Estimada línea de ayuda,
¿Cómo aprendemos más y comenzamos el proceso de concertar una donación de cerebro para la investigación de FTD?

La donación de cerebros puede ser un tema difícil de considerar y discutir, y cada familia debe tener el espacio para tomar la mejor decisión para ellos. Para aquellos interesados, la donación de cerebro es una forma en que las familias pueden tener la oportunidad de obtener un diagnóstico confirmado y apoyar la investigación de FTD. Los científicos necesitan acceso al tejido cerebral de personas que fallecieron a causa de la FTD y de voluntarios sanos para aprender sobre la biología de la FTD. Este acceso es fundamental para desarrollar tratamientos y herramientas de diagnóstico dirigidas a la patología microscópica que causa la FTD.

AFTD ofrece una descripción detallada de la donación y el proceso involucrado en el página de donación de cerebro de nuestro sitio web.

Inscribirse en un programa de donación de cerebros requiere una planificación previa para garantizar que se realicen los trámites y los arreglos necesarios. Una forma de participar en la donación de cerebro es si la persona participó en un estudio de investigación en curso en un centro de investigación académica. Dependiendo de dónde se encuentre su familia en el viaje de FTD, inscribirse en ALLFTD puede ser una forma valiosa de contribuir a la investigación de FTD y participar en la donación de cerebros. ALLFTD es un estudio de investigación observacional financiado por los Institutos Nacionales del Envejecimiento (NIA) con sitios en todo el país. El personal de ALLFTD puede facilitar la donación de cerebro y puede vincular los registros clínicos con el tejido cerebral, lo que hace que la donación sea especialmente valiosa para la investigación de FTD. Para más información visite Sitio web de ALLFTD.

Para aquellos que no están inscritos en la investigación, existen otras opciones para organizar una donación de cerebro para apoyar la investigación sobre FTD y neurodegeneración. Dos organizaciones sin fines de lucro pueden ayudar a las familias con el proceso: The Proyecto de donación de cerebro, afiliado al NeuroBioBank, y el Red de apoyo cerebral. Estas organizaciones ayudan a las familias a completar la documentación necesaria para registrarse en un programa y organizar la logística, y sus sitios web incluyen recursos útiles para aprender más sobre el proceso.

La inscripción debe completarse mientras la persona diagnosticada aún vive, y las donaciones a un banco de cerebros deben completarse dentro de las 24 horas posteriores a su fallecimiento. Tenga en cuenta que, aunque la donación de cerebro a menudo proporciona a las familias un informe escrito y un diagnóstico patológico, el informe no incluye información genética.

Si desea hablar con alguien o tiene preguntas adicionales, puede comunicarse con nuestro Línea de ayuda en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.