Para las personas diagnosticadas con FTD, simplemente existir en público puede ser un desafío. Los síntomas de FTD pueden causar dificultades al comprar, pedir comida o participar en actividades sociales. Viajar (con sus colas, controles de seguridad, multitudes y espacios reducidos) añade más complejidad.

Debido a que la FTD no es ampliamente conocida, el público generalmente no será consciente de los desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas. La sensibilización sobre la FTD permitirá gradualmente que las familias afectadas participen más fácilmente en las actividades públicas, pero hoy en día todavía se necesitan recursos de apoyo.

El Girasol de discapacidades ocultas es una herramienta que permite a las familias afectadas por FTD encontrar apoyo y comprensión para los desafíos que enfrentan en sus comunidades y mientras viajan. El Girasol es una tarjeta que se lleva en un cordón para indicar que el usuario tiene una discapacidad que no es aparente pero que crea dificultades. Usar el Girasol indica que una persona podría necesitar ayuda adicional, comprensión y más tiempo para realizar las tareas.

Viva y Bruce Boerschel, compañeros de cuidado a tiempo parcial de su hijo Bob, le dijeron a la AFTD que el Girasol puede ayudar a las personas diagnosticadas a encontrar apoyo cuando están en la ciudad o viajan.

“Casi todo el mundo miraría [la tarjeta] y la reconocería”, dijo Viva. “Me ha hecho sentir más tranquila y cómoda. Bob también aprecia tenerlo puesto; no siente que lo estén señalando”.

La experiencia de Bob

Bob vive con DFT variante conductual (bvFTD) causado por un variante genética heredada. Además de los cambios de personalidad, la bvFTD puede causar apatía y afectar el juicio y la inhibición de una persona. Los síntomas de bvFTD no son exclusivamente conductuales; Bob, por ejemplo, también tiene dificultades para hablar y responde con lentitud, dijeron Viva y Bruce.

A Bob le gusta viajar, dijeron sus padres, y señalaron que viajar juntos es una bendición para los tres. Si bien los síntomas de bvFTD pueden complicar los viajes, Viva y Bruce dijeron que el uso de la tarjeta Girasol ha hecho que viajar sea mucho más accesible.

“Una persona en el mostrador me dijo: '¡Oh, creo que ya he oído hablar de eso! Cuéntame sobre ese programa'”, dijo Viva. “Ella agradeció que le explicáramos lo que significaba. Creo que algunas personas han recibido capacitación al respecto”.

Una vez, Bob tenía dificultades para hablar mientras estaba en un mostrador de servicio. El empleado notó la tarjeta Girasol de Bob y se tomó el tiempo para ayudarlo a ordenar su papeleo, sin que Viva o Bruce se lo pidieran. Durante un viaje diferente, Bob se alejó de Viva y Bruce y se dirigió temprano a la puerta de embarque de su vuelo después de escuchar mal un anuncio. El agente de la puerta de embarque, sin embargo, notó la tarjeta Girasol de Bob y lo ayudó a abordar el avión de todos modos.

La esposa de Bob, Erin, obtuvo por primera vez su tarjeta Girasol comunicándose con Delta Airlines. La tarjeta no sólo ayuda a que viajar sea accesible, sino que también ayuda a Bob a sentirse más seguro mientras lo hace. Bruce y Viva notaron que la tarjeta tiene aplicaciones fuera de los viajes, lo que le brinda a Bob una mayor accesibilidad en la ciudad y lo ayuda a sentirse seguro mientras está con Erin, Bruce o Viva.

“Me gustaría que usara más [la tarjeta] cuando vamos al supermercado”, dijo Viva. "Podría resultar útil en gasolineras, tiendas de ropa y restaurantes".

Soporte para viajes y compras

El programa Girasol de Discapacidades Ocultas comenzó en el Reino Unido y es más conocido allí y en algunos países europeos. Algunas cadenas de supermercados del Reino Unido, como Morrisons y Tesco, capacitan a sus empleados para que reconozcan los cordones y brinden el apoyo adecuado. El cordón es más conocido en aeropuertos y estaciones de tren, pero también se utiliza en muchas escuelas primarias y secundarias del Reino Unido.

Aunque no es tan conocido en el mercado minorista de EE. UU., Hidden Disabilities Girasol se utiliza en muchos aeropuertos alrededor del país. Los cordones a menudo se pueden obtener en los mostradores de información de los aeropuertos, aunque se recomienda consultar primero el sitio web del aeropuerto. Algunas aerolíneas, como Delta, Qantas y Air Canada, participan en el programa Girasol.

Para obtener más información sobre dónde se utiliza el programa Girasol en los EE. UU., o para obtener su propia tarjeta, visite el página web de la organización.