La FTD puede distorsionar la personalidad y el comportamiento de una persona de maneras impredecibles y perturbadoras, y puede resultar difícil recordar quiénes eran. Pero a menudo, el “verdadero” yo de la persona diagnosticada (sus intereses, gestos, peculiaridades y pasiones) permanece intacto, aunque profundamente enterrado. Periodista y escritor Alison McCook escribió el siguiente ensayo para Ayuda y esperanza sobre encontrar formas de conectarse con su difunto padre a través de sus primeros recuerdos y sus cosas favoritas.

Mi padre vivió con demencia frontotemporal durante al menos diez años y, como su cuidador principal, lo superé al reunirme con él donde estaba. Lo que para mí significó conocerlo como OMS él era.

No podía imaginarme al padre que era “antes”, cuando podía hablar, caminar y bromear conmigo. Solo podía pensar en el padre que estaba frente a mí, incluso si lo único que le importaba era su película favorita (un western de los 80 que vimos miles de veces), Coca-Cola Light y donas cubiertas de chocolate.

Sé por qué hice esto: imaginar al padre que solía ser me recordaría todo lo que había perdido, lo cual era demasiado doloroso para pensar en ello. No tuve tiempo de estar triste de esa manera. Estaba ocupado manteniéndome al día con sus facturas, consiguiendo cuidadores para él y asegurándome de que se sintiera cómodo, viendo películas del Oeste con donas y Coca-Cola Light.

Esta fue una buena estrategia. Mantuve las cosas en marcha, lo mantuve seguro y cómodo, y no tuve una crisis nerviosa frente a él cuando su personalidad cambió tanto que me gritaba por la más mínima cosa. Pero si bien sus cambios de comportamiento a menudo eran perturbadores, nunca fueron extremos; no atropelló a nadie con su coche ni regaló sus ahorros a un estafador. Fuimos suertudos.

El único problema con la estrategia fue que, cuando murió, sólo podía recordarlo cuando estaba enfermo. Y ese no era él en absoluto: era su FTD. El hombre que había muerto no se parecía en nada al hombre que había vivido.

En su funeral, apenas se me ocurrió nada que decir sobre él. Esto fue una sorpresa para mí, ya que había estado tan cerca de varias hospitalizaciones e infecciones a lo largo de los años que parecía como si ya hubiera muerto varias veces. ¿No debería haber estado preparado para su funeral en ese momento?

Así que me tropecé con un breve discurso; Intenté recordarle a la gente que solía ser muy divertido, pero no podía recordar ninguno de sus chistes. Contaba muchas historias, dije, aunque no recordaba ninguna, ni los viajes que habíamos hecho, ni las cosas que lo hacían único. Yo era su única familia y apenas se me ocurría nada que decir.

Más tarde entendí por qué: esa estrategia de supervivencia que me permitió cuidar de alguien con FTD había borrado mis recuerdos de quién era antes del diagnóstico. Es más, saber que podría haber comenzado cuando tenía 40 años (cuando yo todavía estaba en la escuela secundaria) me hizo pensar que nunca lo conocí en absoluto. ¿Qué pasaría si el padre que conocí cuando era niño tampoco fuera el hombre “real”? ¿Qué pasaría si el único padre que pudiera recordar fuera el padre con FTD?

Padre contra FTD

Durante mucho tiempo me castigé por lo poco que dije en el funeral de mi padre. Sé que algunas personas en medio del duelo logran hilvanar un discurso elocuente con anécdotas sorprendentes que, durante unos minutos, devuelven la vida a la persona para las personas reunidas para celebrarlas. Pero ese no era yo. No pude hacer eso.

Sigo intentando recordarme a mí mismo que está bien si no puedo pronunciar un hermoso discurso después de la muerte de mi padre. Y me digo a mí mismo que no podía retroceder en el tiempo para evocar al padre que conocía “antes”, porque había puesto todo lo que tenía para estar con el padre que conocía ahora y ayudarlo. Eso es lo que necesitaba hacer para cuidarlo, estar presente todos los días y no perder el control.

Mi padre se fue hace dos años y medio y algunos de los primeros recuerdos están regresando. Al lado de mi computadora, cerca de mi línea de visión, puse una fotografía de nosotros dos tomada cuando yo tenía probablemente ocho o nueve años, cuando estábamos aburridos y teníamos ganas de usar ropa tonta. Todavía no recuerdo muy bien a ese papá, pero sé que existió. Sé que hubo un tiempo en el que era su trabajo cuidar de mí, no al revés. Cuando él sabía más datos que yo, me enseñó geometría en octavo grado para que pudiera pasar a la clase avanzada y me enseñó a conducir. Cuando podíamos inventar juegos tontos porque estábamos aburridos.

También me obligo a hablar con mi hija sobre mi papá. Ella tiene nueve años, así que sólo lo conoció como alguien que estaba enfermo, cuyo cerebro no funcionaba bien (así se lo expliqué). Si suena la banda australiana de los 80 Men at Work en la radio, subo el volumen. "Este era uno de sus favoritos", le digo. En los días posteriores a su muerte, ella y yo también vimos algunas de sus películas favoritas. (El cantante de la boda fue un éxito.)

Al menos una vez al día miro esa foto de él y yo juntos cuando era niño. Todo esto es mi versión de una afirmación diaria, una intención deliberada de cambiar el recuerdo de mi papá a lo que era antes. No solía gritarme por cada pequeña cosa, ni tratar de lastimar a las personas que estaban allí para ayudarlo, ni asustar a su nieta. Era tonto, inteligente y, a veces, incluso dulce. ¿No lo recuerdas? Solo mira esa foto, escucha esa canción, mira esa película. Él está ahí, todavía, esperando que lo encuentre otra vez.