En la reunión más reciente del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA), los embajadores de la AFTD katie zenger y Terry Walter compartieron sus experiencias para ayudar a educar a los funcionarios federales sobre las necesidades y preocupaciones de las personas afectadas por FTD.

NAPA se aprobó en 2011 para abordar las necesidades de las familias afectadas por la demencia y para coordinar y centrar los esfuerzos nacionales en investigación y atención. El Consejo Asesor de NAPA se reúne trimestralmente para que las agencias federales y los socios privados que trabajan en la atención de la demencia puedan brindar actualizaciones. En cada reunión se reserva tiempo para que miembros del público, como Zenger y Walter, compartan su experiencia vivida con la demencia para informar mejor al Consejo Asesor de NAPA sobre lo que enfrentan las familias.

Walter habló sobre FTD, destacando a los asistentes el inicio más joven de la enfermedad en comparación con el Alzheimer y su naturaleza como un trastorno que afecta el comportamiento, la personalidad, el habla y el movimiento en lugar de la memoria.

“Nuestro viaje familiar comenzó en 1981, cuando a una madre le diagnosticaron ELA, y terminó en 2007, cuando mi esposo falleció de FTD/ALS; un viaje de 26 años”, dijo Walter. “Hoy, hay ocho hijos y 12 nietos de los tres hermanos que están en riesgo de desarrollar la forma genética de FTD/ELA. Este riesgo es la razón por la que me apasiona tanto la FTD y la búsqueda de una cura para toda la vida”.

Gracias a la participación temprana del esposo y los cuñados de Walter en la investigación de FTD, la familia supo que poseían un C9orf72 mutación genética, una causa común de FTD genética.

Un punto crucial que abordaron tanto Zenger como Walter fue la necesidad de que el gobierno federal adopte una terminología más representativa de la gama de trastornos neurodegenerativos. Como Zenger señaló mientras leía su declaración, mientras que los materiales producidos por la Iniciativa Cerebro Saludable de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades utilizaban los términos generales “demencia” y “demencias”, los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares todavía Utilice el término "enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas".

Como destacó Zenger, esto puede causar dificultades a las familias que enfrentan FTD y otras demencias porque son menos conocidas que el Alzheimer y hay menos recursos disponibles; la propia Zenger experimentó estas dificultades al cuidar a su padre, a quien le diagnosticaron bvFTD.

"Como profesional de la salud pública y defensor de la AFTD, creo que es fundamental que utilicemos una terminología más precisa que refleje la ciencia actual, tanto en la investigación epidemiológica como en futuras versiones de codificación ICD/seguros", dijo Zenger. "Actualmente, necesitamos hacer un mejor trabajo en la recopilación de datos precisos sobre las demencias menos comunes, especialmente la FTD, en los registros de la 'enfermedad de Alzheimer' en todo el país".

¿Está interesado en compartir su experiencia vivida con FTD con el Consejo Asesor de NAPA? La AFTD está aquí para ayudar a que se escuche su voz; comuníquese con el Gerente de Defensa Matt Sharp al msharp@theaftd.org para más información.

Los embajadores de la AFTD como Zenger y Walter son líderes voluntarios que representan a la AFTD en comunidades de todo Estados Unidos, creando conciencia a través de contactos, divulgación y conferencias. haga clic aquí para reunirse con los embajadores de la AFTD.