Por Cindy Odell

Me diagnosticaron bvFTD hace más de diez años. Mi reacción inmediata fue de conmoción, incluso después de considerar que dos de mis familiares padecían demencia y que muchos ya habían muerto a causa de ella. La segunda reacción, la que se me ha quedado grabada fue: “¡esto tiene que terminar! ¿Cómo puedo utilizar mi diagnóstico para marcar la diferencia para que mi generación sea la última en sufrir FTD?”

Tener esa determinación ha aliviado un poco (al menos mentalmente) la realidad de mi progresión. ¡Tal vez, sólo tal vez, realmente pueda ayudar a marcar la diferencia en la búsqueda de una cura!

Nunca me preocupé por cómo se sentiría mi familia si donara mi cerebro para la investigación. No había ninguna duda en mi mente. Cuando le expliqué mis deseos, mi familia aceptó de buena gana mi decisión.

Le expliqué la necesidad de saber si, como sospechábamos, mi FTD era genético. Si así fuera, sentí que era necesario informar a otros miembros de la familia para que pudieran considerar hacerse la prueba y prepararse para el futuro. Incluso les sugerí que invirtieran en seguros de cuidados a largo plazo y seguros de vida adicionales. Algunos se sorprendieron y ofendieron por esto. Le expliqué que no estaba sugiriendo que tuvieran FTD, solo que incluso la más remota posibilidad vale la pena prepararse por ahora, porque después del diagnóstico, ya es demasiado tarde. Además, ¿qué podría doler?

Saber si mi FTD es genético fue solo la primera de mis razones. Más allá de eso, sabía que la investigación era la única manera de encontrar una manera de tratar la FTD y, espero, eventualmente, curarla.

Mi diagnóstico de FTD provino de un neuropsicólogo al que me había remitido mi médico de cabecera, ubicado en un centro médico con un departamento de investigación de la demencia. Allí se confirmó mi diagnóstico y me reevaluaron periódicamente junto con su investigación. Durante mi evaluación inicial, me dieron información sobre la donación de cerebro junto con tarjetas para entregárselas a mis familiares, amigos y otros médicos. Tengo uno pegado con cinta adhesiva en la parte superior de mi escritorio, justo en el medio, donde nadie puede pasarlo por alto. Llevo uno en mi billetera junto a mi tarjeta de identificación estatal.

Mientras tanto, antes de que alguien pueda tener mi cerebro, todavía lo uso, junto con mi boca y mis habilidades de escritura, para correr la voz. Amigos y familiares me han dicho que, desde mi diagnóstico, soy aburrido. Supongo que puedo parecer así, pero puedo ignorar sus ojos en blanco.

Hay cosas en las que ya no puedo participar y admito de buena gana que hablo con demasiada frecuencia. Pero para mí, en este momento, eso es lo más importante que puedo hacer... porque los amo. No dejaré de defenderlo y, dado que este mes se lleva a cabo la Semana de Concientización sobre el Cerebro, lo escucharán una vez más.

¿Interesado en aprender más sobre la donación de cerebro? Visita AFTD Donación de cerebro página para obtener información y orientación sobre la donación de cerebro.