El camino hacia la demencia frontotemporal puede ser una experiencia que te aísle; a menudo, puedes sentir que nadie sabe por lo que estás pasando. Para la autora sueca Elisabet O. Klint, cuyo difunto esposo Mats fue diagnosticado con ELA con demencia frontotemporal, el camino fue aislante porque la demencia frontotemporal de Mats no fue abordada adecuadamente.

“La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) fue muy bien atendida desde el punto de vista médico”, dijo Klint. “La FTD, para ser sincera, fue casi completamente ignorada. Fue una experiencia bastante aterradora e innecesariamente perturbadora para nosotros y nuestros hijos”.

Klint comparte la historia de su viaje con Mats en FTD en Hasta que lo supimos, dos veces: la vida con ELA/MND y DFTAunque originalmente comenzó a escribir el libro como un diario privado para articular sus emociones después del fallecimiento de Mats, Klint eventualmente publicaría su manuscrito para compartir su viaje con el mundo.

“Compartí mi experiencia porque me sentía muy sola, y sin necesidad”, dijo Klint. “Quería cambiar las cosas hablando en voz alta sobre lo que había pasado. Quería que las personas que no sabían sobre la DFT supieran que existe y que pueden ayudar a las familias afectadas”.

AFTD habló con Klint sobre su experiencia, cómo la impactó y cualquier conocimiento que tuviera para ofrecer como cuidadora.

El viaje de FTD

La primera señal que Klint y Mats tuvieron de que algo no iba bien fue una creciente dificultad para hablar. Mats empezó a tener problemas para pronunciar las palabras, pero según Klint, al principio no le dio mucha importancia.

“Recuerdo claramente la primera vez que le comenté el tema a Mats. Le dije: ‘A veces tienes problemas con el habla’ y él me respondió: ‘Sí, soy consciente de ello’”, afirmó Klint. “Lo atribuyó al estrés y lo ignoró durante un tiempo”.

No fue hasta años después de que la familia se mudara de Suecia al Reino Unido que Mats buscó atención médica para sus dificultades del habla. Klint recuerda que su médico de cabecera también atribuyó las dificultades del habla al estrés.

Sin embargo, a Klint le preocupaba que pudiera tratarse de algo peor. En un principio, creyó que podría tratarse de un tumor o de un derrame cerebral que había pasado desapercibido.

“Finalmente me puse en contacto con un neurólogo y nos hicieron una resonancia magnética”, dijo Klint. “La resonancia no mostró nada en absoluto. Mats se sintió aliviado, por supuesto, pero yo seguía preocupado por la causa de sus dificultades para hablar, porque empeoraban cada vez más”.

En algún momento después de la resonancia magnética, Mats decidió de repente que quería vivir separado de Klint. Después de mudarse, Mats también comenzó a ir solo a las citas médicas, manteniendo a Klint al margen.

Klint se dio cuenta de que este comportamiento se debía a la DFT de Mats, cuando lo vio en retrospectiva. “Sin embargo, en ese momento me costó mucho entender lo que estaba pasando”, dijo Klint. “Fue una época extraña; me preocupaba mucho que algo estuviera mal con él”.

Los síntomas de Mats no hicieron más que empeorar. Finalmente, lo derivaron a un otorrinolaringólogo, quien notó algo que motivó la derivación a un segundo neurólogo. Mats finalmente recibió un diagnóstico de ELA.

“Tres meses después, también le diagnosticaron DFT”, dijo Klint. “Un profesor que atendió a Mats por su ELA sospechó que tenía DFT poco después de conocerlo, probablemente a partir de la información que compartí con él. Mats fue derivado a un psicólogo clínico que realizó una evaluación y luego confirmó las sospechas del profesor”.

A pesar de los sentimientos encontrados que tenía, cuando Mats recurrió a Klint en busca de apoyo, ella le brindó todo el amor y el cuidado que pudo reunir. En el libro, Klint escribe que estar al lado de Mats hasta su último aliento fue “natural, e incluso un privilegio, un medio para mí de encontrar paz y felicidad en una vida que sé que es frágil”.

¿Qué podría haber sido diferente?

Como muchos otros, Klint señala que se enfrentó a una falta de recursos e información para FTD, y que la ayuda era relativamente limitada.

Klint cree que algo que podría beneficiar a las familias afectadas por DFT es la asistencia para crear un equipo de atención, por ejemplo, presentando a las familias a los posibles miembros del equipo. Señala que esto podría aliviar la dificultad que supone intentar buscar ayuda de un campo diverso de profesionales.

Klint también cree que un enfoque personalizado podría ayudar mucho a que las familias se sientan más cómodas. Cerca del final de su experiencia con ELA y DFT, Klint señala que los cuidadores profesionales que fueron a su casa adoptaron ese enfoque, y eso hizo que ella y Mats se sintieran más seguros.

“Nos respetaban, hacían de Mats el centro de atención de su día”, dijo Klint. “Cada vez que venían, bromeaban con Mats, lo cuidaban, eran muy cálidos. Mats se llevaba muy bien con ellos. Podríamos haber conocido a alguien así mucho antes si nos lo hubieran presentado y hubiéramos sabido sobre este tipo de atención personalizada”.

Copias físicas de Hasta que lo supimos, dos veces: la vida con ELA/MND y DFT están disponibles a través de Barnes & Noble, así como a través del editor del libro, Grupo de prensa de Black SpringLas copias digitales están disponibles a través de Libros de Apple.

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