciones. Juntos, desarrollaron un plan de atención individualizado y centrado en la persona que se centró en la seguridad y fomentó el uso continuo de técnicas no farmacológicas, aunque Dominique le recetó una dosis baja de quetiapina (Seroquel) a Kai. Los tres acordaron realizar controles telefónicos quincenales y Dominique animó encarecidamente a Jenny a asistir a FTD y a grupos de apoyo y educación para cuidadores. También le dijo que considerara contratar cuidadores remunerados para cuando Kai finalmente se jubilara.

Una tarde lluviosa de marzo, Kai encontró las llaves de repuesto del auto que Jenny había escondido y se fue sin decírselo. Después de darse cuenta de lo sucedido, Jenny intentó varias veces llamar al celular de Kai, pero él no contestó ni regresó a casa esa noche. Luego, Jenny se puso en contacto con todos los que pensó que podrían saber el paradero de Kai, pero nadie lo había visto ni hablado con él ese día. Llamó a Dominique, quien le recomendó llamar al 911; Finalmente, las autoridades locales emitieron una Alerta Plata, una búsqueda urgente de personas desaparecidas que sean ancianos y/o tengan discapacidades cognitivas o de desarrollo.

Un incidente inquietante

Finalmente, poco después de la medianoche, los agentes del orden encontraron a Kai en el estacionamiento de la universidad, tranquilo e ileso, sin darse cuenta de la histeria generalizada que había causado su desaparición. Negó cualquier abuso de sustancias o pensamientos suicidas e insistió en que no estaba confundido. Más bien, dijo que estaba monitoreando una fiesta de fraternidad al otro lado de la calle; Había pensado que necesitaba supervisión de un adulto, por lo que planeaba pasar el resto de la noche viéndolo desde el estacionamiento. En realidad, Kai había perdido su auto en el estacionamiento y pasó cuatro horas buscándolo, y cuando finalmente lo encontró, accidentalmente dejó las llaves adentro. Cuando un oficial de policía alumbró con una linterna el auto de Kai, pudo ver su teléfono celular en el asiento del pasajero, con más de 30 llamadas perdidas.

Abrumado por las luces intermitentes y el interrogatorio policial, Kai se sintió confundido y frustrado. No pudo responder coherentemente a las preguntas de los agentes ni proporcionar la información de contacto de Jenny; También se negó a que lo llevaran a casa. Los agentes intentaron convencerlo para que subiera a su vehículo, pero al hacerlo invadieron su espacio personal. Kai reaccionó con fuertes objeciones y agitando agresivamente los brazos. La policía retrocedió lentamente, dándole a Kai más espacio y reduciendo en gran medida la posibilidad de un incidente peligroso. Con calma le dijeron que habían llamado a una ambulancia para que lo llevara a urgencias. Una vez que Kai llegó a la sala de emergencias, el personal del hospital se comunicó con Jenny, quien le explicó que Kai tenía FTD.

La seguridad de la universidad informó del incidente. Su departamento consideró el incidente a la luz de su comportamiento cada vez más disruptivo y su desempeño laboral insatisfactorio y lo presionó para que se jubilara. Durante una fiesta de despedida que la universidad le organizó, Kai parecía perplejo, pero se mantuvo cordial.

El día después de la fiesta, Kai y Jenny visitaron al Dr. Fiore y hablaron sobre los problemas médicos y de comportamiento más recientes de Kai. Jenny le dijo al médico que, si bien administrar la insulina a Kai era más fácil que antes, él todavía se resistía ocasionalmente. El Dr. Fiore recomendó un aumento de su quetiapina para reducir su paranoia y resistencia a la atención. Reforzó el uso de intervenciones no farmacológicas y nuevamente sugirió contratar cuidadores a domicilio.

Unos meses después de esa visita, las cosas empezaron a mejorar un poco para Kai y Jenny. Dominique ayudó a Jenny a contratar un asistente de atención médica domiciliaria para que ayudara con las rutinas de cuidado matutino y nocturno de Kai y le ayudara a administrarle insulina. El aumento de la dosis de quetiapina ayudó a reducir sus síntomas conductuales más desafiantes. Con el tiempo, Kai comenzó a asistir a un programa diurno para adultos, que disfrutó. Jenny agradeció el respiro, así como la oportunidad de asistir a las reuniones de su grupo de apoyo local de FTD.

Si bien no todas las personas que viven con FTD se resistirán a la atención, es un síntoma bastante común de ciertos tipos de FTD. Al igual que Kai, muchos se resistirán a recibir atención porque simplemente no creen que les pase nada malo y pueden actuar con un nivel de agresión que nunca solían mostrar. El comportamiento resistente puede dificultar significativamente la tarea de ser un compañero de cuidados. Pero es importante saber, como lo demuestra el caso de Kai y Jenny, que existen opciones disponibles para reducir la resistencia: mediante el uso de medicamentos, la educación de los cuidadores e intervenciones no farmacológicas.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Cuáles son tres ejemplos de los comportamientos resistentes de Kai observados en el caso y cómo se abordaron?
Tres ejemplos de comportamientos resistentes observados en el caso fueron:

• Las descripciones de Jenny del "no firme" de Kai, seguido a menudo de un golpe con el puño contra una mesa.
• Kai se niega a aceptar que la policía local lo lleve y agita agresivamente los brazos mientras lo hace.
• Luchando físicamente contra los intentos de Jenny de administrarle insulina, lastimando a Jenny en el proceso.

Algunas de las mejores prácticas para los comportamientos resistentes utilizadas en este caso son: enfoques de atención no farmacológica, educación de los cuidadores y el uso de cuidadores remunerados. Además, a Kai le recetaron un medicamento (quetiapina, en este caso) dirigido a sus conductas de resistencia y otros síntomas.

2. ¿Qué desafíos surgieron al obtener un diagnóstico de bvFTD? ¿Cómo comunicó Jenny sus preocupaciones a los médicos?
Las propias observaciones del cuidador, cuidadosamente documentadas, suelen ser la parte más importante del proceso de diagnóstico. Los cuidadores deben registrar cualquier cambio en el comportamiento y la personalidad que observen. Jenny pudo enviarle una nota al médico de atención primaria de Kai explicándole los cambios que había visto en él. Cuando Kai estuvo lúcida y elocuente durante la cita, le preocupaba que sus preocupaciones fueran ignoradas. Pero el médico reconoció que la lista de preocupaciones de Jenny, combinada con la evaluación cognitiva realizada a Kai, justificaba una visita de seguimiento con un especialista en demencia que tuviera experiencia en FTD.

3. ¿Cómo abordó la enfermera especializada en demencia la resistencia de Kai? comportamientos mientras mejora su calidad de vida y la de Jenny?
La enfermera especialista en demencia le presentó a Jenny enfoques de atención no farmacológica para abordar los comportamientos resistentes de Kai. También estuvo disponible por teléfono, ofreciendo apoyo y sugiriendo formas de minimizar mejor la angustia de Kai mientras trabajaba para mantener su salud y calidad de vida. Basándose en esas sugerencias, Jenny comenzó a asistir a clases de educación para cuidadores y a un grupo de apoyo local para FTD; También contrató a un trabajador de atención domiciliaria e inscribió a Kai en un programa diurno para adultos.

Ver también:

• Combatir el COVID-19 cuando el FTD provoca resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar conductas resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de atención
• Opciones adicionales de atención domiciliaria y comunitaria
• Qué hacer para controlar las conductas resistentes
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