El Registro de Trastornos FTD anunció el lanzamiento de su plataforma actualizada en la Conferencia Educativa AFTD 2024 en Houston, TX.

Al unirse al Registro de trastornos FTD, se le considera un participante clave en la búsqueda para acabar con los trastornos FTD. Al proporcionar información vital sobre su experiencia vivida con los trastornos FTD, usted desempeña un papel en el impulso de la investigación, lo que potencialmente desbloquea avances que pueden conducir a mejores tratamientos y mejores resultados de salud.

La plataforma actualizada ofrece una experiencia más personalizada, lo que permite a los participantes encontrar fácilmente oportunidades de investigación y contenido que se alinee con sus intereses. La plataforma también ofrece a los participantes más opciones para compartir conocimientos a través de encuestas adicionales, registros médicos electrónicos, informes genéticos e informes de autopsias.

Cualquier persona que tenga una conexión con los trastornos FTD puede crear una cuenta en el Registro de trastornos FTD. Los números tienen poder y el Registro depende de las personas diagnosticadas con trastornos FTD, sus cuidadores, familiares, amigos, investigadores y proveedores de atención médica para crear una red poderosa que avance la ciencia para acabar con los trastornos FTD.

Cuando se una al Registro, recibirá notificaciones cuando un estudio de investigación que busque participantes coincida con sus intereses, así como información sobre recursos de FTD y noticias de investigación.

Una vez que alguien ha creado una cuenta en el Registro, los participantes elegibles también tienen la opción de registrarse para participar en el estudio de investigación del Registro de trastornos FTD. Como participante en la investigación, los participantes firmarán un formulario de consentimiento informado y completarán encuestas para brindar su perspectiva única. Cuando se registra para una investigación, sus conocimientos se combinan con otros de su experiencia vivida con trastornos FTD para acelerar la investigación y las mejoras en la atención.

Invitamos a todos los afectados por trastornos FTD a unirse al Registro y contribuir a este recurso vital. Su participación ayuda a desarrollar una comprensión integral de los trastornos FTD, que puede conducir a diagnósticos más tempranos, mejores tratamientos y, en última instancia, una cura.

Visite www.ftdregistry.org para unirse. Si tiene preguntas, comuníquese con el Gerente de Registro al gerente@ftdregistry.org o 1-888-840-9980.