En 2011, los investigadores estimaron que había entre 50.000 y 60.000 casos de FTD en los Estados Unidos. Hoy, sin embargo, los investigadores creen que esta cifra es insuficiente. Una razón de esto es una notable falta de representación de poblaciones diversas en la investigación de FTD, como la comunidad negra/afroamericana.

La investigación sobre la experiencia de los negros/afroamericanos en el viaje FTD ha sido limitada en el pasado, y gran parte de la investigación existente se deriva de estudios cuyos participantes eran principalmente familias blancas de ascendencia europea. Sin embargo, está creciendo el impulso entre los investigadores para comprender y abordar mejor los desafíos únicos que presenta FTD a las familias negras/afroamericanas.

La Encuesta FTD Insights 2021 de la AFTD ha demostrado que los negros/afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico oportuno y más probabilidades de consultar a cuatro o más médicos antes de recibir un diagnóstico, en relación con la población en general. Y los afroamericanos afectados por FTD a menudo enfrentan dificultades adicionales más allá del desafío de controlar la enfermedad. En una entrevista con Socios en el cuidado de FTD, las compañeras de atención negras Aisha Adkins y Malcoma Brown-Ekeogu hablaron sobre las barreras que han enfrentado al intentar acceder a la atención de FTD para sus seres queridos.

Adkins le dijo a la AFTD que ella y su padre tuvieron problemas para intentar convencer a los practicantes de que algo andaba mal con su madre. "Los primeros médicos eran muy escépticos, incluso dudosos, sobre mi padre y yo y nuestras observaciones sobre el comportamiento de mi madre", dijo Adkins. “Incluso cuando mi madre misma informó sobre sus propias preocupaciones, ellos tenían dudas. El diagnóstico inicial fue depresión, a pesar de nuestra insistencia en que el problema era más profundo. Desafortunadamente, está documentado que la duda de los profesionales de la salud sobre los pacientes negros es un problema sistémico”.

Estos retrasos adicionales en el diagnóstico pueden tener profundas consecuencias para las familias negras/afroamericanas. Los datos preliminares de un estudio de la Universidad de Pensilvania mostraron que los negros/afroamericanos tenían más probabilidades de ser diagnosticados con una calificación clínica de demencia más alta (una escala utilizada para medir la gravedad de la demencia), lo que, según los investigadores, indica un diagnóstico tardío de FTD.

Además, las investigaciones han demostrado consistentemente que Los síntomas de FTD se presentan de manera diferente en diferentes contextos étnicos/culturales. Según el estudio de UPenn, los negros/afroamericanos tenían "más probabilidades de presentar delirios, agitación y depresión, pero menos probabilidades de mostrar apatía en su visita inicial". Los investigadores observaron que los afroamericanos tienen más probabilidades de ser diagnosticados erróneamente si sus síntomas no coinciden con los criterios clínicos actuales. Brown-Ekeogu tuvo dificultades con diagnósticos erróneos cuando buscaba atención para su marido.

"Nuestro médico de atención primaria dijo que podría estar lidiando con depresión", dijo Brown-Ekeogu. “Sabía que no estaba deprimido. Sé cómo se ve la depresión según otros miembros de la familia. Terminamos viendo a dos neurólogos. Cada vez que ves a un nuevo médico, es como empezar de nuevo”.

La desinhibición es un síntoma común de FTD que puede conducir a comportamientos socialmente inapropiados, delitos menores e infracciones de tránsito. Para empeorar las cosas, el sistema de justicia estadounidense a menudo tropieza cuando se enfrenta a FTD y otras demencias. La desinhibición relacionada con FTD puede crear graves preocupaciones para las familias negras, que enfrentan un impacto desproporcionado por la brutalidad policial, que el Asociación Médica de Estados Unidos reconoce como un subproducto del racismo estructural.

En 2017, un estudio financiado por la AFTD sobre la carga social y económica de la FTD encontró que las familias que enfrentan la enfermedad experimentan casi el doble de los costos anuales que las familias con la enfermedad de Alzheimer. Para las familias negras/afroamericanas, las desigualdades sistémicas en la sociedad estadounidense a menudo exacerban aún más estos desafíos. Los datos del censo de EE. UU. indican que los afroamericanos enfrentan una tasa de pobreza más alta (19,51 TP3T, considerablemente más alta que la tasa de 11,61 TP3T para los estadounidenses en general), lo que sugiere un menor acceso a los recursos económicos. Además, los cuidadores negros suelen informar con mayor frecuencia una peor salud física y mental.

La AFTD y el campo de FTD están trabajando para abordar las barreras que enfrentan las familias negras/afroamericanas en el camino de FTD. Uno de los principales métodos para promover este objetivo es una mayor inclusión de las personas negras que han sido diagnosticadas, de los cuidadores negros y de sus familias en la investigación de la FTD.

Además de los obstáculos económicos y relacionados con los seguros médicos, los investigadores han identificado las barreras culturales, la falta de conciencia sobre la FTD y el estigma que rodea a la demencia como obstáculos cruciales que hay que superar.

Los científicos de FTD están trabajando para superar estos obstáculos con un diseño de estudio más inclusivo y culturalmente informado. El Evaluación de biomarcadores en la demencia de inicio en Yong de poblaciones diversas (BEYONDD) El estudio es una de esas iniciativas que trabaja para evaluar las causas y la frecuencia de la demencia de aparición temprana en diversas poblaciones. Además de hacer que la participación sea más accesible a través de visitas remotas y extracciones de sangre en el hogar, BEYONDD empodera a los participantes brindándoles los resultados de sus propias pruebas y los hallazgos generales del estudio.

También se están realizando esfuerzos para llevar educación y apoyo sobre FTD/demencia a las comunidades negras/afroamericanas a través de otras vías. En 2019, Fayron Epps, PhD, RN y un equipo de profesionales de la salud afroamericanos crearon el Modificar programa, que se asocia con comunidades de fe negra para crear entornos inclusivos y amigables con la demencia.

La religión brinda esperanza y un marco para encontrar significado en tiempos difíciles y puede brindar a las familias fuentes de apoyo dedicadas. Alter aprovecha esta red de apoyo existente para educar a las comunidades religiosas sobre los desafíos de la FTD y otras demencias, realizar modificaciones ambientales para que las iglesias sean amigables con las personas con demencia y guiar a los líderes congregacionales en la creación de programas de apoyo. Al hacerlo, Alter y los líderes religiosos de todo Estados Unidos están sentando un precedente de comprensión y apoyo para las familias negras/afroamericanas en el viaje de FTD.

Para obtener más información, lea la edición Partners in FTD Care Negros/afroamericanos y FTD.

Si tiene preguntas sobre el diagnóstico, los síntomas o simplemente necesita hablar con alguien que comprenda por lo que está pasando, la línea de ayuda de la AFTD está aquí para ayudarlo. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.