Si bien actualmente no existe cura ni tratamientos aprobados para la FTD, un número cada vez mayor de herramientas de diagnóstico y tratamientos experimentales están entrando en la fase de ensayo clínico de su desarrollo. Un importante contribuyente a este progreso es el creciente número de personas diagnosticadas con FTD que participan en investigaciones, incluso a través de donación de cerebro.

Una donación no sólo proporciona a los investigadores tejido cerebral que puede utilizarse para estudiar los efectos de la enfermedad, sino que también proporciona a las familias un diagnóstico definitivo mediante una autopsia cerebral.

La donación de cerebros puede ser un tema de discusión difícil para las familias en el proceso de FTD, y todos deben tener el espacio para tomar la mejor decisión para ellos. Es beneficioso discutir la donación de cerebros lo antes posible; esto no sólo permite una mayor flexibilidad con la logística sino que también permite a las personas con FTD compartir sus preferencias.

Puede ser útil explicar a los miembros de la familia cómo el proceso de donación puede resolver muchas incertidumbres que surgen con un diagnóstico de FTD. Las donaciones se someten a una autopsia cerebral para determinar las causas biológicas de la FTD, lo que puede arrojar luz sobre aspectos de la FTD de una persona que no eran detectables antes. En ocasiones, las causas de la enfermedad pueden ser diferentes a lo que se esperaba inicialmente.

En una edición anterior de Help & Hope, Cindy Odell de Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD compartido en un Artículo de experiencia vivida cómo ella y su familia habían discutido las incertidumbres genéticas que rodeaban su diagnóstico y cómo la donación de su cerebro podría abordarlas. Si bien las pruebas genéticas no son parte del proceso de donación de cerebro para todos, una autopsia cerebral puede proporcionar información sobre una historial médico familiar.

"Le expliqué la necesidad de saber si, como sospechábamos, mi FTD era genético", escribió Odell. “Si así fuera, sentí que era necesario informar a otros miembros de la familia para que pudieran considerar hacerse la prueba y prepararse para el futuro. Incluso les sugerí que invirtieran en seguros de cuidados a largo plazo y seguros de vida adicionales. Algunos se sorprendieron y ofendieron por esto. Le expliqué que no estaba sugiriendo que tuvieran FTD, solo que incluso la más remota posibilidad vale la pena prepararse por ahora, porque después del diagnóstico, ya es demasiado tarde. Además, ¿qué podría doler?

De hecho, la donación de cerebros puede ayudar a los científicos a estudiar la FTD. Como escribió Odell: "Sabía que la investigación era la única manera de encontrar un medio para tratar la FTD y, espero, eventualmente, curarla".

Los bancos de cerebros, como el banco australiano cubierto por un Artículo de 2018 de The Guardian, preservar tejido cerebral donado para investigadores que estudian enfermedades neurodegenerativas. También proporcionan datos preliminares al analizar tejido donado y poner la documentación a disposición de los científicos, lo que les permite encontrar más fácilmente tejidos que coincidan con su investigación. Utilizando las muestras donadas, los investigadores pueden estudiar los mecanismos subyacentes de diferentes tipos de FTD, como las funciones de posibles biomarcadores o Variantes genéticas que causan FTD.

La participación en un programa de donación de cerebros no se limita a personas con FTD, ya que los familiares y cuidadores también pueden donar sus cerebros para investigaciones. Las muestras de control de personas sin diagnóstico de FTD son un componente esencial de los estudios de investigación.

Las familias tienen muchas opciones a considerar cuando buscan un programa de donación de cerebros. Sin embargo, el proceso puede ser complicado y debe completarse mientras la persona con FTD está viva (el tejido cerebral debe entregarse a un banco de cerebros pocas horas después de la muerte).

Una opción discutida por el personal de la Línea de Ayuda de la AFTD en un artículo anterior Artículo de ayuda y esperanza está participando en un estudio de investigación en curso. Estudios longitudinales como ALLFTD puede facilitar las donaciones de cerebros y al mismo tiempo garantizar que los registros clínicos estén vinculados a las muestras donadas, haciéndolos aún más útiles para los investigadores.

Sin embargo, no es necesario estar inscrito en un estudio de investigación para la donación de cerebro. Organizaciones sin fines de lucro como la Proyecto de donación de cerebro y el Red de apoyo cerebral ayudar a las familias a completar el papeleo, organizar la logística y proporcionar recursos para aprender más sobre el proceso.
Las familias también pueden hablar sobre la donación de cerebros con los miembros de su equipo de atención para ver si alguno brinda servicios de donación de cerebros. Los especialistas de su equipo de atención también pueden brindarle recomendaciones.

¿Quiere saber más sobre la donación de cerebro? El seminario web Perspectivas en la investigación de la AFTD Donaciones de cerebros: quién, qué, dónde, cuándo y por qué proporciona una descripción detallada del proceso y cómo ayuda a las familias y a los investigadores. A breve video animado Se puede encontrar información sobre el proceso de donación de cerebros en el canal de YouTube de la AFTD. Para obtener más información sobre el proceso de donación de cerebro, lea Orientación de la AFTD sobre la donación de cerebros.

Si tiene preguntas sobre la donación de cerebro, Línea de ayuda de la AFTD puede proporcionarle respuestas y ayudarle a explorar las opciones disponibles. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.