El octavo evento anual AFTD Hope Rising Benefit, celebrado el 4 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó más de $1,9 millones para apoyar la misión de la AFTD de ayudar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.

Bruce Miller, MD, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, recibió el Premio a la Esperanza Susan Newhouse & Si Newhouse por una carrera dedicada al apoyo a todos los afectados por FTD. Miembro fundador de la Consejo Asesor Médico de la AFTD, el Dr. Miller es un experto reconocido mundialmente en el diagnóstico de FTD y en la gestión de la coordinación de la atención de las personas diagnosticadas y sus cuidadores.

En su discurso, el Dr. Miller transmitió una nota apropiadamente esperanzadora para el futuro de la investigación y el desarrollo de tratamientos para la FTD a los más de 400 asistentes a Hope Rising.

"En poco más de 20 años, la AFTD se ha convertido en una fuerza poderosa que ha cambiado la ciencia y la atención a las personas con FTD", dijo el Dr. Miller. “De una condición rara e indiagnosticable, hoy la FTD es una enfermedad que está impulsando el mundo de la neurociencia. Creo que los primeros tratamientos potentes para las enfermedades neurodegenerativas surgirán de nuestro campo altamente creativo e innovador”.

Las hermanas Sandra y Diana González-Morett pronunciaron el discurso de apertura del evento, quienes hablaron conmovedoramente sobre el diagnóstico de FTD de su difunta madre, su efecto en su familia y la necesidad actualmente insatisfecha de atención asequible y de calidad para la demencia.

“La mayoría de las familias que padecen FTD enfrentan una carga económica promedio de $120,000 cada año, casi el doble de la carga económica del Alzheimer”, dijo Diana. “Junto con el hecho de que era difícil navegar por el acceso a los programas, la capacitación, la educación y los cuidados de relevo. Y, además de todo eso, FTD siguió siendo cruel e implacable”.

Los asistentes a Hope Rising vieron un clip de la película de las hermanas Pedacito De Carne, que se inspiró en sus experiencias personales con FTD. Sandra se desempeñó como productora asociada, mientras que Diana escribió y protagonizó el cortometraje.

Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche. Luego de su carrera en Broadway aclamada por la crítica como Fanny Brice en Chica divertida, Michele interpretó “Don't Rain on My Parade”, de Funny Girl, así como “If You Knew Susie”, que se ha convertido en una tradición de Hope Rising. Escrita en 1925, “Susie” se ha cantado en cada Hope Rising en honor a Susan Newhouse, la difunta esposa del miembro de la junta de la AFTD, Donald Newhouse.

El Sr. Newhouse se desempeñó como presidente de Benefit, junto con los copresidentes Anna Wintour (editora en jefe, Moda) y David Zaslav (CEO y presidente de Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele, miembro de la junta de la AFTD, y Joan Berlin actuaron como vicepresidentes.

Todos los fondos recaudados en Hope Rising se destinarán a impulsar la misión de la AFTD. Entre los principales partidarios de Hope Rising se encuentran Bank of America, Judy y Leonard Lauder, la Fundación Samuel I. Newhouse y Warner Bros. Discovery.

"Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes, sin los cuales no podríamos financiar estudios críticos destinados a encontrar tratamientos para la FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Junto con nuestros financiadores, estamos capacitando a los investigadores para que comprendan mejor los fundamentos de esta enfermedad devastadora y apoyando a las familias en su viaje".