Desde 2017, el Registro de trastornos FTD ha proporcionado una plataforma segura y centralizada para que las personas diagnosticadas, los cuidadores y las familias se conecten a oportunidades de participación en investigaciones y compartan sus experiencias cotidianas al vivir con FTD. Cada historia avanza la investigación de la FTD para acelerar el desarrollo del tratamiento.

El Registro presenta ahora su primer Plan Estratégico formal, diseñado para ampliar su alcance y seguir aportando valor a los participantes e investigadores. Cuatro pilares y objetivos estratégicos informan el plan: infraestructura, crecimiento, asociación y colaboración, y sostenibilidad.

"Este es un momento importante para el Registro", dijo la directora senior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD. "El Plan Estratégico, desarrollado en colaboración con nuestros socios, nos permite evolucionar desde una startup hasta una organización sostenible a largo plazo con alcance mundial".

"El primer pilar del Plan Estratégico implica la creación de una infraestructura más sólida que incluya datos genéticos", dijo la directora del Registro Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

El Dr. Dacks, quien también se desempeña como presidente del Registro, agregó: "Ya cumplimos con HIPAA, pero se necesita una actualización tecnológica para que el Registro llegue mejor a las comunidades internacionales".

"Necesitamos cultivar, involucrar y retener a las nuevas personas diagnosticadas y a sus cuidadores", dijo el Dr. Wheaton, refiriéndose al segundo pilar: el crecimiento. "Para finales de 2022, queremos duplicar la inscripción en el Registro, con un importante alcance a las comunidades desatendidas en los EE. UU. y en toda Asia y África".

El pilar número tres es un esfuerzo ambicioso para mejorar las asociaciones y colaboraciones, estableciendo el Registro como el recurso global de referencia para los investigadores de FTD. "Y lograr la sostenibilidad a través de la planificación empresarial a largo plazo es el pilar final para ampliar los flujos de ingresos y las asociaciones y garantizar la longevidad", dijo el Dr. Dacks.

El Registro ha reclutado a más de 4200 participantes, proporcionándoles información sobre estudios de investigación y ensayos clínicos. Pero el “logro más significativo del Registro”, dijo el Dr. Wheaton, “es la colaboración con el Consorcio de Investigación ALLFTD. Juntos creamos un portal personalizado en el sitio web del Registro donde los pacientes ahora se inscriben en el estudio ALLFTD de cinco años”.

“Cada éxito nos acerca un paso más a conquistar FTD. Honramos la valentía de nuestra comunidad mientras trabajan con nosotros para lograr una cura”, dijo el Dr. Dacks.

El Dr. Wheaton alienta a cualquier persona diagnosticada con FTD, sus familiares actuales o anteriores, cuidadores y amigos a registrarse y ayudar a contribuir a la ciencia de FTD.