Al enterarse de un diagnóstico de FTD, puede ser un desafío encontrar ayuda y apoyo de otras personas que han enfrentado la realidad de la enfermedad. Una opción que ofrece la AFTD para facilitar este tipo de conexiones es nuestro grupo cerrado de Facebook, poblado por miles de cuidadores y personas diagnosticadas que desean aprender y compartir su conocimiento de primera mano sobre la FTD.

Todos los días, los miembros publican mensajes en el grupo pidiendo consejos, contando sus historias o compartiendo recursos útiles que han encontrado recientemente. Para muchos miembros, la participación en un grupo cerrado es una necesidad diaria y una forma de sentirse conectados en medio de una enfermedad muy aislante y confusa.

Para los cuidadores, el grupo es útil como fuente de sugerencias prácticas y experienciales sobre cómo controlar los síntomas de FTD de sus seres queridos: "un verdadero consejo que he hecho allí", como dice Sharon Hall, compañera de cuidado de su marido y miembro activo. del grupo cerrado de Facebook, afirma.

Las personas diagnosticadas también utilizan el grupo. Cindy Odell, a quien le diagnosticaron FTD en 2011, dice que está impresionada por lo amigables y acogedoras que son las personas del grupo. Dijo que había pertenecido a grupos cerrados de Facebook similares en el pasado, pero que con demasiada frecuencia contenían "cuidadores que decían cosas horribles sobre sus seres queridos". El grupo cerrado de Facebook de la AFTD ha sido mucho más inclusivo, afirmó.
dijo, llamándolo “uno de mis salvavidas”.

La Dra. Geri Hall, una reconocida experta en FTD y colaboradora frecuente del grupo cerrado, dijo que parte del valor del grupo es que brinda a las personas una manera de hablar honestamente, sin juzgar. "Hay mucho estigma social y vergüenza con respecto a los comportamientos de FTD", dijo. "Las familias necesitan un lugar seguro".

El grupo lleva el nombre de AFTD y un pequeño número de miembros del personal de la AFTD actúan como administradores y moderadores. Pero el grupo es en gran medida producto de sus miembros, quienes comparten experiencias e información entre sí en un lugar donde esas perspectivas se respetan profundamente.

Sheryl Whitman, que vive con FTD, dijo que utiliza el grupo “tanto para obtener información compartida por AFTD y otros, como para brindar ayuda a otros miembros. Para mí, siento como si hubiera tenido un día productivo cuando puedo ayudar a las personas ofreciéndoles información y ayudándolas a comprender los síntomas de la FTD desde la perspectiva de alguien diagnosticado”.

El grupo cerrado es accesible en www.facebook.com/groups/52543721114. También puede buscar La Asociación para la Degeneración Frontotemporal y luego asegurarse de seleccionar la opción Grupo Cerrado, distinta de nuestra página pública de Facebook. Después de solicitar unirse al grupo, se le pedirá que responda una breve pregunta sobre cómo FTD ha afectado su vida. Un administrador del grupo AFTD lo admitirá en el grupo poco después de que envíe su respuesta. La privacidad de los miembros del grupo y sus perspectivas es de suma importancia para nosotros y se mantiene cuidadosamente dentro de este grupo cerrado.

"Recomiendo gente al grupo todo el tiempo y siempre me alegra ver que está creciendo", dijo Sheryl Whitman. “Y lo que le digo a la gente es esto: el grupo de apoyo será de gran beneficio para ustedes”.