El 3 de marzo, el embajador de la AFTD, Corey Esannason, se reunió con personal de la oficina de la senadora del estado de Nueva York, Andrea Stewart-Cousins. Corey se inspiró para organizar la visita después de asistir a la reunión de política estatal del capítulo del Movimiento de Impacto del Alzheimer de Nueva York (AIM).

El término enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, o ADRD, se utiliza a menudo en la legislación y las políticas como un término general para las enfermedades neurodegenerativas que causan demencia.

Sin embargo, como Corey se dio cuenta durante la reunión de política de AIM, las “demencias relacionadas” generalmente no están definidas, y muchas personas, incluidos los legisladores, nunca hacen la pregunta que se le ocurrió a Corey: ¿cómo se aplica esto a la FTD?

Corey se encargó de informar y educar a su senador estatal, que resulta ser el líder de la mayoría del Senado estatal; amplificando el impacto de su visita. Fue invitada a reunirse con el compañero legislativo del senador, Joshua Marcil. Reunirse con el personal es la norma y es de esperarse; no es un reflejo de la importancia de la petición o interés de uno.

Corey se preparó para su reunión enviando al Sr. Marcil infografías de AFTD que describen la diferencia entre FTD y Alzheimer y resumen el impacto económico de FTD en las familias. También se preparó investigando para comprender cuáles son las prioridades políticas de AIM y cómo se aplican a FTD.

Corey preparó carpetas para la reunión; incluían folletos y un panfleto de la AFTD, una hoja de recursos y una copia del estudio sobre la carga económica que la AFTD publicó en 2017 con el Dr. James Galvin. Poder presentarle esta carpeta al Sr. Marcil y darle una extra para que se la entregue al senador o a otras personas en su oficina fue una gran victoria. El material para una carpeta de “dejar atrás” está disponible en la AFTD para cualquiera que esté dispuesto a realizar este tipo de trabajo de promoción, y estaremos encantados de ayudar a cualquiera a prepararse para una reunión como ésta.

Corey inició la reunión presentándose a sí misma y su conexión con FTD y AFTD. Contar su historia sobre cómo le ha impactado FTD es clave. Su experiencia personal lo convierte en un experto y le brinda toda la autoridad que necesita para ayudar a un senador o cualquier funcionario electo a comprender FTD. El Sr. Marcil había leído la información que envió Corey y estaba listo para hacer preguntas. Tenía curiosidad sobre la cantidad de personas con FTD en el estado y su diferencia en el impacto con la enfermedad de Alzheimer.

Si bien faltan datos concretos sobre la cantidad de personas con FTD en Nueva York (o en cualquier estado), Corey pudo consultar el estudio de carga económica para mostrar el impacto general de FTD en comparación con el Alzheimer. Explicó además que no todas las demencias son Alzheimer y mostró cómo la FTD es muy diferente, ofreciendo ejemplos y una breve descripción general de la enfermedad. Corey habló sobre la necesidad de incluir FTD y otras “demencias relacionadas” en la planificación del presupuesto estatal y la financiación para la demencia. Terminó la reunión agradeciendo al Sr. Marcil por su tiempo y a la líder del Senado por su apoyo pasado a la legislación y la financiación para la atención de la demencia en Nueva York.

La reunión duró 25 minutos y Corey continuó con un correo electrónico de agradecimiento y enlaces a más información sobre los temas que discutió con el Sr. Marcil.

La AFTD está trabajando para desarrollar la capacidad y los recursos para ayudar a más personas a realizar el tipo de trabajo de promoción que hizo Corey, pero educar y crear conciencia entre los legisladores estatales es fundamental y un primer paso necesario para cualquier promoción. También es algo que puedes hacer ahora. Asociarse con grupos de defensa como AIM, que comparten un interés común en temas relacionados con la demencia, es una excelente manera de comenzar. La AFTD está lista y ansiosa por ayudarlo y apoyarlo en este trabajo lo mejor que podamos.

Cualquiera que esté interesado en visitar a su funcionario electo puede comunicarse con el Gerente de Defensa de la AFTD, Matt Sharp, para obtener ayuda.