Una actualización del director ejecutivo de AFTD sobre
Diversidad, equidad e inclusión en nuestro trabajo

En julio de 2020, la AFTD compartió una declaración pública sobre la diversidad, la equidad y la inclusión en nuestro trabajo. Nos comprometimos a:

• Sea más proactivo en nuestra divulgación, compartiendo información sobre FTD, la importancia de un diagnóstico preciso y oportunidades para participar en investigaciones con más personas y familias de color.
• Ampliar nuestro programa y prestación de servicios para hacer que la información, el apoyo y los recursos de la AFTD sean más accesibles para aquellos a quienes no llegamos de manera efectiva hoy.
• Implementar procesos internos y medidas de rendición de cuentas para aumentar la diversidad, la inclusión y la representación en nuestra Junta, personal y en roles clave de voluntariado.

Sabemos que el trabajo que hemos emprendido en estas áreas apenas ha comenzado y requerirá atención continua durante los meses y años venideros. Pero durante el año pasado, la AFTD logró avances críticos y aprendió lecciones vitales:

• A finales de 2020, la AFTD estableció un acuerdo formal Personas con el Consejo Asesor de FTD. Hoy, seis miembros del Consejo, todos ellos con un diagnóstico de FTD, están ayudando a garantizar que las ideas y las voces de las personas que viven con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de políticas, programas y servicios de la AFTD.
• A partir del otoño de 2020, la AFTD y el Registro de Trastornos de FTD llevaron a cabo una Encuesta de conocimientos de FTD, aprendiendo de 1,799 personas en todo Estados Unidos y más allá sobre la experiencia vivida de cada forma de FTD. Junto con más de 550 personas de toda nuestra comunidad, aprovechamos esos aportes para llevar la experiencia vivida de FTD e información vital sobre la necesidad urgente de tratamientos modificadores de enfermedades a la FDA, a través de la reunión de desarrollo de medicamentos centrada en el paciente dirigida externamente de la AFTD del 5 de marzo. en FTD. Los miembros de la comunidad que hablaron en el evento reflejaron una amplia gama de perspectivas sobre cada forma de FTD.
• Sin embargo, nuestra encuesta FTD Insights también nos ha mostrado algunas de las limitaciones de nuestro trabajo actual. La gran mayoría de los encuestados eran blancos o caucásicos y, como resultado, sabemos que nuestra encuesta no captó toda la diversidad de la población general. Los participantes también tenían muchas más probabilidades que la población general de tener una maestría o un doctorado. Esto pone de relieve una prioridad clave para el trabajo de la AFTD en el futuro: garantizar que acceso a un diagnóstico de FTD está disponible en todas las disparidades económicas, sociales y de salud, y que priorizamos aún más nuestro alcance a las personas y familias que han luchado por obtener un diagnóstico eficaz.
• En mayo de 2021, la AFTD presentó su Conferencia de Educación 2021 íntegramente en línea, de forma gratuita para todos los que desearan asistir. Asistieron más de 1200 personas de nueve países, lo que puso a disposición de más personas que nunca información, recursos y apoyo vitales.
• A partir de la próxima semana, agregaremos servicios de traducción a la línea de ayuda de la AFTD, para que nuestros asesores puedan brindar orientación y apoyo sin importar el idioma que hable la persona que llama.
• hemos comenzado traducir materiales clave sobre FTD al español; El contenido inicial se ofrecerá la próxima semana y se agregará contenido nuevo de forma continua.
• También hemos priorizado la accesibilidad a la atención y el apoyo en nuestra financiación de subvenciones de investigación. Como ejemplo, nuestra subvención piloto de Bienestar en FTD 2020 apoyó a Allison Lindauer, Ph.D., de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón, para llevar la tecnología de telesalud en beneficio de los cuidadores de FTD en zonas rurales. Es probable que esta intervención tenga poderosas implicaciones positivas al hacer que el apoyo sea más accesible para los cuidadores.

La AFTD se ocupa activamente de la inclusividad de nuestra propia cultura interna. Los gerentes han recibido capacitación sobre liderazgo inclusivo y se han implementado protocolos para garantizar que todo el personal reciba capacitación sobre prejuicios inconscientes y prácticas respetuosas en el lugar de trabajo. Hemos ampliado las herramientas y procedimientos que utilizamos para reclutar nuevos miembros tanto de nuestro personal como de la Junta, para identificar y atraer una diversidad más amplia de candidatos. Y los miembros de la Junta de la AFTD y el personal de toda la organización se han reunido en los últimos meses con un líder de Capacitación y Consultoría de la Fuerza Laboral de Morgan, Lewis y Bockius, para discutir oportunidades y necesidades para fomentar la diversidad, la equidad y la inclusión en toda la cultura organizacional y de trabajo de la AFTD.

Sabemos que la pandemia de COVID-19 continúa agravando las dificultades del camino de FTD para todos a quienes servimos. Nuevos desafíos y nuevas injusticias han impactado a comunidades de todo el país. Si bien nuestro trabajo siempre permanecerá enfocado en FTD, AFTD se compromete a garantizar que todos se beneficien de nuestra misión, independientemente de su raza, origen étnico, orientación sexual, identidad y expresión de género, nacionalidad, posición socioeconómica o estatus migratorio.

Queda mucho trabajo. Estamos comprometidos a llevar nuestra misión y nuestra visión de un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. a todos los que puedan beneficiarse de ello.

Apreciamos su colaboración en este trabajo y agradecemos sus comentarios. Actualmente se está planificando el desarrollo del próximo plan estratégico de la AFTD. Para garantizar que nuestro trabajo se beneficie desde la perspectiva de todos en nuestra comunidad, la próxima semana lo invitaremos a ayudar a informar nuestras prioridades para los próximos años. Esperamos que comparta nuestro alcance a lo largo y ancho de su propia comunidad, para garantizar que aprovechemos el conjunto más diverso de perspectivas que podamos para dar forma al futuro de este trabajo. Gracias de antemano por hacer oír su voz.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Director ejecutivo, AFTD