Andy Atwood, psicoterapeuta jubilado y clérigo, sabe lo que es el duelo. Además de trabajar como consejero de duelo, experimentó el duelo de primera mano tras la muerte en 2021 de su amado hermano menor, que tenía DFT. El año pasado, después de que la familia de Bruce Willis anunciara que al actor le habían diagnosticado DFT, sintió que "otra ola de dolor me invadió". 

Tendemos a pensar que el duelo tiene cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión, aceptación, un proceso lineal que pasa de una etapa a la siguiente hasta que las completamos todas. Pero, como señaló Atwood en un artículo de Medium entrada en el blog El año pasado, el duelo rara vez avanza de manera tan lineal. “No existe un proceso de duelo paso a paso”, escribió. 

De hecho, una de las características que definen el duelo es su tendencia a reaparecer mucho después de la muerte de un ser querido, a veces de manera aleatoria, a veces desencadenada por un evento específico o una noticia como el anuncio de Willis. “El duelo es fácil de evitar, hasta que te invade una y otra vez”, escribió Atwood. “Un momento es constante, y luego un recuerdo te visita y ahí estás otra vez: triste, triste, triste”. 

Algunos comparan la vida con el duelo con un péndulo que oscila. Tras la muerte de un ser querido, es posible que te encuentres oscilando entre dos estados mentales radicalmente diferentes. Primero, dedicas tiempo y esfuerzo a procesar emociones fuertes asociadas con el duelo, como la tristeza, la añoranza y la ira. Pero luego el péndulo oscila y te encuentras con la necesidad de concentrarte en las tareas importantes pero poco destacables de la vida cotidiana (trabajar, ocuparte de los niños y de la casa, atender las propias necesidades). A medida que el péndulo sigue oscilando, surgen nuevos sentimientos, como la culpa y la confusión, que complican el proceso de duelo. 

Pérdida ambigua y duelo anticipado

En el caso de la DFT, el duelo puede ser aún más complicado debido a los fenómenos relacionados conocidos como pérdida ambigua y duelo anticipatorio. Según la definición de la experta en duelo, la Dra. Pauline Boss, la pérdida ambigua se produce cuando las familias se encuentran cuidando a alguien cuya personalidad y comportamiento ha cambiado drásticamente con respecto a la persona que alguna vez conocieron. Es una característica distintiva de la DFT. Las personas diagnosticadas con DFT también pueden experimentar una pérdida ambigua, ya que lamentan su independencia y ciertos rasgos y habilidades personales apreciados.  

El duelo anticipatorio, por su parte, es el que sentimos cuando anticipamos una pérdida. En 2020 Artículo y entrevista de radioRudy Fuehrer, un cuidador de FTD de su esposa, Karin, resumió su propio dolor anticipado: “Estaba esperando jubilarme a los 65 o 67 años y tener la postura correcta, tal vez reducir el tamaño… [pero debido al diagnóstico] todos los planes que teníamos, o los pensamientos que teníamos, se desviaron tan rápidamente”. 

No hace mucho tiempo, Fuehrer encontró una tarjeta de cumpleaños que Karin le había dado una vez. Dentro había una nota escrita por ella. Pensó en llevársela a casa para enseñársela, pero cambió de opinión. “El dolor es que si le mostrara esta tarjeta y le mostrara su letra, diría ‘Yo no te di esta tarjeta’”, dijo Fuehrer. “Eso es dolor”. 

Cómo manejar el duelo en el camino hacia la muerte fetal

AFTD ha producido numerosos recursos Para ayudarle a manejar el duelo durante su propio viaje con DFT, ya sea que le hayan diagnosticado DFT, brinde cuidados a un ser querido o sea un familiar o amigo cercano de alguien que vive con la enfermedad: 

• Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD es un folleto completo de 48 páginas, compilado con la ayuda de cuidadores y personas que han sido diagnosticadas, que contiene consejos prácticos y palabras de aliento de primera mano de personas que conocen personalmente tanto el duelo como la DFT. Haga clic aquí para descargar Caminando con dolor. 

• Viviendo el dolor de FTD es un seminario web educativo de AFTD que se presentó por primera vez en 2020. Mary O'Hara, LCSW de la Universidad de Colorado, explora la experiencia única de vivir con el duelo durante la DFT, procesar el duelo después de una muerte por DFT y descubrir formas de avanzar y profundizar nuestros pozos de resiliencia. También puede leer este artículo de 2022 por Mary O'Hara, sobre la pérdida ambigua y la DFT, incluidas seis tareas para ayudar a desarrollar resiliencia. 

• Las personas que viven con un diagnóstico de DFT y que están luchando con el duelo pueden beneficiarse de “Es FTD: navegando por las emociones de un nuevo diagnóstico”, una sesión de la Conferencia de Educación 2021 de la AFTD presentada por Mary O'Hara.