La experiencia FTD vivida: mantener la alegría en el viaje

the lived FTD experience: Maintaining Joy in the Journey

Escrito por el Personas con el Consejo Asesor de FTD

Ahora que le han diagnosticado FTD, ¿qué le trae alegría a su vida?

FTD a menudo elimina nuestra capacidad de seguir haciendo nuestras cosas favoritas. Los miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD hemos experimentado esto en nuestras propias vidas. También nos hemos dado cuenta de que repensando el proceso podemos seguir disfrutando de las cosas que nos traen felicidad.

Por ejemplo, a Anne Fargusson y su marido siempre les ha gustado ir al cine. A medida que esto se vuelve más difícil, han decidido que al usar un televisor de pantalla grande, mantener la habitación a oscuras y preparar un gran tazón de palomitas de maíz, ¡crearán su propio cine en casa!

Sandy Howe disfruta mucho pasar tiempo con su nieta de dos años. Sandy puede relajarse completamente cuando interactúa con su nieta, porque no la juzga.

Lo más importante para Steve Perlis es pasar tiempo de calidad con su familia. También sigue disfrutando del tiempo que pasa en su sinagoga, la piscina y el gimnasio. A medida que avanza su FTD, Steve espera crear un gimnasio en casa y simplificar sus rutinas según sea necesario.

Hornear y cocinar son actividades que le alegran a Cindy Odell. Estos días prepara cenas con kits de comida que les entregan en casa. Todavía hornea muchas galletas navideñas cada año, pero se ciñe a recetas más sencillas.

A Jennifer Lauren Lee le encanta pasar tiempo con su familia, sus mascotas y otras personas que viven con FTD. Debido a que ya tiene dificultades para comunicarse, su familia está trabajando para encontrar nuevas formas de comunicarse. Por ejemplo, cuando no puede usar la voz, utiliza aplicaciones de computadora con imágenes y otras tecnologías de asistencia.

Bob Meddaugh dice que la interacción social le brinda placer y un sentido de pertenencia. Le hace sentirse parte de la sociedad. La mayoría de las personas se retraen socialmente a medida que avanza su enfermedad, ya sea por dificultad para encontrar palabras o comportamientos extraños que temen que puedan causar vergüenza. Bob siente que si otras personas son educadas sobre la experiencia vivida de FTD por aquellos a quienes se les diagnostica, esto puede ayudarlos a comprender mejor la enfermedad y también alentar a los diagnosticados a no aislarse socialmente.

Navegar en bote y nadar en el lago son importantes para Amy Shives. En el futuro, a medida que estas actividades se vuelvan más difíciles, espera abogar por más oportunidades y adaptaciones para que las personas con FTD disfruten de la navegación.

Teresa Webb ama a los animales y disfruta interactuar con ellos. Cuida las aves y otros animales salvajes que se aventuran en su jardín porque le aportan alegría y una sensación de libertad para vivir el momento. Utiliza una regadera para llenar bebederos para pájaros y abrevaderos para conejos y otras criaturas. Teniendo en cuenta la seguridad, ahora utiliza una tetera eléctrica para preparar jarabes para pájaros: néctares dulces y nutritivos que atraen a los pájaros a su jardín. A medida que su enfermedad avance, Teresa dice que buscará tecnología que le permita seguir disfrutando de las aves y la vida silvestre en todas las formas que pueda.

Aprender a adaptarnos no tiene por qué significar renunciar a lo que nos trae felicidad. En cambio, encontramos alegría al involucrarnos en nuestros pasatiempos e intereses de maneras más simples, y alentamos a todos los que viven con FTD a hacer lo mismo lo mejor que puedan.

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