El 30 de julio, Sarah Sozansky Beil, coordinadora regional de la AFTD voluntaria para el Atlántico medio región, pronunció comentarios ante una reunión del Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) Consejo Asesor. Habló sobre sus experiencias personales con FTD (su padre fue diagnosticado a los 58 años) e instó al consejo asesor a considerar las necesidades únicas de las personas diagnosticadas con FTD y sus cuidadores, que tienden a ser más jóvenes en comparación con otras formas de demencia.

La declaración completa de Sarah, además de un video de sus comentarios, se puede encontrar a continuación.

Declaraciones de Sarah Sozansky Beil ante el Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) en Washington, DC

En primer lugar, quisiera agradecer al Consejo Asesor por brindarme la oportunidad de abordarlos hoy. Estoy aquí en nombre de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (también conocida como AFTD), así como de la comunidad FTD en su conjunto.

Comenzaré diciendo que FTD me ha impactado directamente. A mi padre le diagnosticaron la enfermedad en 2008, a la edad de 58 años. Sus síntomas se hicieron notorios cuando se descubrió que tenía dificultades para escribir en una computadora, juntar palabras y cuando comenzó a exhibir un comportamiento inusual. Sería negligente no incluir el hecho de que mi padre era un conocido abogado con aspiraciones de convertirse en juez. Era un hombre brillante apasionado por los problemas sociales.

La batalla de mi padre contra la FTD fue larga y ardua, y duró ocho años antes de su muerte en 2016. Lo vi decaer poco a poco hasta convertirse en un caparazón de hombre al que no le quedaba nada más que el vacío en sus ojos. No hay nada más devastador que ver a una persona perder poco a poco su personalidad, su memoria y su capacidad de hablar hasta que lo único que queda es su presencia física.

Y si bien esta experiencia fue devastadora, sé que mi familia no está sola en este viaje. Hay miles de personas, cuidadores y familias que luchan diariamente contra la FTD sin ningún acceso a recursos. Como voluntario principal de AFTD, con frecuencia recibo llamadas telefónicas de familiares de personas diagnosticadas con FTD que no tienen a quién acudir. La desesperación y la confusión en sus voces me persiguen mientras lucho por ofrecerles mis conocimientos o conectarlos con la AFTD.

Estoy aquí hoy para asegurarme de que recuerden a FTD y a mi padre y les pido que continúen mejorando y ampliando los recursos incluidos en el Plan Nacional. Específicamente, que al actualizar el Plan Nacional se tengan en cuenta las necesidades de los cuidadores y pacientes más jóvenes, el impacto financiero de la FTD y la necesidad de mejores opciones de servicios de apoyo a largo plazo. Es imperativo que otras personas y familias que luchan contra el FTD tengan acceso irrestricto a los recursos necesarios que puedan ayudarlos.

Gracias por tu tiempo hoy.