A diferencia de otros tipos de demencia, la FTD ocurre con mayor frecuencia en la mediana edad, cuando muchas familias tienen niños o adolescentes en casa. Las familias con niños pequeños y adolescentes enfrentan desafíos únicos cuando a uno de los padres se le diagnostica FTD. Después del diagnóstico, a ambos padres puede resultarles extremadamente difícil explicar la enfermedad a sus hijos, discutir cómo cambiarán sus vidas y ofrecerles recursos para ayudarlos a afrontarla, todo mientras se embarcan en su propio viaje emocional por la FTD.

Es necesaria una aldea de apoyo para facilitar la adaptación de la familia a su nueva normalidad y al mismo tiempo mantener el bienestar de sus miembros individuales. Para construir esa aldea, puede resultar útil:

• Escuche y sintonice lo que sus hijos piensan y sienten sobre la situación.
• Sea abierto sobre el diagnóstico con familiares, amigos, vecinos, maestros y otros administradores escolares para obtener apoyo.
• Ejercita el autocuidado. Ser un buen ejemplo de autocuidado es importante para los niños.
• Anime a los niños a mantenerse involucrados en la escuela y en las actividades sociales cuando sea apropiado.
• Identifique una persona segura en la que cada niño pueda confiar y con quien pueda hablar, además del padre no diagnosticado. Puede ser otro miembro de la familia, un miembro del clero, un consejero o personal de la escuela.

Hablar sobre FTD con niños y adolescentes puede parecer como navegar por un campo minado. A continuación se ofrecen algunos consejos que ayudarán a facilitar esas conversaciones:

• Comuníquese de manera directa y en un nivel apropiado para la edad y el nivel de desarrollo de sus hijos.
• Observe la reacción de su hijo durante la discusión y haga los ajustes necesarios. Por ejemplo, si su hijo se confunde o parece molesto, reduzca la velocidad o retroceda y déle espacio para decir lo que piensa.
• Proporcione detalles si el niño lo solicita, pero no obligue a los niños o adolescentes a aprender todo lo que sabe sobre la enfermedad.
• Di siempre a tus hijos la verdad.
• Recuerde: siempre está bien decir que no lo sabe.
• También está bien hacerles saber a los niños que usted también tiene sentimientos y que estar asustado, triste o enojado es normal.

La AFTD publicó un folleto con el propósito expreso de ayudar a las familias que enfrentan esta difícil situación. ¿Qué pasa con los niños? aborda una multitud de temas, incluido cómo hablar con los niños de una manera apropiada para su edad y cómo construir una red de apoyo.

AFTD conoce la importancia de conectarse con otras personas que comprenden el recorrido de FTD. Encontrar conexión y apoyo es vital, no solo para los niños y adolescentes, sino también para los padres que guían a sus hijos durante el diagnóstico y el deterioro de un ser querido.

AFTD ofrece un grupo de apoyo nacional específicamente para aquellos que tienen un cónyuge o pareja diagnosticada y niños o adolescentes en el hogar. Para unirse al grupo u obtener más información sobre recursos para familias, comuníquese con nuestra línea de ayuda al info@theaftd.org o 866-507-7222.

Recursos adicionales

• Sitio web de AFTD para niños y adolescentes
• Grabación de la sesión de la Conferencia Anual de Educación de la AFTD 2023: Apoyo a niños y adolescentes después de un diagnóstico de FTD
• Lorenzo's House: una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a los jóvenes con un padre con demencia de aparición temprana