Socios en el cuidado de FTD
Otoño 2019

Cuando tenía casi 40 años, Donna, una investigadora química y geóloga, comenzó a actuar de manera diferente. A Donna le diagnosticaron depresión clínica en 2006, le recetaron un antidepresivo y le dijeron que asistiera a terapia, pero no aceptó ninguna de las dos cosas. Después de que su supervisor en el trabajo le dijo que necesitaba mejorar su desempeño o afrontar el despido, pareció reconocer que tenía un problema y pidió ayuda. A continuación se presenta un relato sobre cómo obtener un diagnóstico de FTD y determinar el mejor tratamiento con medicación, escrito por su esposo y compañero de atención primaria, Phil.

El médico de atención primaria de Donna sospechó que podría tener algún tipo de demencia de aparición temprana, pero los análisis de sangre no fueron concluyentes. Después de una tomografía computarizada y una resonancia magnética (ambas tampoco concluyentes), un neurólogo remitió a Donna para una evaluación neuropsicológica. También me recetó el antidepresivo escitalopram (Lexapro), que ayudó: Mi esposa parecía la misma de antes.

En su cita neuropsicológica, en noviembre de 2007, a Donna le diagnosticaron “disfunción cognitiva ejecutiva con marcado deterioro en múltiples aspectos del procesamiento del lenguaje, muy sugestivo de una demencia primaria progresiva temprana o FTD”. Las exploraciones PET posteriores confirmaron el diagnóstico de FTD. Donna tenía 50 años y nuestras hijas tenían 9 y 13 años.

El neuropsicólogo recomendó una serie de fármacos anticolinesterásicos, generalmente utilizados para tratar el Alzheimer. El donepezilo (Aricept) tuvo poco o ningún efecto y a Donna se le retiró el medicamento. Memantine (Namenda) pareció ayudar. Luego Donna comenzó a tomar rivastigmina (Exelon), un inhibidor de la colinesterasa. Después de una aparente reacción alérgica a su versión con parche de látex, comenzó a tomarlo por vía oral: primero en una dosis relativamente baja de 3 mg, que aumentó gradualmente a 12 mg y luego la redujo ligeramente después de que la dosis más alta le provocó vómitos y náuseas. Tanto Namenda como Exelon parecieron ayudar y creo que pueden haber frenado su progresión de FTD.

Donna calificó para la jubilación por incapacidad en julio de 2008 y comenzó a pasar sus días sola en casa mientras nuestros hijos asistían a la escuela y yo trabajaba. Miraba televisión, trabajaba en su computadora, hacía sopas de letras, tomaba fotografías y jugaba con el gato que adoptamos para hacerle compañía. De vez en cuando, caminaba sola hasta el CVS y Safeway locales, a siete cuadras de nuestra casa. Sin embargo, su afasia empeoró progresivamente y no pudo explicarme qué había hecho durante el día, lo cual era un problema de seguridad.

En febrero de 2011, llevé a Donna a una clínica especializada en FTD. Un médico de allí concluyó que su “cuadro clínico de demencia progresiva con síntomas tempranos de trastorno del lenguaje, deterioro de la función ejecutiva y cambios en el comportamiento social respaldan un diagnóstico de demencia frontotemporal, tanto del subtipo del lenguaje como del comportamiento”, y que la “exploración PET es completamente apoya el diagnóstico de demencia lobular frontotemporal”. Añadió que si bien no hay evidencia de que los inhibidores de la colinesterasa ayuden con los síntomas cognitivos o conductuales de la FTD, apoyó su uso continuo.

Los síntomas de FTD de Donna avanzaron lentamente a lo largo de varios años. En 2013, ya no podía trabajar a tiempo completo y cuidar a Donna, por lo que comenzó a ir a un hogar grupal de vida asistida algunos días a la semana. En diciembre de 2013, vivía allí a tiempo completo. En ese momento, estaba tomando 28 mg de Namenda XR y 30 mg de Lexapro al día, y comenzó a tomar alprazolam (Xanax) según fuera necesario, para la agitación. También tomó medicamentos para la función tiroidea y el colesterol elevado.

En noviembre de 2016, Donna fue expulsada del hogar de grupo por agitación, que el médico del hogar de grupo no podía controlar con medicamentos. Terminó en la sala de psiquiatría de un hospital geriátrico en Baltimore durante seis semanas. El psiquiatra residente le recetó medicamentos antipsicóticos, incluidos Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) y Seroquel (25 mg). Estuvo de acuerdo en suspender Namenda, después de que yo argumentara que Donna lo había tomado por mucho más tiempo del habitualmente recetado.

Los nuevos medicamentos antipsicóticos tuvieron un impacto innegable en Donna: redujeron su movilidad, como se esperaba. Antes de su hospitalización, Donna y yo hicimos muchas caminatas largas juntas y ella todavía podía formar algunas palabras y frases. Sin embargo, después su capacidad para caminar disminuyó rápidamente y pronunció muy pocas palabras completas.

Me preocupaba que estos nuevos medicamentos antipsicóticos estuvieran causando un rápido deterioro y que sus síntomas de FTD per se no fueran directamente responsables. Como defensor de mi esposa, me sentí frustrado porque le recetaron medicamentos tan poderosos sin que yo fuera plenamente consciente de sus capacidades y efectos secundarios.

Durante una reunión de un grupo local de apoyo a la FTD, escuché una presentación del director de la clínica de FTD (y miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD). Cuando le pregunté sobre los medicamentos antipsicóticos que estaba tomando Donna, me advirtió que pueden causar parkinsonismo inducido por neurolépticos.

Ahora llevo a Donna a ver a ese especialista cada seis meses. Los largos viajes hasta la clínica no son fáciles y tengo que pagarle a alguien del hogar grupal de Donna para que me acompañe y me ayude. Pero el conocimiento del especialista sobre las necesidades de medicación de Donna ha sido invaluable. Le quitó gradualmente Haldol, Depakote y Seroquel de forma secuencial durante aproximadamente dos años, mientras agregaba el antidepresivo Zoloft. Afortunadamente, su agitación no ha resurgido y su movilidad y capacidad de lenguaje se han recuperado un poco. De vez en cuando incluso dice una frase completa y parece entender algunas palabras habladas.

Donna no está completamente fuera de todas las recetas. Además de los 100 mg de Zoloft que toma diariamente, que funcionan bien para abordar el comportamiento y el estado de ánimo de Donna, también toma el medicamento anticonvulsivo Keppra (experimentó una convulsión importante que justificó una estadía hospitalaria de tres días en octubre de 2018). ; un medicamento para tratar una afección de la tiroides no relacionada con la FTD; y una dosis baja de Crestor para ayudar con el colesterol elevado, que tampoco está relacionado con la FTD. Esperamos disminuir gradualmente la dosis de Zoloft en los próximos meses.

Nuestra filosofía respecto a los medicamentos es “Menos es más” y continuaré defendiendo su mejor atención posible.

Ver también:

• Sólo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD
• Una descripción general de los medicamentos utilizados en la FTD
• Preparándose para hablar con el médico
• Qué hacer con… los medicamentos para los síntomas de FTD
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