Actualización para voluntarios: organización de un evento de encuentro y bienvenida
Al organizar un Meet & Greet en nombre de AFTD, los voluntarios pueden reunir a personas afectadas por FTD en su área local y comunidades vecinas para compartir recursos y apoyo para el futuro de FTD.
En un Meet & Greet de noviembre organizado por la embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y la voluntaria de la AFTD, Veronica Wolfe, los asistentes compartieron sus diversas experiencias y se brindaron apoyo mutuo. Además de discutir experiencias e intercambiar ideas, los asistentes pudieron llevarse a casa recursos útiles de la AFTD.
Asistentes al evento realizado por Sandra González-Morett y Verónica Wolfe
Los Meet & Greets también brindan la oportunidad a las personas afectadas por FTD de comprender mejor lo que están pasando. La embajadora de la AFTD, Dawn Kirby, dijo Ayuda y esperanza sobre un Meet & Greet que organizó en agosto y la diferencia que marcó para el marido y la mujer que asistieron. A la esposa le habían diagnosticado recientemente “demencia de aparición temprana” después de tres años de luchar contra diagnósticos erróneos. La pareja compartió sus experiencias con Kirby, quien entendió su historia a partir de su propio viaje con FTD y recibió orientación sobre los recursos disponibles a través de AFTD, como listas de verificación de diagnóstico que se pueden llevar a una cita con el médico.
"El esposo dijo que fue reconfortante conocer finalmente a alguien que 'lo entendió'", dijo Kirby. Ayuda y esperanza. “Me sentí muy bendecida de poder compartir con ellos, pero lo más importante, de llevar esperanza a su viaje mientras buscan un diagnóstico adecuado. [Compartieron la] información con su familia y con el neurólogo de una clínica grande en Indianápolis”.
¿Cómo funciona un Meet & Greet?
Primero, el voluntario de la AFTD que coordina el evento debe elegir un lugar bueno y neutral para la reunión; los lugares anteriores han incluido bibliotecas, centros comunitarios, restaurantes e iglesias. Además, el voluntario debe elegir una fecha y hora (los Meet & Greets suelen durar una hora y media). Los eventos virtuales también son una opción, pero los eventos en persona brindan momentos de unión más poderosos y se tiende a compartir más información.
Una vez organizado el evento, los voluntarios reciben asistencia de la AFTD para promover el evento. La AFTD enviará un mensaje electrónico (y un recordatorio de una semana) a todos los contactos dentro de un radio de 25 a 50 millas alrededor del evento. La AFTD también proporcionará a los voluntarios un folleto en formato PDF que podrán compartir en las redes sociales o imprimir para distribuir en su comunidad.
La pregunta principal que probablemente escucharán los voluntarios el día de su evento es: "¿Qué apoyo existe para FTD?" Si bien brindar apoyo emocional es esencial, el evento aspira a equipar a los asistentes con la información y los recursos que necesitan para dar el siguiente mejor paso.
Los voluntarios pueden seguir algunos de los siguientes pasos para ayudar a los asistentes durante su Meet & Greet:
- Conecte a los asistentes con recursos de la AFTD, como listas de verificación de diagnóstico para diferentes trastornos de FTD o subvenciones Comstock, que ofrecen asistencia financiera. AFTD proporciona diapositivas de PowerPoint a los voluntarios para ayudar a resaltar recursos y apoyo valiosos.
- Informe a los asistentes sobre los grupos de apoyo de FTD locales o nacionales a los que pueden ser elegibles para unirse. (Si bien se puede realizar un Meet & Greet para lanzar un nuevo grupo de apoyo, las reuniones de los grupos de apoyo son eventos separados).
- Abrir una discusión sobre los diferentes apoyos médicos y logísticos en la zona. Si bien la solución de una persona puede no funcionar para todos, compartir lo que funcionó puede presentar a los asistentes otras opciones de apoyo en su comunidad.
- Responder preguntas diversas de los asistentes. Sin embargo, ni siquiera como anfitrión se espera que usted sepa todas las respuestas. Los voluntarios siempre pueden remitir a los asistentes a la Línea de ayuda de la AFTD, que cuenta con trabajadores sociales con experiencia en FTD que pueden responder preguntas sobre la enfermedad (1-866-507-7222 o info@theaftd.org).
La mesa del evento del Meet & Greet de agosto de Dawn Kirby: una forma práctica de compartir recursos físicos con los asistentes
Un Meet & Greet es una oportunidad única para que los voluntarios ayuden a las personas en el viaje de FTD a superar los desafíos de la enfermedad y creen nuevas vías de apoyo para aquellos que quizás no hubieran tenido ninguna. Es esencial que los voluntarios no se concentren en trazar todo el recorrido de FTD para los asistentes; en cambio, conozcan a las personas donde están y ayúdenlas a dar el siguiente mejor paso para su situación. Esto podría implicar resolver problemas para obtener un diagnóstico, encontrar opciones de tratamiento en el área o ayudar a identificar un grupo de apoyo adecuado.
La AFTD siempre está feliz de dar la bienvenida a los voluntarios interesado en reunir a personas en su área que tienen FTD en sus vidas. Meet & Greets puede ser un punto de inflexión para las personas en el viaje de FTD, brindándoles información y comprensión que de otro modo no habrían encontrado. Innumerables personas se han beneficiado al conocer a otras personas que entienden cómo es FTD y tienen ideas que podrían compartir. La AFTD espera que aún más personas aprendan que no tienen que emprender el viaje de FTD solos.
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