La Cumbre de Demencias Relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer (ADRD) se reunió en su cuarto evento para recopilar aportes de la comunidad de investigación, así como de personas que viven con demencia, cuidadores, organizaciones de defensa de pacientes y profesionales de la salud, sobre recomendaciones para futuras prioridades de investigación para FTD y Demencias no relacionadas con el Alzheimer, incluidas la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia vascular.

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) organizó la Cumbre trienal en asociación con el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA). La Cumbre ADRD responde a la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA, por sus siglas en inglés) que se convirtió en ley en 2011, que es el plan nacional para abordar el Alzheimer y otras demencias relacionadas.

La Cumbre de este año, celebrada íntegramente en línea los días 22 y 23 de marzo, examinó las recomendaciones priorizadas redactadas por ocho comités antes de la reunión y pretende servir como modelo para ayudar a guiar la investigación científica sobre tipos de demencia relacionados durante los próximos cinco a diez años. .

Durante la Cumbre, expertos en cada una de las áreas abordadas por los comités compusieron el proyectos de recomendaciones e informó sobre los avances realizados en las recomendaciones de investigación establecidas por la Cumbre ADRD de 2019. Esas recomendaciones fueron revisadas en base a los avances científicos que se han realizado en los últimos tres años. El borrador de las recomendaciones ayudará a determinar las prioridades de financiación relacionadas con la demencia para los Institutos Nacionales de Salud (NIH) durante los próximos tres años. Con base en los aportes recibidos en la Cumbre, las recomendaciones se revisarán más a fondo y se presentarán al Consejo del NINDS para su aprobación. Las recomendaciones aprobadas se convierten en hitos de investigación del plan nacional para abordar el Alzheimer y otras demencias relacionadas.

Desde la cumbre inaugural de ADRD en 2013, las iniciativas de investigación de FTD han sido un punto focal del evento. La directora de investigación y subvenciones de la AFTD, Debra Niehoff, PhD, señaló que los avances actuales en los ensayos clínicos y terapias de la FTD son la culminación de la investigación emergente de la FTD y las prioridades establecidas en cumbres anteriores.

“En 2016, [miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD] Dra. Rosa Rademakers habló en la Cumbre de ese año sobre la ciencia básica de la C9orf72 gen: su descubrimiento, lo que significaba y cómo estaba relacionado con la FTD. Ahora tenemos C9orf72 terapias”, dijo el Dr. Niehoff. “Es una buena evolución desde esa ciencia básica hasta el espacio traslacional, y ahora vamos a probar ideas en la clínica. Enfatiza la importancia del punto de partida así como el proceso a lo largo del camino”.

La Directora Senior de Iniciativas Científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, y la Directora de Participación en Investigación, Shana Dodge, PhD, participaron en los comités que ayudaron a redactar el borrador de las recomendaciones. El Dr. Dacks enfatizó el progreso que se ha logrado en la investigación de FTD desde la última Cumbre en 2019.

“En este momento se están probando muchas terapias en ensayos clínicos que no existían hace tres años; nos estamos acercando mucho más a terapias efectivas. Se ha vuelto aún más importante que las personas participen en la investigación clínica porque estamos llegando a la etapa en la que realmente necesitamos esa participación para que los ensayos clínicos tengan éxito”, dijo el Dr. Dacks.

Algunos temas importantes que surgieron de la Cumbre de 2022 incluyeron la necesidad urgente de biomarcadores relacionados con la demencia, así como la superposición entre la DFT y dos enfermedades relacionadas: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la encefalopatía TDP-43 relacionada con la edad con predominio límbico (LATE ).

"Hay muchas áreas donde el daño de la FTD es bastante similar al daño de otras afecciones", dijo el Dr. Dacks. "Necesitamos asegurarnos de que los investigadores de estos diferentes grupos compartan datos y recursos para que podamos acelerar el progreso en todas las condiciones de demencia relacionadas".

Temas adicionales de la Cumbre incluyeron discusiones centradas en la necesidad de aumentar la diversidad entre los participantes en la investigación y la fuerza laboral científica. Los investigadores también discutieron los síntomas neurológicos asociados con la infección por COVID-19 y su impacto potencial en los riesgos de demencia a largo plazo.

La reunión también incluyó una sesión de preguntas y comentarios para los asistentes, donde las personas diagnosticadas y sus cuidadores/cuidadores brindaron comentarios sobre las experiencias vividas al verse afectados por la demencia. El gerente de defensa de la AFTD, Matthew Sharp, MSS, coordinó la sesión de comentarios en vivo durante la parte de FTD y compartió comentarios sobre la importancia del acceso equitativo al diagnóstico en FTD. El presidente de la junta de la AFTD, David Pfeifer, y la miembro de la junta, Kacy Kunesh, estuvieron entre el grupo de comentaristas que respondieron al borrador de las recomendaciones.

Adam Boxer, MD, PhD, ganador en 2016 de un premio de La Iniciativa de Biomarcadores FTD de la AFTD, copresidió la parte FTD de la Cumbre junto con Celeste Karch, PhD. Chiadi Onyike, MBBS, MD, miembro de AFTD MAC, también participó en la Cumbre junto con los premiados de la Iniciativa de Biomarcadores de FTD Antonio Fitzpatrick, PhDy Leonard Petrucelli, PhD.

Revisar el borrador de recomendaciones de la Cumbre ADRD 2022 aquí.