Mes de concientización sobre la afasia: recursos y orientación para controlar la afasia primaria progresiva

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Junio es el Mes de Concientización sobre la Afasia, creando conciencia sobre los trastornos basados en el lenguaje en personas de todo Estados Unidos. Si bien muchos estadounidenses no han oído hablar de la afasia, aún menos conocen la afasia primaria progresiva (APP), un trastorno FTD caracterizado por la pérdida de la capacidad de hablar. , leer, escribir y/o comprender lo que dicen los demás.

Debido a que la PPA no es bien conocida, puede resultar difícil para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares encontrar recursos para ayudar a controlar la enfermedad. Para conmemorar el Mes de Concientización sobre la Afasia, la AFTD destaca la variedad de recursos que tenemos disponibles para las familias afectadas por la PPA.

Recursos para ayudar en el diagnóstico de variantes de PPA

Como cualquier trastorno de DFT, el diagnóstico erróneo de la APP es común debido a su superposición sintomática con otras afecciones (incluidas otras demencias) y la falta de conciencia entre los proveedores de atención médica. Para ayudar a garantizar un diagnóstico más preciso, intente completar y compartir Lista de verificación de diagnóstico de APP de la AFTD con su médico. La lista de verificación contiene criterios de diagnóstico para la APP y puede ayudar a su médico a determinar mejor si sus síntomas coinciden con uno de los tres variantes de PPA.

Las tres variantes de PPA se pueden diferenciar según cómo se ve afectado el lenguaje. Sin embargo, algunos síntomas se superponen entre las variantes, como la dificultad para tragar. A continuación se muestra un resumen de cada trastorno con un enlace a un folleto informativo con síntomas específicos de cada variante:

  • PPA variante no fluida/agramática – La capacidad del cerebro para comprender las reglas de la gramática se ve afectado en nfvPPA. Las personas con esta variante experimentan dificultades cada vez mayores para hablar, pero aún pueden recordar el significado de palabras individuales.
  • PPA de variante semántica – Las áreas del cerebro que retienen el significado de las palabras se ven afectadas en svPPA. Las personas con esta variante pueden seguir hablando, pero su habla será cada vez más difícil debido a la omisión o sustitución de palabras. 
  • PPA variante logopénica – La capacidad del cerebro para recordar palabras se ve afectada en lvPPA. Las personas con esta variante pueden comenzar a hablar lentamente, dudar con más frecuencia mientras buscan palabras y pueden tener dificultades para comprender oraciones complejas con el tiempo. 

Recursos para controlar los síntomas de APP 

A medida que avanza la APP, la comunicación será cada vez más difícil para una persona diagnosticada. Existen varias estrategias que las personas diagnosticadas, los cuidadores y las familias pueden utilizar para gestionar las dificultades de comunicación y preservar las habilidades lingüísticas.

Algunas de estas intervenciones para las dificultades de comunicación pueden resultar desalentadoras al principio. Si te sientes abrumado, intenta comenzar con esto. Artículo de consejos y sugerencias, que revisa de manera concisa algunos enfoques básicos. Para obtener una guía más detallada, considere esto Función de ayuda y soporte publicado previamente en Ayuda y Esperanza.

AFTD Socios en el cuidado de FTD ofrece soporte adicional. Por ejemplo, el Invierno 2012 La edición de Partners analiza el papel de la terapia del habla y el lenguaje e introduce algunas intervenciones para manejar los problemas de comunicación. El Edición invierno 2016 proporciona una mirada más profunda a las dificultades de comunicación asociadas con la APP y un análisis detallado de diferentes estrategias para abordarlas. El Otoño 2020 La edición de se centra en lvPPA y proporciona una descripción general de cómo adaptarse a sus síntomas específicos a medida que surgen.

Para obtener una descripción general amplia de la APP, incluidas las intervenciones y los criterios de diagnóstico, vea el seminario web educativo de la AFTD "Lo que debe saber sobre la APP”, con la Dra. Emily Rogalski de la Universidad Northwestern.

Si bien la APP se caracteriza típicamente por dificultades del lenguaje, muchas personas diagnosticadas con APP desarrollan complicaciones conductuales, sociales o motoras que se observan en otras formas de FTD. Estos síntomas pueden incluir comportamiento compulsivo, apatía o anosognosia, falta de conciencia sobre la propia condición. El Página de gestión de FTD en el sitio web de la AFTD presenta varios recursos para controlar los numerosos síntomas que pueden manifestarse en los trastornos de FTD.

La línea de ayuda de la AFTD siempre está disponible para ayudar

Manejar la APP es difícil, especialmente porque la naturaleza progresiva de la enfermedad significa que los síntomas evolucionarán con el tiempo. Si necesita consejos sobre cómo manejar un síntoma específico, necesita orientación sobre cómo manejar las dificultades de comunicación o desea hablar con alguien que sepa por lo que está pasando, la Línea de ayuda de la AFTD está aquí para ayudarlo. El personal de la Línea de ayuda de AFTD puede brindar orientación personalizada y responder cualquier pregunta sobre PPA o cualquier trastorno de FTD que pueda estar enfrentando.

Puede comunicarse con la Línea de Ayuda en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

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