El personal y los voluntarios de la AFTD viajaron a Albany el 22 de mayo para reunirse con la senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, mientras recordaba la Resolución del Senado 992 que declaraba del 24 de septiembre al 1 de octubre como Semana de Concientización sobre la FTD en Nueva York y hablaba de la importancia de una mayor conciencia y comprensión sobre la FTD. .

La directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, y el gerente de defensa, Matt Sharp, estuvieron acompañados por la miembro de la junta Kathy Newhouse Mele y el teniente general voluntario de la AFTD, Michael Basla. También acompañó al grupo Nancy Cummings, directora del programa del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Alzheimer del Albany Medical Center y voluntaria de la AFTD.

La delegación de la AFTD se reunió con Hinchey antes de que el Senado estatal iniciara su sesión de la tarde para agradecerle por su trabajo en el Resolución de la Semana de Concientización sobre FTD. Mientras visitaba su oficina, el grupo dio seguimiento a discusiones previas que tuvieron sobre cuestiones de políticas y legislación para beneficiar a las personas con FTD en Nueva York, entre otros temas.

Luego, la delegación de la AFTD se reunió con personal de la oficina de la líder de la mayoría del Senado estatal, Andrea Stewart-Cousins, y les agradeció la reunión anterior de Stewart-Cousins con el voluntario de la AFTD, Corey Esannason.

Más tarde, el grupo observó la sesión legislativa del día desde la galería mientras Hinchey recordaba la Resolución de la Semana de Concientización sobre FTD. Hinchey se dirigió al Senado de Nueva York y compartió su experiencia personal con la enfermedad (su padre, el fallecido representante estadounidense Maurice Hinchey, tenía FTD/PPA) para subrayar por qué es esencial una mayor concientización sobre la FTD.

“La lucha para llevar a FTD al frente de la conciencia pública y a nuestras discusiones políticas en la legislatura estatal es personal para mí”, dijo Hinchey. “Mi padre falleció en 2017 por afasia primaria progresiva y síndrome parkinsoniano. Nuestra historia comenzó con un diagnóstico erróneo y una compañera implacable en mi madre, que no se rendiría hasta que encontráramos respuestas. Ella y yo nos convertimos en [compañeros de cuidado], roles que nunca pensamos que asumiríamos”.

Hinchey habló del dolor asociado al proceso de FTD y las barreras para obtener atención de FTD de calidad, como costos prohibitivamente altos y la escasez de opciones de atención a largo plazo. La senadora también caracterizó la FTD para sus colegas, incluyendo cómo afecta el cerebro y qué tipo de síntomas causa, y destacó la experiencia del senador estatal Jeremy Cooney, copatrocinador de la resolución de la Semana de Concientización sobre la FTD, quien perdió a su madre a causa de la FTD.

Hinchey luego discutió la mayor necesidad de concientización entre los profesionales médicos y las familias y el valor de los recursos que pueden explicar la FTD a las familias que enfrentan un nuevo diagnóstico.

"Cuando diagnosticaron a mi padre por primera vez, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal fue un recurso extraordinario para mi familia", dijo Hinchey. “Cuando estás en esa situación buscas apoyo; buscas personas que puedan ayudarte, que puedan apoyarte, que puedan darte las respuestas que necesitas... para que puedas brindar la mejor calidad de vida a tus seres queridos y sepas a qué te enfrentas”.

Luego, Hinchey reconoció a la delegación de la AFTD y les agradeció por crear conciencia sobre FTD y trabajar por un futuro libre de FTD. Hinchey también agradeció a Emma Heming Willis por compartir el diagnóstico de su esposo Bruce Willis para ayudar a crear conciencia internacional sobre la enfermedad que lo afecta.

El Senado del Estado de Nueva York ha puesto a disposición la grabación de la sesión en YouTube. haga clic aquí para ver el discurso del senador Hinchey.