por Whitney Ludvik

En junio de 2016, tres años después de mudarme de mi ciudad natal de Richmond, Virginia, recibí una llamada de una de las mejores amigas de mi madre. Recientemente había almorzado con mi mamá y estaba segura de que algo andaba mal con ella. Ésa fue mi primera indicación de que algo andaba mal. A partir de ahí comencé a observar y registrar cuidadosamente los comportamientos cada vez más inusuales de mi madre. Después de un largo viaje de diagnóstico, a mi madre le diagnosticaron bvFTD en enero de 2018, un diagnóstico que se confirmó ese mismo año en el Penn FTD Center.

A pesar de la enfermedad, mi mamá, que siempre ha sido conocida por su implacable positividad, no ha perdido su personalidad alegre. En su caso, FTD se expresa principalmente dándole un carácter infantil. Tenemos suerte de que mamá suele estar tremendamente feliz.

Al comienzo del viaje FTD de mamá, mi novio y yo conducíamos desde Washington, DC a Richmond todos los fines de semana para pasar tiempo con ella. Ella vivía sola en ese momento y parecía funcionar bastante bien, pero pronto descubrimos que robaba alcohol de las tiendas locales y bebía en exceso todos los días. Me mudé a Richmond para convertirme en la cuidadora de tiempo completo de mi madre, pero finalmente el estrés de cuidar a alguien se volvió demasiado difícil de soportar sin ayuda. Decidimos que trasladarla a un centro de vida asistida era la mejor opción para todos.

La transición de mamá al cuidado en un centro no estuvo libre de obstáculos: ¡escapó de su primer centro cinco veces! Pero después de ser expulsada de dos instalaciones y de soportar una estadía en el hospital, mi madre aterrizó en el Pearl at Watkin's Center en Richmond, donde ha vivido durante un año completo sin intentos de fuga. Estamos muy agradecidos.

Mamá se ha adaptado a su rutina en las instalaciones. Trabaja felizmente resolviendo rompecabezas en su habitación y tiene tres CD favoritos que escucha una y otra vez: James Taylor, Carole King y Grease. También mira Grease todas las noches después de cenar. Si la llamo mientras mira, terminamos cantando juntos la banda sonora de la película.

Las instalaciones de mamá organizaron una gran fiesta de Halloween este año y pidieron a las familias que proporcionaran disfraces. Conociendo su amor por Grease, decidí comprarle a mi mamá una chaqueta “Pink Ladies” y los accesorios necesarios de los años 50. Pensé que le alegraría, pero cuando se lo dejé, su reacción superó mis expectativas. ¡Estaba absolutamente emocionada!

Durante toda la semana previa a Halloween, mamá preguntó repetidamente a las enfermeras qué día y hora debía usar su disfraz. Estaba muy emocionada y me agradecía muchísimo por el disfraz cada vez que hablábamos. No tenía idea de cuánto deleite podría brindarle a mi mamá, simplemente identificando algo simple que le brinde placer y encontrando una manera de ayudarla a celebrarlo un poco más.

Incluso con FTD, mi mamá continúa enseñándome a buscar la alegría y aceptar lo positivo de cada día. Estoy muy agradecida de poder hacer lo mismo por ella a través de un sencillo disfraz de Halloween.