Durante más de 20 años, Janet Edmunson de Maine ha facilitado un grupo de apoyo para quienes padecen PSP, CBD y otras enfermedades atípicas de Parkinson. Su pasión por liderar grupos de apoyo comenzó cuando su difunto esposo, Charles, que vivía con CBD, se encontraba en una etapa temprana de la progresión de su enfermedad y tuvieron la oportunidad de organizar un grupo de apoyo en una reunión de la Asociación Nacional de PSP.

“Mientras yo estaba aterrorizado al saber cuál podría ser el futuro de Charles a través de otros que estaban más lejos que nosotros, Charles estaba feliz de estar en contacto con personas que incluso habían oído hablar de esta rara enfermedad, y mucho menos habían estado lidiando con ella. Quería más oportunidades como esa. Entonces trabajé con esa organización nacional para iniciar un grupo de apoyo. Y los he estado haciendo desde entonces, incluso después de mudarme a Maine unos años después de la muerte de Charles”.

El año pasado, Janet se convirtió en voluntaria oficial del grupo de apoyo de la AFTD. “Al ser parte de la red AFTD, aprecio que informen a los posibles cuidadores y a las personas que tratan con PSP y CBD sobre nuestro grupo en Maine. Y el personal de apoyo de la AFTD ha estado ahí siempre que los he necesitado”, compartió.

Como amiga de la AFTD desde hace mucho tiempo y presentadora profesional para los cuidadores de personas con demencia, Janet también ha hablado en grupos de apoyo de la AFTD en todo el país.

Cuando se le preguntó qué es lo que le resulta más gratificante del voluntariado, Janet compartió: “Siempre salgo de una reunión de un grupo de apoyo que he facilitado sintiendo que algunos de los miembros se sintieron ayudados al hablar entre ellos. Me he vuelto muy conectado con algunos de los miembros de largo plazo, como si fueran casi una familia”.

La AFTD está inmensamente agradecida a Janet por su dedicación y el apoyo vital que brinda a los afectados por la FTD. Si está interesado en formar parte de nuestra red nacional de voluntarios, por favor Haga clic aquí y complete nuestro formulario de voluntariado para comenzar.