Vivir con DFT puede ser agotador, desafiante y, en ocasiones, profundamente perturbador para las personas con diagnóstico, sus cuidadores y sus familiares. Sin embargo, a pesar de los muchos obstáculos que genera la DFT, aún puede haber momentos de conexión, alegría y risas entre las personas diagnosticadas y sus seres queridos.

“Hay momentos en los que llegué a mi punto de quiebre y dije: ‘¿Sabes qué? Voy a estar con mi mamá’”, dijo la cineasta independiente y actriz Diana González-Morett, cuya madre vive con un diagnóstico de DFT. “De repente, se produce la conexión. Ella vuelve a asumir ese papel de madre, agarrándome la mano o secándome las lágrimas de los ojos”.

Momentos como estos inspiraron el cortometraje de González-Morett Pedacito de CarneEn él, pretende compartir tanto las luchas como los momentos tiernos a lo largo del camino hacia la DFT, así como el hecho de que las personas diagnosticadas y sus cuidadores son individuos complejos y multifacéticos, y no se definen únicamente por su relación con la DFT.

“En la película, al final descubrimos que somos mucho más que simples cuidadores o receptores de cuidados: somos infinitos”, dijo González-Morett. “Somos muchas cosas, multitudes de cosas más allá de esos dos roles”.

“Ese es el poder del amor eterno”

El viaje de González-Morett en FTD comenzó en 2017. Acababa de salir de la escuela y estaba lanzando su carrera como actriz, pero comenzó a notar que algo parecía andar mal con su madre.

“Había comentarios como ‘Mamá está un poco diferente’ o ‘Mamá parece estar deprimida’”, dijo González-Morett. “Notaba grandes cambios cuando llegaba a casa de visita. Fue realmente impactante verla cambiar durante ese tiempo”.

El diagnóstico posterior de FTD golpeó a la familia con una repentina oleada de emociones. “Me sentí realmente destrozada; recuerdo que sentía que ni siquiera me reconocía en el espejo”, dijo González-Morett. “Traté de seguir mi carrera, pero no estaba en condiciones mentales para poder hacerlo”.

Mientras trabajaba para informarse sobre la DFT, González-Morett dice que quedó atrapada en un círculo vicioso de ansiedad. Experimentó ataques de pánico durante las audiciones de actuación, preocupada por la posibilidad de que ella misma pudiera estar desarrollando DFT. Mentalmente incapaz de continuar con su carrera, se convirtió en la cuidadora de tiempo completo de su madre, pero continuó luchando contra el dolor y la preocupación.

“Estaba en un momento oscuro y sentía que todo iba mal en mi vida”, dijo González-Morett. “Mi madre, mi mejor amiga, mi apoyo, mi todo, la persona que siempre creyó en mí como artista, no estaba allí de la misma manera; fue muy difícil lidiar con eso”.

Entonces, sucedió algo milagroso.

“Una noche tuve un sueño en el que mi mamá me esperaba en las nubes. ¡Se veía fantástica, estaba radiante!”, dijo González-Morett. “Me dio un gran abrazo y tomamos té en las nubes. Me dijo: ‘Te amo mucho y estaré aquí contigo pase lo que pase. Persigue tus sueños. Creo en ti’”.

Cuando González-Morett llamó a su madre al día siguiente, se enteró de que su madre había tenido exactamente el mismo sueño. Le describió a su asombrada hija el abrazo, el té, las nubes.

“Ese es el poder del amor eterno”, dijo González-Morett. “Esa conexión trajo consigo ese rayo de esperanza.

“La DFT es terrible y apesta; no solo afecta a la persona diagnosticada, sino a todos los que están relacionados con ella”, continuó. “Pero una vez que encuentras ese destello de esperanza y amor que demuestra que esa persona todavía está ahí, te das cuenta de cuántas posibilidades tienes disponibles en tu camino”.

Llevando el recorrido de FTD al cine

González-Morett y su socia creativa Akilah A. Walker pronto se pusieron a trabajar en Pedacito de Carne(Walker dirigió la película a partir del guión de González-Morett). El cortometraje ilustra un día en la vida de Sandra (interpretada por González-Morett), quien, al igual que su creadora, es una cuidadora millennial de su madre, que tiene FTD.

Trabajar en la película ayudó a González-Morett a liberar algunas emociones y procesar sus experiencias. “Necesitaba sacar las cosas, o iba a explotar”, dijo. (Su hermana, Sandra González-Morett, ha encontrado una salida para estos sentimientos al convertirse en una Embajador de la AFTD, trabajando para difundir el conocimiento de FTD tanto en inglés como en español en el norte de Nueva Jersey).

“Pero también quería destacar cosas que debían cambiar”, dijo González-Morett. “Por ejemplo, sentí que a mi mamá no la trataban con decencia en algunas citas médicas. También quería destacar cómo las personas no encajan en categorías fáciles de categorizar. ¿Cómo es que el sistema no ve que somos seres humanos?”

González-Morett dijo que tratar de obtener atención médica adecuada y ayuda de los servicios sociales a menudo resultaba deshumanizante, lo que agravaba las ya inmensas dificultades de la vida con FTD. Recordó que una trabajadora social le recomendó a su padre que se divorciara de su madre para calificar para recibir beneficios adicionales. “Fue un desafío para mi padre escuchar eso porque obviamente quería quedarse con mi madre”, dijo González-Morett.

En Pedacito de CarneLa madre de Sandra, Antonia, aparece pasando tiempo con amigos y buscando formas de demostrarle a su hija cuánto la ama, a pesar de sus síntomas de DFT. González-Morett dijo que quería desafiar el estigma que enfrentan las personas con DFT al destacar su humanidad y capacidad para amar y conectarse.

“Ver a viejos amigos de mi mamá decir cosas como ‘Ella no me recuerda, ¿qué sentido tiene visitarla?’ y hablar de ella en tiempo pasado me dolió muchísimo”, dijo González-Morett. “Los cambios son drásticos y difíciles de aceptar, pero acepto quién es mi mamá en cada paso del camino. Es más fácil para las personas ignorar las cosas y deshumanizar a los demás que aceptar que pueden sentirse tristes y seguir tratándolos como antes”.

González-Morett dijo que se sintió inspirada a compartir su historia para educar a otros y crear conciencia sobre la DFT, pero también para conectarse con otras personas que comparten sus experiencias. Cuando se le preguntó si tenía algún consejo para otras personas que desean compartir su historia de DFT, dijo: "Sepan cuándo están listos para compartir, tengan una conexión profunda con ustedes mismos y asegúrense de estar listos para decir su verdad".

Pedacito de Carne fue seleccionada para ser una de varias películas producidas a través de Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, un programa de la Asociación Nacional de Productores Independientes Latinos, que cuenta con el patrocinio de Netflix. El estreno mundial de la película fue en el Festival Internacional de Cine Latino de Los ÁngelesGonzález-Morett también mostró la película, de la cual AFTD es socio de impacto social, durante “FTD en las artes”, una sesión especial previa a la conferencia de educación de AFTD de 2023 en St. Louis.