Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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Tener que controlar los comportamientos resistentes de una persona con FTD puede afectar directamente la salud y el bienestar tanto de la persona diagnosticada como de su cuidador. Los cuidadores deben sentirse lo más seguros y saludables posible, tanto física como mentalmente, para poder atender adecuadamente el bienestar de la persona con FTD. Tener atención domiciliaria adicional y oportunidades regulares de relevo puede ayudar a las familias a gestionar mejor, tanto emocional como logísticamente.

Hay varias formas de buscar atención domiciliaria. Para las familias que carecen de los recursos financieros para pagar de forma privada dicha atención, las agencias que se enumeran a continuación pueden resultar de ayuda. A través del modelo de sistema “No Wrong Door” de la iniciativa del Centro de Recursos para Personas Mayores y Discapacidades, los cuidadores familiares deberían poder acceder mejor a la atención en su área.

1. Oficina de la Agencia de Área Local para Personas Mayores (mayores de 60 años)
   Se establecieron Agencias de Área sobre el Envejecimiento (AAA) para responder a las necesidades de los adultos (normalmente de 60 años o más) en cada comunidad local. Las AAA mantienen recursos que permiten a los adultos encontrar la atención necesaria y asequible en sus comunidades. Para encontrar su AAA local y conocer qué servicios específicos de atención domiciliaria y relevo se ofrecen localmente, utilice la herramienta Eldercare Locator en cuidado de ancianos.acl.gov.
2. Centros Nacionales de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad (menor de 60 años)
   Los centros de recursos para personas mayores y discapacitadas son una parte importante del modelo del sistema No Wrong Door. Una colaboración entre la Administración para la Vida Comunitaria, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y la Administración de Salud para Veteranos, el modelo No Wrong Door agiliza el acceso a servicios y apoyos para personas con discapacidades y sus familias. En las comunidades donde los servicios AAA están limitados a personas de 60 años o más, el ADRC local debe ofrecer servicios similares para los menores de 60 años. Encuentre su ADRC local utilizando la herramienta Eldercare Locator en cuidado de ancianos.acl.gov.
3. Administración de Salud para Veteranos (VA)
   Para aquellos elegibles, VA ofrece una serie de recursos y apoyos para la demencia en el hogar. Estos servicios incluyen: centros de atención médica diurna para adultos, atención primaria en el hogar, cuidados paliativos en el hogar, atención de amas de casa y asistentes de salud en el hogar, servicios de telesalud, hasta 30 días de atención de relevo por año y atención domiciliaria especializada. Para obtener más información sobre cualquiera de estos servicios, comuníquese con la Línea de apoyo para cuidadores de VA al 1-855-260-3274, o haga clic aquí para encontrar a su Coordinador de Apoyo al Cuidador local. (Los servicios pueden diferir según el área geográfica. Encuentre su oficina local de VA a continuación para obtener más información: www.va.gov/statedva.htm.)
4. Exenciones de Medicaid basadas en el hogar y la comunidad
   Medicaid es un programa en todos los estados que paga la asistencia médica para ciertas personas y familias con bajos ingresos y recursos. Si bien los servicios de Medicaid varían de un estado a otro, los servicios a domicilio proporcionados pueden incluir: administración de casos (es decir, apoyo y coordinación de servicios), atención de ama de casa y asistente de salud en el hogar, cuidado personal, servicios de salud diurnos para adultos y atención de relevo. Uno debe calificar para Medicaid para recibir estos beneficios. Comuníquese con su oficina local de Medicaid para obtener más información.
5. Subvenciones de relevo y calidad de vida de la AFTD
   La AFTD ofrece asistencia financiera directa a los cuidadores y a las personas diagnosticadas en forma de subvenciones de relevo y calidad de vida, ambas parte del programa de subvenciones Comstock de la AFTD. Las subvenciones de relevo ofrecen fondos a los cuidadores no remunerados de tiempo completo para organizar cuidados diurnos o nocturnos a corto plazo para un ser querido diagnosticado con FTD. La Subvención para la Calidad de Vida, por otro lado, ayuda a las personas diagnosticadas con un trastorno FTD a acceder a servicios o apoyos que mejorarán su calidad de vida. Para obtener más información sobre las subvenciones Comstock de la AFTD, haga clic aquí.
6. Cuidados paliativos
   El Center to Advance Palliative Care (CAPC) es una organización sin fines de lucro afiliada a la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, ubicada en la ciudad de Nueva York. Proporciona una variedad de recursos diseñados para promover el uso de cuidados paliativos, de modo que las personas que enfrentan enfermedades graves puedan recibir atención de calidad centrada en la persona. Visita ObtengaCuidadosPaliativos.org para más información.

Ver también:

• Sólo intento ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir el COVID-19 cuando el FTD provoca resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar conductas resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de atención
• Qué hacer para controlar las conductas resistentes
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