Obtener información genética que muestre si usted o su familia podrían tener una forma genética de FTD puede ayudar a confirmar un diagnóstico, comenzar la planificación financiera y/o reproductiva y saber si es elegible para oportunidades de investigación, incluidos posibles ensayos de tratamiento. Realizar pruebas genéticas es una decisión personal que debe considerarse con la mejor información a mano. Un asesor genético puede ayudarle a comprender sus derechos mientras toma decisiones sobre pruebas genéticas.

Las personas que consideran realizar pruebas genéticas a menudo se preocupan por cómo se puede utilizar su información genética. Antes de seguir adelante, es importante comprender cómo esta información podría afectar sus opciones de seguro y empleo.

En 2009, el gobierno federal implementó la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA). Esta ley tiene como objetivo garantizar que la información genética de un individuo no pueda usarse para negar o limitar servicios y derechos basados en su información genética.

¿Qué es exactamente la “información genética”? La información genética incluye cualquier historial personal o familiar de una condición genética. También incluye los resultados de cualquier tipo de prueba genética para usted o un familiar consanguíneo, incluidos aquellos relacionados con diagnóstico, riesgo futuro, detección de portadores, tecnologías de reproducción asistida o pruebas prenatales. La información genética incluye además cualquier forma de servicios genéticos, como asesoramiento genético o una evaluación/examen genético para usted o un familiar.

GINA protege a las personas en dos áreas importantes: seguro médico y empleo.

Un empleador no puede utilizar información genética para prácticas discriminatorias o trato especial, incluso si lo hace para “beneficiar” al individuo.

GINA ofrece protecciones sustanciales, pero hay áreas clave que no protege. Una aseguradora no puede exigir que una persona se someta a pruebas genéticas, ni puede utilizar información genética como una condición preexistente para negar cobertura. Sin embargo, si se presenta un reclamo de seguro, GINA permite que la aseguradora solicite la cantidad mínima de información genética necesaria para determinar si el reclamo es apropiado.

Hay otras situaciones contra las que GINA no protege:

• GINA no protege la enfermedad manifestada, cuando un individuo experimenta síntomas, recibe tratamiento o ya ha sido diagnosticado con la afección (condición preexistente).

• GINA no protege el seguro de atención a largo plazo, el seguro de discapacidad ni el seguro de vida.
• GINA no protege a los miembros militares de EE. UU. que reciben beneficios de salud militares (según la “conexión de servicio” con el beneficio).
• GINA no protege a los veteranos que reciben servicios a través de los programas de salud para veteranos.
• GINA no protege los servicios de salud ofrecidos a través del Servicio de Salud Indígena.
• GINA no protege a los empleados del gobierno federal que reciben beneficios de salud federales; sin embargo, el presidente Clinton firmó una orden ejecutiva para proteger a estas personas.

• GINA no protege a los empleados de pequeñas empresas con menos de 15 empleados.

Tenga en cuenta que muchas aseguradoras que ofrecen pólizas de seguro de vida, de discapacidad y de atención a largo plazo a menudo preguntan sobre los antecedentes familiares, incluso si no se han realizado pruebas genéticas. Se están realizando esfuerzos para ampliar las protecciones ofrecidas bajo GINA. Su asesor genético tendrá la información más actualizada disponible.

Para consultas sobre discriminación en seguros médicos, comuníquese con su oficina del comisionado de seguros del estado. Cada estado, distrito y territorio de EE. UU. debe igualar y hacer cumplir las protecciones que ofrece GINA.

Para consultas sobre discriminación laboral, las reclamaciones deben presentarse ante el Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC). La EEOC investigará, mediará, intentará una conciliación, potencialmente otorgará un Aviso de derecho a demandar o presentará una demanda civil contra un empleador, si lo amerita.

Si tiene preguntas adicionales sobre sus protecciones bajo GINA, revise los siguientes recursos:

• Ley de no discriminación por información genética de 2008: información para investigadores y profesionales de la salud (genome.gov)
• La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008
• Hoja informativa de NSGC GINA 
• Coalición por la equidad genética

Un asesor genético es el mejor recurso para ayudarle a decidir si las pruebas genéticas pueden ser beneficiosas para usted y sus seres queridos y cuándo. Para obtener ayuda para encontrar un asesor genético, visite esta pagina web y seleccione “neurogenética” como área de especialidad. Un asesor genético puede revisar su situación específica y explicarle cómo GINA puede afectar su decisión de realizar pruebas genéticas para comprender mejor la causa de la FTD en su familia. A menudo, un asesor genético alentará a las familias a explorar las protecciones de GINA y considerar acceder a opciones de seguro de vida, discapacidad y atención a largo plazo antes de programar una visita.

La AFTD ofrece información adicional sobre la genética de la FTD. Si está interesado en aprender más, por favor Visite nuestro sitio web. Si tiene preguntas adicionales sobre cómo realizar pruebas genéticas o GINA, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 866-507-7222 oinfo@theaftd.org.