Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
Descargue el número completo (pdf)

por Sandra Grow, RN, ex socia de atención de FTD y actual miembro de la Junta de AFTD

A mi esposo le diagnosticaron FTD a la edad de 54 años. Como su cuidador, busqué una red de apoyo para ayudar a lidiar con la progresión de la enfermedad y, en el camino, me convertí en voluntaria de un grupo de apoyo para ayudar a las familias de personas diagnosticadas con FTD. DFT.

Durante las reuniones mensuales del grupo de apoyo, discutimos cualquier pregunta, problema o sentimiento relacionado con la vida con FTD. Algunos de los desafíos que surgen en nuestras discusiones son el resultado de conductas resistentes, como no querer bañarse, rechazar medicamentos o negarse a cambiarse de ropa. A veces, los miembros del grupo describen comportamientos que son agresivos, rayando en amenaza. Estos comportamientos difieren del comportamiento de resistencia y crean preocupaciones de seguridad para el cuidador y la persona diagnosticada.

Es importante señalar que no todas las personas con FTD exhiben agresión. Pero si estos comportamientos ocurren, los cuidadores deben saber que hay maneras de abordarlos e incluso prevenirlos mientras se mantienen seguros a ellos mismos y a sus seres queridos.

Por ejemplo, si una persona con FTD muestra comportamientos resistentes, es importante que el cuidador o la familia sean honestos con sus médicos y otros proveedores de atención médica. Es difícil para los proveedores de atención médica detectar estos comportamientos en una visita al consultorio de 20 minutos. Los cuidadores y familiares no deberían avergonzarse de hablar de lo que está sucediendo.

Cuando se trata de comportamientos resistentes en FTD, la lógica no es tu amiga. La discusión y el debate racionales no siempre son herramientas de comunicación eficaces a medida que avanza la enfermedad. Puede ayudar a los cuidadores a comprender por qué ocurren conductas de resistencia; A menudo les expreso a los miembros de mi grupo de apoyo que su ser querido puede estar experimentando alguna combinación de inhibiciones que se desvanecen, falta de percepción de su comportamiento, distorsión de la realidad, dificultad para hablar e incapacidad para comprender las palabras. También les aseguro que estos comportamientos son a menudo el resultado de la degeneración de la parte del cerebro afectada por la enfermedad.

A menudo animo a los cuidadores a que estén atentos a los desencadenantes o señales de advertencia que conducen a conductas resistentes. Pueden presentarse como cambios repentinos o abruptos en la expresión facial, paseos inusuales o compulsivos, cambios repentinos en el tono de voz y/o acciones inusuales (es decir, gritar, gruñir, cerrar el puño u otro movimiento amenazador).

Como líder de un grupo de apoyo, tengo que ser diligente en saber cuándo derivar al cuidador para que busque ayuda adicional, especialmente cuando los comportamientos de resistencia aumentan hasta el punto de representar un riesgo para la seguridad. Sobre todo, les hago saber a los miembros de mi grupo que no son débiles ni incapaces si necesitan pedir ayuda y orientación. Les digo: "No sientan que tienen que hacer esto solos". Trabajar con un equipo de atención (uno que incluya médicos, trabajadores sociales, líderes espirituales, consejeros y grupos de apoyo) puede ser una parte importante de este viaje.

Ver también:

• Sólo intento ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir el COVID-19 cuando el FTD provoca resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar conductas resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• Opciones adicionales de atención domiciliaria y comunitaria
• Qué hacer para controlar las conductas resistentes
• Descargue el número completo (pdf)