Aunque la DFT y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han considerado durante mucho tiempo trastornos distintos, los expertos ahora reconocen que los dos trastornos tener mucho en común. Ambos pueden ser causados por un defecto en el gen c9orf72 y desencadenar cambios patológicos similares en el cerebro. Además, los síntomas de ambos trastornos pueden ocurrir en la misma persona, lo que hace que la participación en ensayos clínicos (o incluso viajar al consultorio de un médico) sea especialmente onerosa.

Las tecnologías digitales, como sensores portátiles o aplicaciones para teléfonos inteligentes y tabletas que permiten a médicos e investigadores monitorear los síntomas de FTD y ELA en casa, permitirían mediciones más frecuentes y precisas y permitirían que más personas accedieran a ensayos clínicos. Para avanzar en el desarrollo de dichas tecnologías, la AFTD se asoció con la Asociación ALS para ofrecer un nuevo programa de subvenciones, Herramientas de evaluación digital para FTD y ALS, y ahora se enorgullece de anunciar dos premios respaldados a través de esta oportunidad de financiación.

Adam Staffaroni, Doctor, profesor asociado en el Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, recibió un premio de Herramientas de Evaluación Digital para FTD y ALS por su propuesta, "Armonización de evaluaciones remotas de cognición, comportamiento y funcionamiento motor mediante teléfonos inteligentes en todo el espectro de FTD y ALS". El Dr. Staffaroni y sus colaboradores de UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital y Washington University en St. Louis evaluarán una aplicación para teléfonos inteligentes desarrollada para su uso en el estudio de historia natural ALLFTD en participantes inscritos en el estudio PREVENT ALS de ELA genética. El conjunto de datos combinado permitirá al equipo confirmar la confiabilidad y validez de la aplicación en ELA y determinar el beneficio de la recopilación remota de datos para la detección temprana y el seguimiento de la progresión de la enfermedad en personas con variantes genéticas asociadas a la enfermedad.

Ashkan Vaziri, Doctor, que dirige la empresa de tecnología digital BioSensics, también recibió una subvención de herramientas de evaluación digital para FTD y ALS por su propuesta, “Medidas digitales de las funciones motoras y de voz en FTD”. El Dr. Vaziri colaborará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD, Chiadi Onyike, MD de Johns Hopkins, para probar el sensor portátil PAMSys patentado de Biosensics y la plataforma de datos que lo acompaña, BioDigital Home, en personas con demencia frontotemporal y síndrome corticobasal. El sistema PAMSys – BioDigital Home ya se está probando en un estudio separado en PSP y ALS. El Dr. Vaziri y el equipo de BioSensics planean fusionar los datos de los dos estudios para identificar las medidas digitales más adecuadas para monitorear la progresión de la enfermedad en FTD y ELA.