Compilado por Stacey Moeller, MSc, voluntaria del grupo de apoyo PPA afiliado a la AFTD

La afasia progresiva primaria (APP) se caracteriza por una pérdida gradual de la capacidad de hablar, leer, escribir y comprender el habla. La incapacidad de comunicarse es problemática para la persona que vive con FTD, así como para quienes la cuidan y apoyan.

Adaptar la forma en que uno se comunica con las personas que viven con FTD puede aumentar su comprensión. A continuación se presentan algunos consejos y herramientas que pueden ayudarle a lograr precisamente eso. Tenga en cuenta que muchos de estos consejos requerirán prueba y error. La experimentación es la clave para ver qué funciona mejor para usted.

• Simplifica tu discurso sin simplificarlo.
  • Utilice estructuras de oraciones simples y directas. Por ejemplo, “Voy a la tienda a comprar fruta” es mejor que “En la tienda voy a comprar fruta”.
  • Utilice palabras de “alta frecuencia”. Estas son palabras que se usan más comúnmente en las conversaciones cotidianas (por ejemplo, “dar” en lugar de “donar”).
  • Piensa en cada palabra como parte de una jerarquía. Si no entiende un “nivel” específico de la palabra, baje a un nivel más simple. Por ejemplo, si la persona diagnosticada no entiende "basset hound", pase a "perro" y, si no lo entiende, intente con "animal".
  • Si le presenta una opción o una decisión a la persona con PPA, pregúntese: ¿Se puede reducir esto a menos opciones? ¿Se puede dividir esto en una pregunta de sí o no?

• Si hay barreras para la comprensión, sea creativo.
  • Utilice imágenes o palabras escritas.
  • Actúa lo que estás tratando de decir.
  • Pruebe diferentes palabras o frases.
  • Puede ser útil fingir que estás tratando de hablar con alguien que habla un idioma diferente. ¿Cómo transmitirías tu punto de vista?

• Prepare el escenario para una comunicación clara.
  • Encuentre un lugar tranquilo con distracciones limitadas.
  • Guarde las comunicaciones clave para un momento del día en el que la persona con PPA esté más “fresca” y sea más capaz de participar.
  • Permita tiempo adicional.
  • El estrés no ayuda a que la comunicación fluya. Reduzca la velocidad, respire profundamente y vuelva a intentarlo.

• Utilice ayudas de comunicación que a la persona que vive con APP le entusiasme utilizar, como por ejemplo:
  • Tu teléfono inteligente (¡siempre está contigo!). Cree álbumes de fotos personalizados, tome notas y descargue aplicaciones diseñadas para ayudar a las personas con afasia (SmallTalk y CommunicAide son dos gratuitas).
  • Un libro ilustrado personalizado con fotografías útiles y significativas.
  • Una “hoja de referencia” que contiene sus frases más comunes, pedidos de restaurantes, nombres de sus seres queridos o cualquier otra cosa para la que necesiten apoyo.
  • Tarjetas de referencia con respuestas (sí, no, tal vez, no lo sé, etc.) que puedan señalar.

Pídale ayuda a un terapeuta del habla y lenguaje para identificar otras herramientas que satisfarán sus necesidades y habilidades específicas.

Cuando utilice lenguaje escrito (por ejemplo, correos electrónicos) para comunicarse con alguien que vive con APP, considere lo siguiente:

• Utilice viñetas en lugar de oraciones.
• Atrevido palabras o frases importantes.
• Reduzca la información a aquella que sea verdaderamente esencial.
• Leer información escrita en voz alta.
• Agregue imágenes apropiadas para su edad para mejorar la comprensión. El sitio web Fotosparticipantes tiene imágenes gratuitas dirigidas a personas con afasia e incluye imágenes para entornos médicos y cotidianos.

Cuando conversa con una persona que vive con PPA:

• No corrija, pero aclare.. Si entendiste a la persona que vive con APP, entonces realmente no importa si pronunció mal una palabra. Pero si no los entendiste, pídeles que los repitan o que parafraseen lo que escuchaste y pregúntales si es correcto.
• mantenlo positivo. Las personas con PPA dirán la palabra equivocada. Simplemente trate de mantener el diálogo de una manera solidaria y sin prejuicios.
• Desarrolle un plan para “llenar los espacios en blanco”. Si la persona que vive con PPA no puede expresar una palabra, ¿quiere que usted se la proporcione? ¿Darles más tiempo para pensar en ello? ¿Escríbelo? Tal vez haya situaciones en las que quieran que su interlocutor sea quien más hable.

Otros consejos:

• Siga el ejemplo de la persona que vive con APP. ¿Cómo desean que les hablen? ¿Hablado de? ¿Soportado? ¿Incluido en las conversaciones?
• Utilice el principio de improvisación de "sí y". Acepte lo que se dijo, sin importar cuán imperfecto sea, y agréguelo para generar conversación.
• Se Flexible. Si una palabra no funciona, prueba con otra. Si una conversación simplemente no funciona, tómate un descanso o intenta mantenerla en miniconversaciones más pequeñas a lo largo del tiempo.
• Cambia tu forma de pensar. La APP es progresiva; Las habilidades lingüísticas seguirán deteriorándose. La adaptabilidad es clave. Lo que funcionó hoy puede que no funcione mañana.
• Planifique con anticipación. Mire los menús de los restaurantes en línea y elija las comidas con anticipación. Revise los objetivos para una visita al médico con anticipación. Elaborar estrategias sobre cómo participar en una reunión familiar.
• incluir otros. Desarrolla un pequeño grupo de personas que acepten amablemente los pasos en falso de la comunicación. Los niños tienden a ser muy buenos en esto. El aislamiento es común en la APP; Fomentar la conexión.
• Determina el objetivo de tu comunicación.. Si su objetivo es que el individuo comprenda información (como registros legales o financieros), la precisión es importante. Si tu objetivo es la conexión (por ejemplo, decir “te amo”), tendrás más flexibilidad.
• Obtenga citas periódicas para la vista y la audición para garantizar que los problemas visuales y/o auditivos no se interpongan en el camino.
• La falta de comunicación le sucede a todo el mundo. Ríase cuando pueda, llore cuando sea necesario y tenga paciencia.

Algunos recordatorios:

• Te estás comunicando con un adulto que probablemente comprenda tu tono y tus expresiones faciales. Sea respetuoso y apropiado para su edad.
• La comunicación es física. Nos comunicamos a través del movimiento (señalar, encogernos de hombros), el tono de voz, el contacto visual (interés versus desinterés), el tacto (o la falta de él), etc. Asegúrese de que su lenguaje corporal coincida con su lenguaje hablado.
• Todas las estrategias y ayudas de comunicación deben aprovechar las fortalezas de la persona que vive la PPA. Si no tenían conocimientos tecnológicos antes de su diagnóstico, eso probablemente no cambiará.