Voluntarios de base y expertos en FTD de todo el mundo se unieron a la AFTD para conmemorar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 (del 27 de septiembre al 4 de octubre) con una amplia gama de actividades diseñadas para crear conciencia, compartir información y recaudar fondos para ayudar a acelerar un mundo libre. de FTD.

El tema central de la semana fue el Maratón Mundial FTD, una serie de seminarios web interactivos que destacaron las investigaciones emergentes sobre FTD, las estrategias de cuidado y las perspectivas de las personas diagnosticadas, que se llevó a cabo el 3 de octubre.

Un bloque de presentaciones provenientes de Australia. Expertos del Royal Hospital Melbourne y del Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre cambios de comportamiento y lenguaje que puede ocurrir en FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en duelo y pérdida en FTD, así como la importancia de encontrar apoyo durante el proceso de cuidado.

Durante el maratón bloque europeo, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. Presentaciones centradas en el buscar biomarcadores de FTD, las formas en que El COVID-19 ha impactado cuidadores y personas diagnosticadas, y el estado de colaboración internacional en la investigación de FTD. Dos veces durante el bloque europeo, investigadores reunidos contestar preguntas de los espectadores.

El Maratón concluyó con contenidos de América del Norte, Central y del Sur, comisariada por AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran medida a la ciencia de FTD, incluidas sesiones sobre Genética FTD y pruebas genéticas. así como avanzar en la investigación a través de la Red ALLFTD y el Registro de trastornos FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes sobre FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Presentadores incluidos Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como Dra. Teresa Torralva y Dr. Julián Bustín de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación de trastornos neurológicos.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de la AFTD con su conocimiento de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en un presentación sobre el empoderamiento del cuidador con FTD. y un proyección del cortometraje Es lo que es fue seguido por una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los socios de atención de FTD que aparecen en el mismo.

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También durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un grupo de voluntarios de base de FTD lanzó la #FDTHotShotChallenge. Se alentó a los participantes a filmarse bebiendo un trago de salsa picante y luego compartirlo en las redes sociales para crear conciencia sobre la FTD y recaudar fondos cruciales para impulsar el trabajo de la AFTD para poner fin a esta enfermedad. Como se detalla en la página 11, ¡la campaña recaudó más de $110,000!

Con el apoyo de un generoso donante, la AFTD colocó dos anuncios de página completa en el New York Times durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, junto con anuncios en nytimes.com y accesibles a través de dispositivos móviles, promocionando el #FTDHotShotChallenge.

Los anuncios contaban las historias de Amanda Dawson, Nicole Petrie y Caroline Dultz, voluntarias de la AFTD y participantes de Hot Shot, todas las cuales tienen seres queridos con FTD, así como de Jennifer Lee, que vive con afasia progresiva primaria. "Bebí un trago de salsa picante y, para ser sincero, normalmente ni siquiera puedo comer Taco Bell porque es demasiado picante", escribió Lee. en su Veces anuncio. "Haré todo lo posible para luchar contra esta enfermedad y dejar un legado a mis hijos".

Finalmente, la recaudación de fondos de base emblemática de la AFTD, Comida para el pensamiento, comenzó durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD. Este año hubo muchos más eventos solo en línea que en años anteriores, ¡pero aún así recaudaron más de $120,000!

Los eventos de Food for Thought se llevaron a cabo en 21 estados, además de Canadá. Para conocer algunas de las formas creativas en que los miembros de la comunidad AFTD marcaron Food for Thought 2020, consulte la página 10 del Edición de otoño de 2020 de Noticias de la AFTD.