Ayuda y soporte: orientación para la planificación anticipada de la atención

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Completar documentos de planificación anticipada de la atención, como testamentos vitales, directivas anticipadas de atención médica o poderes legales de atención médica, es una tarea que muchos tienden a posponer. Las discusiones sobre la planificación anticipada de la atención pueden resultar incómodas, complicadas y emotivas para muchas familias, y muchas ni siquiera saben por dónde empezar.

La planificación anticipada de la atención es la documentación de las preferencias de una persona en cuanto a la atención al final de la vida. La documentación y la terminología pueden variar de un estado a otro, pero generalmente cubren preferencias con respecto a tipos específicos de cuidados de soporte vital, cuidados paliativos y de confort, arreglos funerarios y donación de cerebro o autopsia de cerebro. Los documentos de planificación anticipada de la atención también pueden designar a personas para que actúen como agentes de atención médica para tomar decisiones en nombre de la persona en caso de que no puedan hacerlo. Estos documentos son importantes para cualquier adulto, incluidos los cuidadores, pero deben crearse o revisarse siempre que haya un cambio significativo en el estado de salud, incluido un nuevo diagnóstico de FTD.

Comenzar lo antes posible después de un diagnóstico de FTD ayudará a garantizar que la persona que vive con FTD tome decisiones informadas sobre la atención anticipada y comunique esas opciones de manera efectiva. Supongamos que la persona no puede o no quiere completar los documentos. En ese caso, las decisiones sobre el final de la vida a menudo las tomará un familiar más cercano o una persona designada para tomar decisiones legales cuando la persona haya llegado al final de la vida. En estos casos, sigue siendo importante prepararse para estas decisiones considerando las preferencias pasadas de la persona y aprendiendo sobre las opciones de tratamiento para mantener la vida.

Un abogado especializado en cuidados de personas mayores es vital para completar estos y otros documentos legales esenciales. Sin embargo, existen otros recursos disponibles para ayudarlo a completar la planificación anticipada de la atención, incluso mediante conversaciones con sus proveedores de atención médica. Consulte la lista al final de este artículo para obtener recursos valiosos para guiar conversaciones y completar documentos. Una vez que se completen los documentos, se deben entregar copias a sus seres queridos y a sus proveedores de atención médica.

Los estados de todo el país han implementado un programa llamado Órdenes médicas para tratamientos de soporte vital (POLST). Este programa ayuda a las personas enfermas o a su agente de atención médica a identificar sus preferencias para tipos específicos de tratamiento con sus proveedores de atención médica. Los documentos POLST tienen diferentes nombres y formatos en diferentes estados, pero permiten que las preferencias de una persona en cuanto a tratamientos de soporte vital se identifiquen en un documento que viaja con la persona. Los formularios POLST se pueden utilizar con testamentos vitales existentes o documentos de atención anticipada. Completar un formulario POLST es otra forma de garantizar que los deseos de la persona se comuniquen y se cumplan cuando sea apropiado. Para obtener más información sobre el programa en su estado, visite el sitio web de POLST por haciendo clic aquí.

La Línea de ayuda de la AFTD ofrece orientación a las personas que viven con FTD, a sus cuidadores y a sus familiares sobre cómo navegar por estos documentos y herramientas esenciales. Aquellos que tengan preguntas urgentes pueden comunicarse con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

Recursos adicionales para guiar conversaciones y documentos completos:

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