Emma y su rey

por Kristen Medica, esposa y madre de FTD

Hace unas semanas, decidí llevar a mi hija de cinco años a la actuación de la escuela secundaria local de La bella y la bestiaEstaba tan emocionada de disfrazarse de Bella que, después de posar para algunas fotos, salió corriendo a mostrarle su disfraz a su padre y le dijo: "Tengo que ir a mostrárselo a mi rey".

La belleza y la inocencia de ese momento me hicieron llorar. Sabiendo todo lo que hemos luchado como familia con DFT, criando a nuestra hija pequeña mientras intentábamos controlar esta terrible enfermedad, me conmueve el amor incondicional que ella comparte con su padre, a pesar del impacto de la variante conductual de la DFT.

Durante casi ocho años, he visto a mi marido presentar síntomas cada vez mayores y cambios preocupantes en su cognición, habla y lenguaje, movimiento, personalidad y comportamiento. Ha sido devastador verlo luchar contra estos cambios, mientras también sufría dolor físico y debilitamiento. He pasado mucho tiempo educándome sobre la DFT y aprendiendo de proveedores médicos, investigadores y otros cuidadores a través de grupos de apoyo en línea, videos, seminarios web, podcasts y artículos. Una de las lecciones más importantes que he aprendido, a través de un episodio de la serie Recuérdame Podcast, es: Una vez que conoces a una persona con FTD, conoces a una persona con FTD.

Cuanto más tiempo lleva mi familia con esta enfermedad, más me doy cuenta de que la experiencia de cada persona con la DFT es única y que la gestión del diagnóstico debe basarse en las circunstancias y necesidades específicas de cada familia. La DFT nos presenta días buenos y días malos. Es importante reconocer y celebrar los momentos marcados por sonrisas, risas, bromas y felicidad, y aferrarnos a ellos cuando nos enfrentamos al inevitable miedo, estrés, ansiedad y tristeza que también trae consigo la DFT.

El mejor consejo que puedo dar, basado en la experiencia de nuestra familia con la DFT, es enfocarnos en vivir un día a la vez, y en los días más difíciles, vivir un momento a la vez. No hay duda de que es especialmente difícil sobrellevar esta enfermedad con un niño pequeño. Pero estoy agradecida de que la progresión más lenta de la DFT de mi esposo de 39 años le haya dado a nuestra familia más tiempo juntos para crear recuerdos que guardaremos para siempre: recuerdos de paseos familiares por el vecindario, almuerzos compartidos en nuestro restaurante favorito y sorbiendo conos de nieve juntos en el mercado de agricultores. En casa, disfruto viendo a mi esposo y a mi hija construir juegos de Lego, tener fiestas de baile e inventar canciones e historias tontas juntos.

Aunque nuestros días suelen ser impredecibles, siempre los terminamos juntos, acurrucados en el sofá con nuestro perro. Para todos nosotros, este se ha convertido en nuestro momento favorito del día y es un recuerdo que espero que mi hija pequeña lleve consigo siempre. Cada día, perdemos un poco más por esta enfermedad. Aunque algún día nos arrebatará a mi marido, no puede robarnos los preciosos recuerdos que estamos creando juntos. Y en el corazón de mi hija, ella siempre será la princesa de su papá, y él siempre seguirá siendo su rey.