El viaje de FTD puede ser una experiencia aislante tanto para las personas con un diagnóstico como para los cuidadores.

Sin embargo, no es necesario que haga el viaje solo; Hay muchos cuidadores anteriores y actuales, así como personas diagnosticadas que desean brindar apoyo a otros mientras navegan por la FTD.

La AFTD se acercó a la voluntaria del grupo de apoyo Marian Grems, quien compartió sus experiencias personales y sus ideas sobre los grupos de apoyo para ayudar a ilustrar lo útiles que pueden ser. El viaje de Marian en FTD ha durado dos décadas; ha sido la compañera de cuidados de su esposo, su hijo y ahora su hija.

Cuando se le preguntó por qué se convirtió en voluntaria de un grupo de apoyo, Marian dijo que quería encontrar formas de retribuir y conectarse. Quería agradecer la atención y el apoyo que recibió durante su viaje.
“Me di cuenta de lo importante que era después de que diagnosticaron a mi marido”, dijo Marian. “De la nada, un día una mujer me llamó pidiendo apoyo; su marido tenía FTD y su neurólogo le había dado mi número. Ella me ayudó a guiarme en los primeros tiempos y esperaba poder hacer eso por otras personas: escuchar y estar ahí”.

Como líder de un grupo de apoyo, Marian no solo ha podido apoyar a otros, sino que también ha podido facilitar las conexiones y nuevas amistades forjadas entre los miembros de su grupo. Gracias a Zoom, Marian dice que los miembros del grupo pueden reunirse con facilidad y no tienen que preocuparse por encontrar otro compañero de atención que los releve mientras asisten a la reunión.

Sin embargo, no todas las conexiones entre los miembros del grupo son en línea: la mitad de los miembros del grupo de Marian se conectan sin conexión. Marian también se toma el tiempo para comunicarse con los miembros fuera de las reuniones y le dijo a la AFTD: "Intento casi cada dos meses comunicarme en privado con los miembros del grupo por correo electrónico para ver cómo les va".

Cuando se le preguntó sobre el impacto que el grupo de apoyo ha tenido en los miembros, Marian dijo que ha notado muchos cambios positivos a lo largo de los años.

“Ha sido increíble”, dijo Marian. “Para mí, esa es la alegría; la confianza, el apoyo, el apoyo mutuo, su honestidad; no solo su honestidad al compartir sus historias, sino su honestidad al dar retroalimentación sobre temas importantes como poderes legales o finanzas. Es alentador verlos animarse mutuamente y desarrollar la confianza mutua”.

El grupo ha sido una experiencia tan positiva que algunos miembros han comenzado a preguntar si pueden reunirse más de una vez al mes. Marian dice que dos de sus miembros incluso se están capacitando para convertirse ellos mismos en voluntarios de un grupo de apoyo.

Si bien algunas personas se unen de todo corazón a grupos de apoyo, otras pueden ser más reacias. Puede resultar difícil dar los primeros pasos para volverse vulnerable después de experimentar las dificultades que pueden surgir durante el viaje de FTD. Marian ayuda a solucionar este problema guiando personalmente a los nuevos miembros del grupo.

"Normalmente trato de tener una conversación antes de una reunión". dijo Mariana. “Trato de hacerlo en un par de etapas: tenemos una conversación inicial después de que se comunicaron a través de la Línea de ayuda de la AFTD o la vieron en línea. Fomento un correo electrónico o una conversación en persona, luego suelo hacer un seguimiento y enviarles un aviso de reunión y una pequeña bienvenida por parte del grupo. También tengo una pequeña presentación de diapositivas que les envío sobre el grupo, la confidencialidad, que contiene información y recursos”.

Para cualquiera que esté indeciso acerca de unirse a un grupo, Marian dijo: “Yo misma me resistí durante el viaje de mi esposo. Pero recomiendo encarecidamente a la gente que lo pruebe. ¡Es el regalo que sigue dando, y no hay nada de malo en probarlo en grupo!

Marian también invita a cualquiera que tenga curiosidad a convertirse en voluntario del grupo de apoyo. Facilitar un grupo de apoyo es una experiencia atractiva y gratificante que puede ayudar a generar un impacto significativo y positivo en su comunidad.

Si desea obtener más información sobre la experiencia del grupo de apoyo, puede ver el Lo que he aprendido al apoyar a otros Panel de la Conferencia de Educación de la AFTD de 2022, con Marian y su compañero voluntario del grupo de apoyo Scott Rose.

Para buscar un grupo de apoyo, navegue hasta la Encuentre soporte cerca de usted sección del sitio web de AFTD y seleccione su estado en el menú desplegable. La Línea de ayuda de la AFTD también puede ayudarle a encontrar un grupo de apoyo, así como responder cualquier pregunta que pueda tener sobre el manejo de la FTD; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

¿Está interesado en albergar su propio grupo de apoyo para ayudar a otros en su viaje FTD? Dirígete al Tome acción y sea voluntario página para completar un formulario de voluntariado; También puede llamar a AFTD al (267) 514-7221 y pedir hablar con un coordinador de voluntarios.