por Christina Kamarauskas

Mi papá siempre fue un chico de chicos, que proyectaba un exterior duro. Sin embargo, cuando se trataba de vacaciones, era un completo blando y un niño de corazón. Aunque es posible que muchas personas en su vida no hayan visto ese lado de él, las personas más cercanas a él sabían cuánto entusiasmo tenía por las actividades navideñas. Los que me parecieron sus favoritos fueron tallar calabazas, teñir huevos de Pascua y decorar el árbol de Navidad con brillantes hebras de oropel. Estas tradiciones simples y momentos alegres con mi papá produjeron algunos de los mejores recuerdos que un niño podría pedir.

La lucha de mi padre contra la FTD ha sido algo muy difícil de presenciar. Ha llegado al punto en el que ya no puede hablar ni caminar. Sin embargo, cuando hablamos con él, queda claro que su comprensión está intacta. El hecho de que pueda entender lo que estamos diciendo, pero no comunicarse con nosotros, parece muy injusto. Intento con todas mis fuerzas alegrarme de que nuestros mensajes de amor todavía le lleguen, pero su incapacidad para mantener una conversación se siente especialmente cruel.

A la luz de las muchas pérdidas que hemos sufrido debido a FTD, me he decidido a continuar creando recuerdos positivos e infundiendo alegría en nuestras actividades navideñas. En lugar de enojarme porque mi papá ya no puede tallar calabazas, decidí crear una nueva tradición. Coloqué una calabaza grande en la mesa frente a mi papá y le puse un marcador en la mano. Después de que escribiera su nombre en la calabaza, le dije que iba a decir una palabra en voz alta que pensé que lo describía y que si estaba de acuerdo, debería asentir con la cabeza y agregaríamos esa palabra a la calabaza. Mientras compartía con él todas las características que veo y admiro en él, efectivamente, él asentía con la cabeza y escribíamos cada una de ellas en la calabaza. Esto no solo me dio la oportunidad de recordarle a mi papá lo maravilloso que es ante mis ojos, sino que también creamos una nueva tradición juntos.

Mi momento favorito de ese día es cuando le pregunté si era guapo. No sólo asintió con entusiasmo, sino que esbozó una sonrisa que rayaba en una risa audible. Una vez más quedó claro que mi papá sigue aquí conmigo, a pesar de la ausencia de su voz y de las dudas que los demás puedan tener. Ya sea que mi papá conserve este recuerdo o no, compartimos ese momento especial, uno que ciertamente nunca olvidaré.

Si saca algo de nuestra historia, que sea esto: no puede renunciar a su ser querido, aunque FTD sea duro para ambos. Diles lo mucho que significan para ti. ¿Cuándo pierden la voz o la movilidad? Debes convertirte en su defensor, sus manos y sus pies. Habla en su nombre. Revíselo con ellos. Y cree y aprecie todos los destellos de alegría que pueda en el viaje de FTD. Espolvoréalos por todas partes, como brillantes hebras de oropel.