Estimada línea de ayuda,

Cada vez que visito mi casa durante las vacaciones y veo de primera mano cómo la FTD ha afectado a mis padres, mi ansiedad aumenta. ¿Es normal preocuparse de que otros miembros de la familia también desarrollen FTD o que yo mismo la contraiga?

La temporada navideña es un momento para reuniones familiares. Si bien las oportunidades de ver a sus seres queridos pueden brindar mucha alegría, también pueden generar ansiedad cuando se trata de FTD. Ver cómo la FTD ha afectado a su familia puede provocar profundas reacciones emocionales e incluso hacer que usted se pregunte sobre su propio futuro. Quizás le preocupe que usted u otros miembros de su familia puedan desarrollar síntomas de FTD.

Usted no está solo; Esta es una preocupación común. Pero puede ayudar a comprender mejor cómo se transmite (o no se transmite) la FTD dentro de las familias. La mayoría de las personas con FTD (aproximadamente 60%) no tienen otros familiares afectados ni una causa genética. Para estas personas, la FTD parece ser “esporádica”. No hay antecedentes familiares de FTD o afecciones relacionadas, incluida ELA, trastornos de salud mental u otras demencias.

Una porción más pequeña de FTD es de naturaleza familiar, lo que significa que, de hecho, hay antecedentes familiares de FTD y/o afecciones relacionadas. Algunas de las personas con FTD familiar pueden tener causas genéticas específicas: variantes en ciertos genes que se sabe que causan FTD.

Cuando se desconoce el riesgo genético de una persona de padecer FTD, la incertidumbre puede pesar mucho sobre ellos. La experiencia y la investigación han demostrado que la mayoría de las personas que se someten a asesoramiento genético y pruebas genéticas para detectar FTD experimentan una reducción de la ansiedad, incluso si sus resultados confirman una predisposición genética a desarrollar FTD.

A diferencia de la mayoría de las otras pruebas médicas, las pruebas genéticas pueden revelar información no sólo sobre la persona que se realiza la prueba sino también sobre sus familiares. Los miembros de la familia pueden tener opiniones diferentes sobre saber si existe una causa genética en la familia. Las discusiones entre los miembros de la familia pueden resultar complicadas si algunos deciden conocer su estado genético y otros no. Las relaciones familiares pueden verse tensas si una persona revela resultados de pruebas genéticas que tienen implicaciones para otros familiares. hablando con un consejero genético puede ayudarle a considerar y navegar estas y situaciones similares.

Sabemos que mucha gente está preocupada por Prueba genética. El asesoramiento genético puede ayudarle a comprender los beneficios y las limitaciones de las pruebas, anticipar cómo le harán sentir los resultados, considerar el impacto que los resultados de las pruebas genéticas pueden tener en sus relaciones con los demás y decidir si las pruebas genéticas son adecuadas para usted en este momento de su vida. . Puede conocer las experiencias de otras personas con el asesoramiento genético y los factores que les ayudaron a decidir si realizar la prueba viendo el seminario web educativo de la AFTD 2023 "FTD genética: probar o no probar.”

Puede reunirse con un asesor genético individualmente o con un familiar o amigo. Su asesor genético puede responder preguntas sobre FTD y revisar su historial familiar para ayudarlo a comprender si podría heredarse en su familia. Las pruebas genéticas son sólo una pequeña parte de la discusión y no se espera que una persona deba realizar la prueba. Si está interesado en hacerse la prueba, su asesor genético puede ayudarle a considerar cómo los resultados podrían afectarle a usted y a su familia.

FTD puede traer desafíos a cualquier familia. Nuestras relaciones mutuas y nuestros roles y responsabilidades cambian con el tiempo, a veces de manera inesperada. Adaptarse a estos cambios puede resultar abrumador y aislante. Encontrar comunidad y conexión con otras personas que comprendan puede ofrecer un enorme apoyo.

Si todavía tiene preguntas o busca ayuda, la línea de ayuda de la AFTD está aquí para ayudarlo. Puede comunicarse con la línea de ayuda en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org