Cuando al marido de Barbara le diagnosticaron bvFTD en 2016, los dos años siguientes fueron los más difíciles y aislados de su vida. En 2018, Barbara buscó apoyo en la Conferencia Anual de Educación de AFTD en Chicago. Durante la conferencia, se enteró de que el grupo de apoyo más cercano a ella estaba a dos horas de distancia. Como no pudo asistir debido a la distancia, Barbara decidió convertirse en voluntaria del grupo de apoyo de AFTD y estableció un grupo en su comunidad local en Indiana.

Más de tres años después, Barbara sigue liderando ese grupo, brindando un espacio seguro para que los miembros compartan sus experiencias y encuentren apoyo. “Una de las cosas más gratificantes es ver a los miembros del grupo llegar frustrados por la devastación causada por la DFT, poder hablar abierta y honestamente y salir del grupo sintiendo que hay algo de normalidad en sus vidas”, compartió Barbara. “Ninguno de nosotros quiere sentirse solo y la DFT es una enfermedad que aísla mucho. Los grupos de apoyo nos ayudan a sentirnos apoyados y menos solos”.

La AFTD está inmensamente agradecida con Barbara por su dedicación y el apoyo vital que brinda a las personas afectadas por la DFT. Si estás interesado en unirte a Barbara y formar parte de nuestra red nacional de voluntarios, por favor Visite nuestro sitio web para obtener más información y completar nuestro formulario de voluntariado para comenzar.