¿Alguna vez se ha preguntado acerca de las oportunidades que existen para inscribirse en un ensayo clínico o participar en una investigación de FTD? Si bien participar en investigaciones médicas puede ser un desafío, también puede brindarle acceso único a la experiencia médica y a la información más actualizada sobre tratamientos emergentes para la FTD. También es una forma de contribuir a la creciente comprensión de la FTD por parte de la comunidad médica y de ofrecer esperanza a las familias que actualmente enfrentan esta enfermedad, así como a aquellas que enfrentarán un diagnóstico en el futuro.

Hay muchos recursos disponibles para identificar oportunidades para involucrarse en investigación sobre DFT, ya sea a través de ensayos clínicos, estudios observacionales o donación de cerebro. Le recomendamos que supervise estos recursos con regularidad para que, a medida que se amplían las oportunidades, se mantenga informado.

La AFTD siempre está buscando estudios y oportunidades de investigación que puedan ser de interés para nuestra comunidad, los cuales publicamos y actualizamos periódicamente en el sitio web. Estudios destacados sección de nuestro sitio web. Esto incluye estudios destinados tanto a la persona que vive con FTD como a sus cuidadores. Debe tener en cuenta que cada estudio establece reglas para la inclusión y exclusión de los participantes, y es vital para la integridad de la investigación que estas se cumplan estrictamente.

La AFTD también se asocia con el Registro de trastornos FTD, otro recurso valioso para encontrar oportunidades de investigación de FTD. El registro es una base de datos electrónica segura que recopila información de personas diagnosticadas con cualquiera de los trastornos FTD, sus cuidadores y familiares. Su sitio web proporciona información actualizada sobre oportunidades de investigación relevantes para familias con FTD.

Otra fuente de información de calidad sobre la investigación de FTD es www.clinicaltrials.gov — una base de datos con capacidad de búsqueda de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en los EE. UU. y en todo el mundo. Es importante señalar que la aparición de un estudio en su sitio web no significa que el gobierno federal de los EE. UU. haya evaluado o respaldado ese estudio. En consecuencia, muchos ensayos clínicos que aparecen en el sitio no están regulados ni revisados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ni por ninguna otra entidad gubernamental.

También es importante saber que puede comunicarse directamente con los centros de investigación académica con un enfoque en FTD para consultar sobre las oportunidades de investigación existentes. La AFTD mantiene una lista de centros médicos y de investigación con un interés conocido en FTD para su referencia. Muchos de estos centros también son miembros de la Consorcio de investigación ALLFTD, una asociación innovadora que fusionó dos estudios de FTD que comenzaron en 2014. Puede encontrar más información sobre ALLFTD aquí.

Finalmente, para aquellos que contemplan una posible participación en la investigación de FTD y se preguntan qué deberían esperar, nuestro edición de primavera de 2017 de Socios en el cuidado de FTD proporciona información para ayudar a las familias en su proceso de toma de decisiones.