El Programa de embajadores de la AFTD se lanzó en 2019 como una nueva oportunidad para el liderazgo voluntario de la AFTD. Desde entonces, el grupo inicial de Embajadores se ha convertido en un grupo entusiasta y altamente motivado que trabaja durante todo el año hacia el objetivo de un futuro libre de FTD.

Los embajadores son líderes voluntarios que representan a la AFTD en comunidades de todo el país, identificando oportunidades para promover la misión de la AFTD. Con el año 2024 en marcha, entre muchas otras actividades de concientización en proceso, los Embajadores se están preparando para impulsar la promoción de la legislación que respalda los esfuerzos de investigación nacionales, crear conciencia sobre FTD y los recursos disponibles en comunidades desatendidas, y empoderar a aquellos afectados por FTD para hacer mejores -Decisiones informadas sobre la participación en la investigación.

AFTD se complace en dar la bienvenida a seis nuevos Embajadores al programa, que ahora abarca 20 Embajadores en 18 estados:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim vive en Bella Vista, Arkansas, con su esposa Kim. Ha sido voluntario de la AFTD desde 2019. Desde 2022, Tim ha sido director de operaciones de Visiting Angels. Se involucró en la atención médica en 2009 como gerente de operaciones y director de operaciones de atención domiciliaria, y luego fue copropietario de una franquicia de atención domiciliaria.

Tim trabajó en la alta gerencia de viviendas de 2016 a 2022 como director ejecutivo, director regional y director senior de operaciones supervisando instalaciones de cuidado de la memoria en todo EE. UU. Tiene una maestría de la Universidad de Arkansas y sirvió con orgullo en el ejército de EE. UU. durante más de 20 años. años. A Tim le apasiona trabajar con personas afectadas por demencia: es un capacitador certificado en el cuidado de la enfermedad de Alzheimer y la demencia en el Consejo Nacional de Profesionales Certificados en Demencia.

Spencer Cline | Georgia

Spencer se familiarizó con FTD a una edad muy temprana, ya que su padre comenzó a mostrar cambios de comportamiento poco después de su nacimiento. A su padre le diagnosticaron bvFTD cuando Spencer tenía siete años y finalmente le diagnosticaron la variante genética C9orf72, que está relacionada tanto con la FTD como con la ELA.

Después de ver a su padre luchar contra la enfermedad hasta su muerte en 2012, Spencer desarrolló una pasión por crear conciencia con la esperanza de encontrar una cura, una pasión que solo ha crecido con el tiempo. Ha organizado múltiples eventos de concientización y recaudación de fondos con el equipo de baloncesto masculino de Babson College y habló por video en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023, con la esperanza de conectar a otras personas que comparten viajes genéticos similares. Convertirse en embajador de la AFTD le brinda otra forma de continuar su camino de crear conciencia, recaudar fondos y marcar la diferencia, con la esperanza de que haya una cura para esta horrible enfermedad.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci ha estado activa con AFTD como voluntaria desde 2016, cuando a su difunto esposo le diagnosticaron FTD. A lo largo de los años, ha representado a la AFTD en eventos locales en las Ciudades Gemelas, como el Meeting of the Minds y el Día de las Enfermedades Raras de la Universidad de Minnesota. También facilitó grupos locales de apoyo a cuidadores.

Ha recaudado fondos para apoyar la misión de la AFTD a través del #FTDHotShotChallenge, la campaña With Love y las recaudaciones de fondos Food for Thought en su comunidad. Aunque su esposo falleció en 2019, su pasión por la educación, la concientización y el apoyo a los cuidadores sobre FTD continúa.

Gail Goodman | Nueva York

Gail vive en el valle de Hudson de Nueva York. Se involucró con AFTD en 2018, un año antes de que su exmarido muriera de FTD. Ella nunca había oído hablar de la enfermedad hasta que él fue diagnosticado en 2014, momento en el que comenzó a comprender el daño que causaba a su matrimonio y a su familia, y se involucró para ayudar a otros a evitar el mismo destino.

Desde entonces, ha dirigido un grupo de apoyo en Hudson Valley; Le ha resultado gratificante ayudar a los demás y ha aprendido lo que significa el apoyo para las personas que atraviesan la experiencia de cuidar y llorar a un ser querido. Espera crear conciencia sobre la enfermedad en el Valle de Hudson y continuar brindando consuelo y apoyo a otras personas afectadas por FTD.

Jackie Shapiro | Nueva York

Jackie se enteró por primera vez de la AFTD en octubre de 2020, cuando a su madre le diagnosticaron bvFTD y se enteró de que la mutación de la progranulina (GRN) era la causa, a pesar de no haber antecedentes familiares de demencia. Desde entonces, Jackie ha utilizado las redes sociales como plataforma para educar a otros sobre la FTD, defender a los cuidadores y las familias, y discutir sobre genética y pruebas genéticas.

También se ha convertido en un recurso para que otras “hijas e hijos de FTD” hablen sobre la dinámica única de ser un adulto joven que tiene un padre con esta enfermedad. Ha aparecido en un documental sobre cuidados, entrevistas y varios podcasts, y trabaja con compañías farmacéuticas para educar a su personal sobre FTD y cómo trabajar con familias que enfrentan demencia. Está entusiasmada de ser parte de la comunidad de la AFTD como embajadora y espera continuar luchando contra la FTD hasta que haya un tratamiento o una cura.

Debbie Elkins | Virginia del Oeste

Después del viaje de su esposo hacia un diagnóstico de FTD, Debbie se convirtió en voluntaria de AFTD y organizó su primera recaudación de fondos de Food for Thought. Con una pasión por crear conciencia en su comunidad y establecer conexiones con otras personas en las zonas rurales de Virginia Occidental y el sureste de Ohio, Debbie fue invitada a convertirse en Embajadora en 2023.

Trabajando con el personal de la AFTD, comenzó a realizar visitas de extensión a los proveedores con la esperanza de conectar a la comunidad médica local y a otros con la AFTD. Como enfermera registrada, Debbie espera usar su voz para concienciar al público sobre la FTD, brindar educación y señalar a las familias la “mina de oro” de recursos y apoyo que ofrece la AFTD.

¿Estás interesado en ser voluntario en AFTD? Visita el Sea voluntario con nosotros página para obtener más información sobre cómo puede trabajar para lograr un futuro libre de FTD.